|
Petra
|
 |
« Svar #45 Dato: 03 September 2010, 19:26:37 » |
|
Hej Marianne Tillykke med din Liberation og tak for at du har skrevet om dit forløb herinde. Jeg har tid hos Vogl den 27. sept., så det er meget godt og spændende at læse andres erfaringer kh Petra
|
|
|
|
|
Logget
|
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat 
|
|
|
|
aw
|
 |
« Svar #46 Dato: 03 September 2010, 20:25:29 » |
|
Held og lykke Petra. Min kæreste har også en tid i Frankfurt den 27.9., blot på en anden klinik, hvor de foretager skanning og så vurderer, hvorvidt de kan anbefale en operation.
kh AW
|
|
|
|
|
Logget
|
Mit navn er Anne-Wiebke. Jeg har ikke MS, men det har min veninde. Jeg vil gerne vide alt der er værd at vide om sygdommen, så jeg kan være en god støtte. Dette her forum er bare bedst til det. Min veninde er i nov 2010 blevet ccsvi - opereret på CCSVI-Center i Frankfurt med et rigtig godt resultat.
|
|
|
|
Marianne J.
|
 |
« Svar #47 Dato: 03 September 2010, 20:52:38 » |
|
Hej Petra Jeg vil følge dit forløb og ønsker dig alt mulig held og lykke med dit forløb. Jeg har selv haft stor glæde af den støtte og opbakning der er på dette forum. Kh Marianne 
|
|
|
|
|
Logget
|
Ms siden 1997. Går med rollator. Selvbedømt EDSS 6,5. Er midtvejs i Novantrone behandling. Liberated 31.8.10 hos Vogl.
|
|
|
|
Petra
|
 |
« Svar #48 Dato: 22 September 2010, 18:08:46 » |
|
Tak for lykønskningen AW og Marianne  Vi rejser til Danmark i morgen og så til Tyskland på søndag. Det er meget spennende  Jeg ved ikke hvornår jeg får adgang til en computer igen, men så skriver jeg om forløbet når jeg er kommet hjem igen den 4. oktober. K.h. Petra
|
|
|
|
|
Logget
|
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat 
|
|
|
|
Leif
|
 |
« Svar #49 Dato: 22 September 2010, 19:03:48 » |
|
Hejsa Petra.....
Også alt mulig held og lykke herfra...... :-) Husk lige statistikken når du er hjemme og har fået ro på...... Smil.
Rigtig god tur. Leif.
|
|
|
|
|
Logget
|
spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..
|
|
|
|
Petra
|
 |
« Svar #50 Dato: 23 September 2010, 01:09:51 » |
|
Tak for det Leif  Ja, jeg skal huske statistikken  K.h. Petra
|
|
|
|
|
Logget
|
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat 
|
|
|
|
Lisa.T
|
 |
« Svar #51 Dato: 23 September 2010, 06:49:33 » |
|
Petra, tillykke og god vind fremover!
|
|
|
|
|
Logget
|
SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer. Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
|
|
|
|
per west
Gæst
|
 |
« Svar #52 Dato: 23 September 2010, 08:43:18 » |
|
Du må godt bruge "ben i ro-opvågningsseng 3", på den stue du kommer ud at ligge i. Det er min stamseng... 
|
|
|
|
|
Logget
|
|
|
|
|
Petra
|
 |
« Svar #53 Dato: 23 September 2010, 10:16:22 » |
|
Tak for det Lisa og Per tak fordi jeg kan låne din stamseng 
|
|
|
|
|
Logget
|
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat 
|
|
|
|
aw
|
 |
« Svar #54 Dato: 23 September 2010, 10:27:14 » |
|
Hej Petra. Flyver du til Frankfurt og hvor skal du bo?  Vi tager til Frankfurt på søndag. Min kæreste skal scannes på mandag. K AW
|
|
|
|
|
Logget
|
Mit navn er Anne-Wiebke. Jeg har ikke MS, men det har min veninde. Jeg vil gerne vide alt der er værd at vide om sygdommen, så jeg kan være en god støtte. Dette her forum er bare bedst til det. Min veninde er i nov 2010 blevet ccsvi - opereret på CCSVI-Center i Frankfurt med et rigtig godt resultat.
|
|
|
|
per west
Gæst
|
 |
« Svar #55 Dato: 23 September 2010, 11:18:57 » |
|
Din kæreste må osse godt låne min seng, hvis altså ikke vedkommende ligger og prutter... Alt for meget.... 
|
|
|
|
|
Logget
|
|
|
|
|
aw
|
 |
« Svar #56 Dato: 23 September 2010, 11:57:47 » |
|
Du er sød Per. Mange tak. Men det bliver nok ikke aktuelt, da vi jo ikke skal til Vogl  . Vi snupper en tur på ccsvi-center i stedet. Har endnu ikke hørt om nogen, der har været der. K AW
|
|
|
|
|
Logget
|
Mit navn er Anne-Wiebke. Jeg har ikke MS, men det har min veninde. Jeg vil gerne vide alt der er værd at vide om sygdommen, så jeg kan være en god støtte. Dette her forum er bare bedst til det. Min veninde er i nov 2010 blevet ccsvi - opereret på CCSVI-Center i Frankfurt med et rigtig godt resultat.
|
|
|
|
Petra
|
 |
« Svar #57 Dato: 23 September 2010, 14:05:55 » |
|
Hej aw Nei, vi kører til Frankfurt på søndag. Vi skal bo på Maingau Hotel. Held og lykke til jer  Petra Ps. nu må slukke og gøre mig klar til at tage afsted 
|
|
|
|
|
Logget
|
Har havt sclerose siden 2000. Rebif siden 2000. Selvbedømt EDSS 5,5. Liberated 28. september 2010 med meget godt resultat 
|
|
|
|
Tut
|
 |
« Svar #58 Dato: 22 Oktober 2010, 14:49:00 » |
|
Halløøøøøj 'tvilling'  Hvordan går det med dig? Nu er det snart 2 måneder siden, at du fik en tur med ballonen. Er der kommet andre småforbedringer til? Vh. Tut
|
|
|
|
|
Logget
|
39 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.
|
|
|
|
Marianne J.
|
 |
« Svar #59 Dato: 25 Oktober 2010, 00:35:45 » |
|
Desværre Tut :-(
Grunden til at jeg ikke har skrevet er at jeg har gået og ventet på en forbedring. Men desværre kom der ikke nogen.
Min gangfunktion er blevet noget værre og det har slået mig lidt ud. Jeg har lige siden operationen været plaget af en voldsom træthed . Hvilket har fået mit humør til at dale :-(
Men Vogl lovede mig jo heller ikke de store mirakler da mit problem hovedsageligt sidder i hjernestammen.
Lægen på rigshospitalet mener ikke at min forringede gangfunktion har noget at gøre med operationen men snarre at jeg er lidt udtrættet fortiden.
Jeg hører nok til de få som ikke har gavn af operationen . Men nu har jeg prøvet det...og jeg har ikke fortrudt :-)
Kh Marianne
|
|
|
|
|
Logget
|
Ms siden 1997. Går med rollator. Selvbedømt EDSS 6,5. Er midtvejs i Novantrone behandling. Liberated 31.8.10 hos Vogl.
|
|
|
|