MSForum.dk
Velkommen, Gæst. Venligst log på eller registrer.
09 Februar 2012, 04:35:23

Log på med brugernavn, kodeord og sessionslængde
Søg:     Advanceret søgning
      Velkommen til MSForum.dk !!

        Var du til CCSVI foredrag med Bjarne og Christian i Favrskov? Så se her:

http://www.msforum.dk/index.php/topic,608.0.html



MSForum er det helt rette sted at finde yderligere oplysninger om CCSVI og sklerose. Spred budskabet om CCSVI til andre i kender med MS !

Vær opmærksom på at Liberation-proceduren ikke generelt kan kaldes helbredende. Mange får gavn af proceduren, nogle føler sig helbredt, mens enkelte ikke får det bedre. Se statistikken her på MSForum, eller se http://www.ccsvi-tracking.com.

Dette er et fuldstændigt uafhængigt forum, beregnet til at diskutere emner som er relateret til Multipel Sclerose (MS).
Specielt interesserer vi os for ny forskning, som fx indenfor CCSVI.

Vi er IKKE læger her på www.msforum.dk.

Til alle jer mange hundrede gæster vi har hver uge: er I ikke søde at registrere jer, og præsentere jer - på den måde kan vi se hvor mange som virkelig er interesseret i det vi snakker om. Tak.

Har du problemer med at logge på/registrere dig på MSForum, så skriv til msforum.dk abemås (@) mail.dk
10.976 Beskeder i 551 Emner af 564 Medlemmer
Seneste medlem: Clara
* Hjem Hjælp Søg Log på Registrérchat Log af
+  MSForum.dk
|-+  Emner
| |-+  Liberated!
| | |-+  Liberated - Marianne J.
« forrige næste »
Sider: 1 [2] 3 4 5 Gå ned Udskriv
Forfatter Emne: Liberated - Marianne J.  (Læst 2662 gange)
Marianne J.
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 24



Vis profil
« Svar #15 Dato: 28 August 2010, 16:00:34 »

Hej igen

Lige en opdatering:

Var i går til scanning og efter en laaaaang ventetid kom jeg til samtale hos Dr. Vogl. Han var meget venlig men man skulle følge godt med i hvad han sagde da han kørte en del frem og tilbage på sin kontor stol mens han talte et gebrokken engelsk. Men han sagde at jeg havde 50 pct forsnævring på højre side og 40 pct på venstre side  jeg har fået tid til Liberation på tirsdag kl. 12. Så nu har vi tre dage vi lige skal slå
Logget

Ms siden 1997. Går med rollator. Selvbedømt EDSS 6,5. Er midtvejs i Novantrone behandling. Liberated 31.8.10 hos Vogl.
Marianne J.
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 24



Vis profil
« Svar #16 Dato: 28 August 2010, 16:13:24 »

Jeg fortsætter her .....

Vi har nu 3 dage vi lige skal slå ihjel. Vejret er ikke det bedste men vi bor helt ok på Radison sas hotel , så det går nok :-)

Vogl sagde forresten at min hjerne så fin ud ( haha det har jeg nu bevis for på cd) men at mit problem lå mere i rygmarven. Og de bedste resultater ses mest ved "hjerne skaderne"  så jeg skal nok ikke forvente de store forbedringer. Men det har ikke slået mig ud :-).

Jeg vender tilbage efter operationen
Logget

Ms siden 1997. Går med rollator. Selvbedømt EDSS 6,5. Er midtvejs i Novantrone behandling. Liberated 31.8.10 hos Vogl.
Marianne J.
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 24



Vis profil
« Svar #17 Dato: 28 August 2010, 16:20:39 »

Den driller lidt ....... Skriver fra min Iphone 

Der var forresten en hel del dansker hernede. De skal alle liberates i næste uge.

Jeg vender lige tilbage når jeg er blevet " pustet op"

Hej så længe.
God weekend. Hilsen Marianne
Logget

Ms siden 1997. Går med rollator. Selvbedømt EDSS 6,5. Er midtvejs i Novantrone behandling. Liberated 31.8.10 hos Vogl.
Derhansi
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 167



Vis profil
« Svar #18 Dato: 28 August 2010, 20:37:05 »

Hey Marianne

Jeg håber du/I kan holde skruen i vandet derned i det skønne Frankfurt og at alt går på bedste vis.  Den der "salgstale" holder Dr. Vogl for alle tror jeg efterhånden. Dette udfra egne og andres erfaringer. Jeg tror af een eller anden grund så har han et behov for at holde sig lidt på afstand. Han er jo lidt af en pioner på kræftområdet og jeg har en fornemmelse af at han er vant til kun at stole på egne data og dem er han først ved at opbygge (måske 200 indgreb nu).

Udover det Marianne, så har du lagt dig ind i en forkert tråd, forstået på den måde at alle ellers har fortalt om deres oplevelser under "liberated". Måske kan du bede nogen af nørderne herinde om at lægge over under her.

Fruen og jeg krydser fingrene for dig og glæder os til at høre mere fra dig

Knus fra Der Hansi + Tina
Logget

Ægtefælle til Tina, der blev diagnosticeret MS i 1997. De seneste 10 år med SPMS. EDSS 8,0. Tina blev liberated hos Dr. Vogl den 04.08.10
cab
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 165



Vis profil
« Svar #19 Dato: 28 August 2010, 21:09:50 »

Pøj, pøj Marianne,

Han får da pustet nogle balloner op den mand - han må jo efterhånden være god til det.
Jeg er også en af de der har hjernen, men ikke ekstremiteterne i behold - så følger dig spændt.

Det lyder næsten som om han tager begge sider på dig (mellem linierne) - eller er jeg forkert på den?
Logget

54 år SPMS - diagnose dec 2003 - første symptom 1991 - EDSS 5.5
Marianne J.
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 24



Vis profil
« Svar #20 Dato: 29 August 2010, 11:45:01 »

Hej igen

Der Hansi og Tina :

Tak til Jer begge fordi I er så søde at følge mig. så også at i har et indlæg under "liberated" .  Det var utroligt opløftende læsning (lige bortset fra at det nok gør lidt ondt :-( ) . Håber at tina stadig er ved godt mod.

Og ja....jeg er vist  "blevet lidt løs på tråden" ! Jeg vil fortsætte mit indlæg under Liberated fra nu af.....Ordnung muss sine ;-)


Cab:

Også tak til dig .....jeg ved ikke om han tager begge sider endnu, men han sagde at han ville tage stilling til det på tirsdag.

Jeg vender tilbage Kh Marianne
Logget

Ms siden 1997. Går med rollator. Selvbedømt EDSS 6,5. Er midtvejs i Novantrone behandling. Liberated 31.8.10 hos Vogl.
Tut
Full Member
***
Offline Offline

Beskeder: 148


..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !


Vis profil
« Svar #21 Dato: 29 August 2010, 17:49:35 »

Hvor er det bare spændende, Marianne!
Tænk, at man på baggrund af det du skriver, håber på, at man er pænt hjerneskadet  Chokeret

Kan du ikke være sød at lokke de andre danskere dernede til at skrive om deres forløb her på MSforum?? Så kan vi få lidt mere at glæde os over – og lidt til statistikken  Blink

Mht. fejlplaceret tråd, ved jeg (af erfaring), at hag/Christian kan flytte den  Grin....og det er jo meget rart at have hele forløbet i samme tråd.
Logget

39 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.
Leif
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 446



Vis profil
« Svar #22 Dato: 29 August 2010, 18:55:00 »

Sjovt at Vogel egentligt har tid til at behandle så mange Danskere, er der ingen Tyskere der har sclerose, og sjovt hvor alle de danskere har hørt om Vogel når vi ikke kender dem herindefra, men for alles skyld håber jeg de vil skrive om deres oplevelser når de er hjemme....... Kun sammen har vi en chanse for at gøre noget fornuftigt........

Leif.....
Logget

spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..
John
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 90



Vis profil
« Svar #23 Dato: 29 August 2010, 20:26:05 »

Spændende at høre om dine oplevelser hos vogl, glæder mig til at følge med efter indgreb.
Pøj pøj med på tirsdag... Grin
Logget

SPMS
Topgun
Newbie
*
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 18



Vis profil
« Svar #24 Dato: 29 August 2010, 20:39:22 »

Kære Marianne.

Jeg ønsker dig alt held og lykke og er sikker på at du nok skal mærke forbedringer efter på tirsdag.
Dejligt med lidt positiv indstilling til Hr. Vogl. Der har kørt nogle mærkelig scenarier herinde som godt kan skræmme fremtidige patienter, og det er vel ikke meningen.
Ja Vogl er som flere skriver herinde en mand af få ord, ja han har en Tesla 3 maskine som kan se mere end maskinerne i DK. Ja han siger det måske på en ikke så empatisk måde, at man har mange skader. ja han er nogle gange lidt forvirrende at høre på men:

Han har et super empatisk og dygtigt personale, proffesionelle helt ud til fingerspidserne. Han er faktisk empatisk, men også logisk og flematisk. Han vil dig det bedste og håber det bedste, men han er nødt til at se flere patienter før han kan love noget af det vi gerne vil høre.

Glæd dig, det her kan være det største for os ms patienter siden telefonen.;-) Forbered dig på ventetid men glæd dig over, at han kan prøve at hjælpe.

Det skal forøvrigt også med at vi altid har fået svar hurtigt (kort) når vi har spurgt om noget, han er altid tidlig på færde og har forskellige løsninger men spørg ham, hvis du er i tvivl, svar får du, hvis du stadig føler du mangler svar så spørg igen. Så kommer de, vi tror han nogengange misser nogle spørgsmål. Pøj pøj

Du får al god energi herfra Michael og Jeg.


Se evt. min tråd Annette til Frankfurt eller skriv annette@vejleklanen.dk, jeg vil gerne svare på spørgsmå, hvis du har nogle.

klem Annette.
Logget
Marianne J.
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 24



Vis profil
« Svar #25 Dato: 30 August 2010, 15:51:36 »

Hej Annette.

Stort klem til dig for dine positive og opløftende ord.  Jeg må da indrømme at nerverne er begynde at melde sin ankomst. Jeg har mentalt forberedt mig på at jeg nok kommer til i morgen kl. 14.30 selvom jeg allerede skal møde kl 12. På den måde sidder jeg ikke hele tiden i venteposition  hvilket er dræbende når man er nervøs for hvad der venter 'en på den anden side af døren :-)

Jeg er spændt på om jeg møder nogle af de danskere som jeg hilste på i fredags i såfald vil jeg hører om ikke de vil gå ind på MS forum og fortælle om deres forløb

Jeg følger også dit indlæg og ønsker dig alt mulig held og lykke med dit forløb

Klem Marianne

« Sidste ændring: 30 August 2010, 15:52:21 af hag » Logget

Ms siden 1997. Går med rollator. Selvbedømt EDSS 6,5. Er midtvejs i Novantrone behandling. Liberated 31.8.10 hos Vogl.
Marianne J.
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 24



Vis profil
« Svar #26 Dato: 30 August 2010, 15:59:30 »

Spændende at høre om dine oplevelser hos vogl, glæder mig til at følge med efter indgreb.
Pøj pøj med på tirsdag... Grin

Tak John. ... Jeg læste også om dit forløb...  Håber alt ok med dig. KhMarianne Grin
Logget

Ms siden 1997. Går med rollator. Selvbedømt EDSS 6,5. Er midtvejs i Novantrone behandling. Liberated 31.8.10 hos Vogl.
Marianne J.
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 24



Vis profil
« Svar #27 Dato: 30 August 2010, 16:06:28 »

Sjovt at Vogel egentligt har tid til at behandle så mange Danskere, er der ingen Tyskere der har sclerose, og sjovt hvor alle de danskere har hørt om Vogel når vi ikke kender dem herindefra, men for alles skyld håber jeg de vil skrive om deres oplevelser når de er hjemme....... Kun sammen har vi en chanse for at gøre noget fornuftigt........

Leif.....

Hej Leif

Der var faktisk en yngre tysk pige som lige var blevet liberated. Hun så utrolig glad ud og gik meget frem og tilbage. Sikkert for at brænde noget energi af. Hvis jeg møder danskerne igen skal jeg nok høre med dem om ikke de vil skrive om deres forløb i msforum
Kh Marianne
Logget

Ms siden 1997. Går med rollator. Selvbedømt EDSS 6,5. Er midtvejs i Novantrone behandling. Liberated 31.8.10 hos Vogl.
Lukki
Newbie
*
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 7


Vis profil
« Svar #28 Dato: 30 August 2010, 18:16:57 »

Hej Marianne

Al mulig held og lykke til dig i morgen – du er i gode hænder hos Dr. Vogl.

Selv fik jeg foretaget ballonudvidelse af Vogl den 13.08.10 (har dog endnu ikke fået skrevet herom på msforum) og kan kun tilslutte mig Anettes (Topgun) ord omkring ham.
Har på intet tidspunkt næret tvivl om hans kompetence og har følt mig fuldstændig tryg. Jeg mærkede ingen smerter af nogen art omkring lysken og kun noget ubehag omkring ørerne, hvilket var kortvarigt.

Også min hjerne så på scanning fin ud (’kun’ to plaks). Ligeså ligger mine plakdannelser primært i rygmarven (i hjernestammen), som du nævner. Samme prognose som din. Trods det oplevede jeg på vej tilbage til hotellet efter indgreb, at jeg kunne strække min ene arm helt (var før mest bøjet pga spasticitet/kramper) – måske ’småt’ men for mig stort. Siden on/off forbedring i standfunktion, kraft i ene ben mm.

Mit bedste råd til dig i ventetiden er: Træk vejret dybt og glæd dig, i morgen er den første dag i resten af dit liv.

Knus Anette

Logget

SPMS, diagn. 1998, EDSS 7.0
per west
Gæst
« Svar #29 Dato: 30 August 2010, 18:31:38 »

Held og lykke Anette. Superproffer du kommer ind til, og jeg kan godt li, at han er så effektiv når han så går igang. Ingen spildtid under behandling, og bagefter.

Det er nu rart at det hele kan overstås på sådan en lidt komprimeret facon. Ud og hjem på maks. 3 - 4 dg.

Du når nærmest ikke at opdage du bliver opereret før det hele er overstået.  Smiley
Logget
Sider: 1 [2] 3 4 5 Gå op Udskriv 
« forrige næste »
Gå til:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.16 | SMF © 2011, Simple Machines Valid XHTML 1.0! Valid CSS!
Siden oprettett på 0.127 sekunder med 17 forespørgelser.