Liberated - Marianne J.

[Marianne J.]

Hej Alle !

Jeg har i et stykke tid fulgt med på tråden omkring CCSVI  ..og nu skal jeg så selv afsted til Frankfurt på fredag til scanning.

Det gik helt utroligt hurtigt. Min mand sendte en mail til Dr. Vogl og allerede dagen efter havde han en dato (27/8) uuuuhaaa det gik lige lovligt hurtigt ! Er det nu det rigtige??? har jeg nu undersøgt det godt nok    ...tusinde spørgsmål dukkede op.....!
Men jeg har ikke fortrudt...nu skal det være..!

Jeg må da indrømme at jeg er lidt nervøs, men jeg syntes at John har givet en rigtig god beskrivelse af forløbet, så nu er jeg ikke så bekymret mere.

Jeg har SPMS. (siden 1997)

Som jeg har det nu døjer jeg en hel del med kramper i fingere, læg, bryst samt i svælget når jeg gaber . Især når jeg er træt eller kold.
Min balance er meget dårlig og jeg har en slæbende gang (går med rollator) har tunge ben. Så er der jo trætheden (udmattelsen)
Så nu er det spændende om der bliver nogle forbedringer....jeg er meget optimistisk :-)

Jeg vender tilbage med en opfølgning.

Hej så længe
Hilsen Marianne J

[PiaB]

Hej Marianne.

Det lyder godt. Alt mulig held og lykke til dig. Jeg skal til Ameds d. 29/10.

K.H Pia

[per west]

Held og lykke. Hvis de finder forsnævringer, tager du så skridtet videre? 

[Marianne J.]

Tak skal i have :-D



 Til Per

ja jeg vil helt sikkert tage skridtet videre. Dr. Vogl sagde at hvis der er forsnævringer bliver jeg Liberatet mandag eller tirsdag i næste uge .. :-)

hilsen marianne J.

[Nina Ansbjørn]

Held og lykke Marianne - glæder mig til at høre nyt

Kh Nina

[Benedikte]

Hej Marianne.

Ønsker dig held og lykke......... jeg krydser finger for dig.


KH Benedikte

[per west]

Held og lykke. Der er en rigtig god pizzarestaurant på sygehusets område. Oppe på 1. sal. Ved et slags butikstorv. Ud af hovedindgangen og så til højre og ba-u.

Så hut jeg visker. 

[Marianne J.]

Det lyder godt Per. Rart at vide ... For på fredag hvor jeg skal scannes skal jeg møde kl
13.00 og jeg skal møde uden morgenmad ?...håber ikke der er forsinkelse på... Men på den anden side har jeg masser af sul at tære på ?

Gad vide om man skal overnatte på sygehuset efter liberation ?

Hilsen Marianne

[Leif]

Hej Marianne....

Supert for dig at du så hurtigt kunne komme til, ønsker dig held og lykke, og vildt spændt på at høre meget mere...... Smil.

Hilsen Leif.....

[per west]

Det er vist ikke meningen at du skal overnatte. Med mindre du charmerer dig ind på Vogl..

[Tut]

Hej Marianne

Dét var sat... (undskyld mit sprog)

Det er jo bare fordi, jeg lige har opdaget, at du nærmest er min tvilling....sådan sygdommæssigt
Hvad siger den gode Dr. Vogl til, at du er i Novantronebehandling. Har det nogen indflydelse? Har han ikke nogen 'løftede pegefingre' eller bekymringer ved kemoens virkning, når der kommer hul igennem?

Jeg følger alle Liberatede herinde, men DIG vil jeg da følge som en lille hæmoride  

Pøj pøj med det - jeg krydser alt, hvad krydses kan

Kh. Tut

[Marianne J.]

ha ha Per..Jeg har nu ingen intensioner med det, men ville bare vide om jeg skulle have tandbørsten med 

Hej Tut
Min mand skrev en mail til Dr. Vogl og spurgte om det var et problem at jeg fik Novantrone behandling ugen før jeg skulle til Frankfurt....men det svarede hen slet ikke på ....

 Istedet ringede jeg til Riget og fortalte at jeg skulle liberates...så skulle jeg bestemt ikke have Novantrone i denne omgang på grund af infektionsfare ved operation.

Du er hjertelig velkommen til at følge mig som en hæmoride 

Kh marianne

[Tut]

Wauw, Marianne.

Hvad sagde Riget til din beslutning om Liberation?...og kunne du overhovedet få kontakt til en af de mange neurologer?
Det giver god mening, at du ikke skal behandles ugen før, da vi jo kæmper med at få immunforsvaret på plads i 3 uger efter behandling.

Det er godt nok spændende om du føler, om du vil fortsætte behandlingen, når du kommer hjem igen  Eller om du har det god nok uden.

Kh. Tut

[Derhansi]

Hey Marianne !!

Vi krydser fingrene for dig og ønsker alt mulig held & lykke

Vær nu klar til at høre på den negative salgstale som Dr. Vogl underholder med, efter scanningen ; Jamen jo hårdere man er ramt, jo mere usikkert er det om indgrebet vil virke osv. osv. For mig at se handler det mere om :"cover my ass" end om en egentlig bekymring. Det kan selvfølgelig også være han, efter mere end 100 behandlinger, primært har set de direkte virkninger fra dem i den lettere EDSS ende. De hårdere ramte er tit længere om at respondere (min egen teori) og de tager i hvertfald ikke bare deres egen seng og går.

Omkring opholdet: Du skal sørge for hotel selv, der er ikke herberge på sygehuset (se evt. vores tråd : Liberated German style osv osv)

Bagefter: Pas nu på du ikke skræmmer livet af hele din omverden. Det kan godt være noget af en surprise at få sådan en energibombe hjem igen.

Glem nu alt om novatrone osv. osv. Det kan du jo bare fortsætte med, hvis du lyster, når du kommer hjem .

7-9-13


lad høre fra dig : og husk nu for f.... at svare på Leifs spørgeskema
 
Der Hansi

[Marianne J.]

Tak for alle Jeres lykønskninger ...det varmer 

Tut: Jeg snakkede bare med en sygeplejerske som frarådede mig at få medicinen hvilket jeg var glad for da jeg også syntes at det var lige tæt nok på.
Jeg har fået ny tid den 15. sep.  og jeg vil selvfølgelig lige overveje det når jeg kommer hjem.

Der Hansi: Jeg er forberedt på at den gode Dr. Vogl vil komme med en "salgstale" som man ikke lige har lyst til at lytte til, men jeg kommer med et positivt og optimistisk syn, så han kan ikke få mig "ned med nakken"

Tanker omkring Novantronen er der lukket helt af for indtil jeg kommer hjem igen.

 Nu er det bare med at påføre sig nathuen og se at komme i seng.

Min mand og jeg bliver hentet i morgen formiddag kl. 11.00 af en Taxa  ...så afsted til lufthavnen.. Vi skal bo på hotel lidt uden for Frankfurt (ca. 4 km)

Jeg skal nok udfylde leifs skema lige så snart jeg kommer hjem ... fit for fight. 

Nu må i sove godt...jeg skriver lige så snart jeg er hjemme igen

Kh marianne