Vibeke liberated i Indien

Torsdag den 17 juni tog vi til Vogl i Frankfurt. Der var rigtig mange nerver på, havde man en forsnævring eller havde man ikke. At jeg skulle blive udsat for et mareridt af dimensioner, havde jeg aldrig så meget som drømt om.
Vi skulle møde ind kl 12, startede med at betale, og ventede så i to timer på at komme i scanneren.Det skal tilføjes, at det var et meget venligt personale der tog sig af os her. Efter overstået scanning sad vi og ventede i 5,5 time, før vi kom ind til vogl.Han havde meget travlt med at besvare mails, hilste dårligt nok på os, og begyndte så i et tempo, der for os var umuligt at følge med i at forklare billederne. Han sagde, at min hjerne var fuldstændig ødelagt, at den var ved at blive ædt op af sclerosen, hvad han så end mente med det. Han fortsatte med at fortælle, at min venstre vene var ikke eksisterende, og at der var en lille forsnævring i den højre.Han sagde, at han da godt kunne udvide den højre, men tilføjede, at det var en farlig operation, som man kunne dø af og som ikke ville kunne hjælpe mig ret meget. Måske hvis jeg var heldig, kunne jeg få lidt bedre fornemmelse i fingerspidserne. I ren og skær desperation sagde vi ja, og Vogl var meget large, idet han tilbød mig en tid om mandagen, nu da vi havde kørt så langt.
Han afsluttede med at sige, at han da godt kunne forstå, at det var en barsk besked, men at HAN havde det nu bedst med at sige sandheden.(hvilken empati).
Vi var knust. Sad uden for sygehuset og ventede på en taxa. Vi stirrede ud i luften, kunne endog ikke på daværende tidspunkt tale sammen. Så mange drømme og forhåbninger knust på en gang.
Næste svære opgave var at ringe til vores børn, som hele dagen havde siddet utålmodigt og ventet på besked. Så kom tårerne. Alt føltes håbløst.

Vi var i vores autocamper på en campingplads i nærheden. Allerede et par timer efter besluttede vi os til at køre hjem. Vi ville ganske enkelt ikke have mere med så usympatisk en person at gøre.
Tiden efter gik jeg helt i sort. Lå enten i min seng eller på sofaen , havde opgivet alt, idet mine smerter døgnet rundt var uudholdelige, og nu havde jeg jo lige set et lille lys for enden af tunnelen , men det var brat blevet slukket.
Heldigvis reagerede min mand helt anderledes. Han fandt hurtigt ud af, at ventetiderne i Europa var alt for lange. Det turde han ikke vente på, sådan som jeg havde det.Han gik på nettet, og brugte timer på at finde det rigtige sted. Problemet var, at vi var de første danskere i Indien, så vi havde ikke rigtig nogen ,der kendte til forholdene der. Et eller andet sted måtte vi bare springe ud i det, og håbe på det bedste.
Den 12/8 blev jeg liberated i Indien, og mærkede næsten øjeblikkelig forandringer.

Status før og nu.

Altid smerter specielt i venstre skulder og venstre side af nakken og tog derfor meget medicin.
Smerterne er stærkt aftagende, og medicinforbruget i samme grad nedsat.

Daglig hovedpine
Havde hovedpine de første fem dage efter liberationen. (Lægerne sagde det var noget de ofte så)
Har ikke haft hovedpine siden.

Dårlig følelse i håndflader og fodsåler.
Så vidt jeg kan bedømme, er alt vendt tilbage med undtagelse af følelsen i fire fingre

Spasmer i venstre arm.
Er væk

Stivhed i hele kroppen
Er væsentlig reduceret.

Muskelsmerter
Er stort set væk

Migræne mindst 1 gang ugentlig altid i venstre side.
Har ikke haft migræne siden liberationen.

Altid træt kunne nemt sove 10 timer om natten og en middagssøvn på 2 timer.
Sover nu 8 timer om natten og hviler/sover en time til middag

Kunne gå 100 m. Uden støtte.
Ved ikke hvor langt jeg kan gå, idet jeg har lovet (mig selv)ikke at teste mig selv. Men min gang er blevet langt mere sikker-- balancen det samme, jeg kan gå baglæns, stå med samlede ben og holde balancen. Ja jeg kunne blive ved. Opfører mig i det hele taget som en treårig som hele tiden påkalder mig min mands opmærksomhed, så han kan se hvor ”dygtig” jeg er blevet.

Jeg har været meget svimmel.
Stort set væk.

Problemer med at komme af med vandet og forstoppelse.
Fungerer fuldstændig normalt.

Min smagssans og lugtesans er forbedrede(vidste ikke de var forringede)

Min hørelse er blevet meget bedre (Var egentlig heller ikke klar over, at jeg havde de store problemer her).

Mine fingre og tæer var blevet lidt krumme.
Mine børn opdagede målløse, at begge dele fuldstændig havde rettet sig ud.

Der er blevet grædt rigtig mange tårer her i weekenden, hvor alle ungerne har været hjemme- denne gang glædestårer, og der er drukket champagne. Jeg har selv kun taget et lille nip, idet jeg har lovet mig selv at kvitte alkohol det næste halve år. Det lyder måske frelst, men jeg synes, min hjerne fortjener at blive fyldt med lutter gode sager, når den har været på overarbejde i så mange år.
Til sidst skal nævnes, at jeg stadig væk bliver hurtig udmattet. Bare at nedskrive dette forløb, har jeg måttet gøre af flere omgange.Personlig ser jeg det som en naturlig følge af, at det kræver enorme ressourcer for både hjerne og krop og at omstille sig i den grad.Jeg har endnu ikke vågnet en morgen , uden at der er sket nye ting. Heldigvis har jeg slet ikke lyst til shopping ture og deslige. Jeg har det fint inden for husets fire vægge, lave lidt øvelser, se fjernsyn ,læse og hvile. Jeg bruger også rigtig lang tid , liggende på ryggen, og bare være lykkelig .Det andet skal nok dukke op, når jeg er klar til det.

Det blev til en lang historie, og jeg kan sagtens følge ,jeg tror det var Betty der skrev, at man kunne være bange for, at det kunne blive opfattet som pral, men sådan er det bestemt ikke ment..

Vibekes tur til Medanta , The Medicity – New Delhi skrevet af Ole Christensen

Ankomst til New Delhi om morgenen lokal tid, efter en meget kort nat. Da Vibeke havde bestilt kørestol, havde vi en guide til at lede os gennem bagageudlevering og myndighedskontrol. Han fandt også vores kontaktperson fra Medanta. Det var lidt spændende om der nu overhovedet var noget der tog imod os. Det var kun en e-mail korrespondance med nogle mennesker vi ikke kendte, der var fundamentet i behandlingsturen. Herefter i bil til Hospitalet. I vestre side af vejen og ingen færdselsregler. Det er utroligt at det går godt, men det gør det.

Indlæggelse på Medanta.
I indkørslen til Medanta bliver vi stoppet af sikkerhedsvagter. Vi blev hentet i Hospitalets bil, og blev derfor ikke tjekket, men alle andre fik undersøgt bilen. I forhallen står der sikkerhedsvagter overalt, og på hver af de andre 11 etager er der vel en 5-6 stykker. Selve hospitalet er stort, flot og lever fint op til vestlig standard for nye hospitaler. Det blev taget i brug for 6 måneder siden, og store dele er fortsat ubenyttet. Indien får i disse år finansieret opbygningen af deres hospitaler ved hjælp at medicinsk turisme som et væsentligt bidrag.
Vi betalte for behandlingen, $ 5600 og blev guidet til vores værelse. Et rigtig godt værelse med plads til ledsager(mig).
Prisen er absolut konkurrencedygtig, og specielt når man ser og oplever kompetencer, udstyr og mængden af personaleressourcer. Man får meget for pengene. En medarbejder koster ikke meget i Indien. Jeg så, at en statslig ansat administrator med 7 års erhvervserfaring tilbydes kr. 6250 i måneden.

Første dag på Medanta
Det billede vi mødte, var masser af personale. Mange rigtig søde og kærlige sygeplejersker, mange sikkerhedsvagter der så meget mistænksomme ud. Nogle housekeepere, der systematisk gjorde rent 2 gange om dagen inklusiv gulvvask, kom med mad, hentede opvask og skiftede drikkevand. Alle havde deres faste rutiner.
Maden er Indisk, men smager rigtig godt. De laver det, så vi kan spise det.
Mange ledende medarbejdere kom på besøg. Alle gjorde sig umage for at vi skal føle os velkomne. Vi blev flere gange spurgt om der var noget vi manglede eller ville vide.
Vi fik besøg af den ledende Neurolog D. Singh og følge, der lavede et interview med os. Herefter blev Vibeke undersøgt af de 3 neurologer, altså 3 separate neurologiske undersøgelser.
Vi blev orienteret om, at diverse scanninger ville starte dagen efter.

Anden dag på Medanta
Vibeke blev kørt til dobler scanning. Forinden var vi mundtligt og skriftligt blevet gjort opmærksom på, at de ikke ville foretage en behandling hvis dobler og MRI scanning ikke indikerede en veneforsnævring. Dr. Tariq Matin foretog scanningen, og alt hvad han så i billederne forklarede han meget indgående. Scanningen viste, at højre vene var tæt på at være ok, men lægens senere gennemgang af scanningen viste at der var en forsnævring. Venstre vene var enten helt blokeret eller med en minimal gennemgang. Der var derfor ikke nogen tvivl om, at en behandling skulle gennemføres.
Vibeke blev igen kørt på værelset til en kort pause. Hun blev hentet til en MRI scanning. En meget langvarig scanning, måske 1 ½ time, hvor der blev fokuseret på venstre side. Det er vores opfattelse, at der skulle være en stor detaljeringsgrad. I Frankfurt varede samme scanning 20 minutter. Derfra direkte til en CT scanning.
Indere arbejder meget. Hospitalet er i aktivitet fra kl 5 til 24.
Vores dag sluttede kl 24.

Tredje dag
Det var egentlig meningen, at Vibeke skulle fortsætte sit program, men komplikationer med ekstra tidsforbrug til følge, umuliggjorde dette. Det handlede om patienter, der boede på samme afdeling, og i den situation vi var i, havde vi naturligvis forståelse for, at der blev brugt den tid, der var nødvendig.

Fjerde dag startede kl. 5.30
Vi har nogle enormt søde sygeplejersker, men det faldt ikke i god jord, at jeg ville rede min egen seng. Jeg prøvede at overhøre det, men det lykkedes ikke. I det hele taget er den naturlige reservation fra personalets side forsvundet.
Vibeke må ikke spise efter kl. 7.
I daghar der på skift været besøg af Dr. Vipul Gupta, Dr. Sumit Singh med følge af meget betydende mennesker, narkoselægen med assistent og flere jeg ikke kan huske.
Vi er blevet grundigt informeret fra hver især, og har fået besvarelse på alt. jeg spurgte om det var en vanskelig operation, i relation til at vi i Frankfurt havde fået at vide, at venstre vene ville være umulig at gøre noget ved. Dr. Gupta svarede, at Vibekes MRI scanning viste en ”normal” sclerosehjerne, og veneforsnævringen lignede en standardoperation.
Vibeke er blevet lagt i drop, som forberedelse til den sidste undersøgelse og behandling.

Nu håber vi på, at dagen vil bringe noget godt. Det har vi rigtig brug for.
Planen er at der skal laves et venogram umiddelbar før behandlingen. Det er et nøjagtigt billede af, hvordan blodet flyder igennem venerne. Det er Dr. Gupta og dr. Matin der skal lave behandlingen. Dr. Gupta har lavet dette mange gange og har en fortid, hvor han også har lavet udvidelser af arterier i hjernen, så han betragter dette som en ikke særlig kompliceret opgave.

Nu er klokken 9.30 og Vibeke er kørt på operationsstuen.

Klokken blev 15 inden jeg så Vibeke igen. Operationen var gået planmæssigt. Tiden indeholdt bare en del ventetid. Den effektive tid på operationsstuen var 3 – 3 ½ time.
Vibeke har været på flere operationsstuer, men det hun så her, var overdådigt. Det mindede mere om et rumcenter. Oplevelsen var mere blandet. Vibeke synes ikke det var behageligt, men nok mest fordi hun havde smerter grundet en overfyldt blære. Der var 6 læger tilstede, heraf 2 karkirurger den ene med speciale i kar i hjernen, en narkoselæge og 3 læger under oplæring. Derudover 1 sygeplejerske. Under hele forløbet, blev der gjort alt for at afbøde ubehageligheder, herunder at justere bedøvelsen.

Umiddelbare resultater er varme hænder og fødder. Væsentlige ændringer i blære og tarmkontrol. Følelse i læber og tunge. Smagsfornemmelse. Smerten i nakken er væk. Plus flere andre ting, som vi ikke kan teste, fordi Vibeke skal ligge ned i dag.
En detalje var det, at nu var der åbenbart sket noget med blære og tarmkontrol, og idet Vibeke kun måtte ligge ned, var sygeplejerskerne travlt beskæftiget med at servicere Vibeke. Ikke flere detaljer om det.

Vi fik først besøg af Dr. Sumit Singh. Han så tilfreds ud, og mente det var et godt tegn at Vibekes blære og tarmsystem reagerede så kraftigt.

Lidt efter kom Dr. Vipul Gupta. Han forklarede lidt om, hvilke forsnævringer de havde ordnet, men ville komme næste dag og forklare ud fra venogrammet. Han ville også starte Vibeke op i neurologisk fysioterapi.

Femte dag.
En af lægerne stak lige hovedet ind. Han spurgte hvordan det gik og om hvornår vi skulle flyve tilbage. Han sagde at vi kunne selv vælge om vi ville bo på hotel eller blive der. Det tænker vi lige over.

Dr. Singh har lige været på besøg. Han så stadig tilfreds ud. Vibeke skal udskrives lørdag aften. Forinden skal hun igen scannes i dobleren, og hun vil blive undervist i, hvordan hun, i 3 uger, skal tage medicin intravenøst. Det vil sige at Vibekes indlæggelse var på 6 dage.

Vibeke blev hentet ind til fysioterapi. Det var godt men hårdt. Neurologen kunne godt få øje på de samme ændringer som vi selv havde registreret.
Senere skulle Vibeke scannes med dobleren igen. Den viste, at veneudvidelsen fortsat var i orden.
Sidst på eftermiddagen kom en ny neurolog og lavede en almindelig neurologisk undersøgelse på Vibeke. Det var ham der skulle skrive den afsluttende rapport for dr. Singh.
Så nu skulle vi egentlig drikke champagne, men vi havde ikke noget, og det er også svært at fejre noget som man ikke helt forstår rækkevidden af.
Nu var klokken blev 17 og vi tillod os at tage et hvil, men det varede ikke længe, så var der en fra fysioterapien der vækkede os, fordi Vibeke igen skulle træne. De

Sjette dag.
Kl. 12 blev Vibeke hentet til fysioterapi, og var færdig igen tre kvarter efter.

Klokken er 16. og vi har lige fået gennemgået doblerbillederne. Det ser alt sammen fint ud. Forsnævringen i højre vene, der var den mindste blev udvidet som en standardprocedure. Venstre vene havde 2 forsnævringer.

Lægen der stod for fysioterapien kom ind og afleverede et træningsprogram som Vibeke skal gennemføre når hun kommer hjem.

Dr. Gupta kom forbi og forklarede om indgrebet. Han gennemgik som lovet venogrammet, der som forventet viste at venstre vene var meget forsnævret, og at højre vene ikke var helt så forsnævret, men at blodet løb den forkerte vej. Der var derfor en tydelig aftegning af at veneblodet havde fundet alternative veje.

Det økonomiske mellemværende skulle nu gøres op. Jeg troede der var en fast pris for behandlingen, men det viste sig, at vi fik et nøje specificeret regnskab, og at vi fik penge tilbage. Det betyder at den endelige regning blev på kr. 31.000.

Vi blev undervist i, hvordan Vibeke skulle tage medicin som injektion de næste 3 uger. Det var blodfortyndende medicin. Vi fik medicin med til hele perioden.

Selve udskrivningen handlede om at vi fik en del skriftligt materiale. Så det vi tog med hjem var:

Billeder og CD over MRI scanningen.
Billeder og CD over Venography.
Billeder af CT scanning
Medicins rapport med testresultater
Behandlingsrapport med beskrivelse af ballonudvidelsen.
Behandlingsplan for neurologisk fysioterapi
Kostplan med fokus på hjernens behov for næringsstoffer.

Vi tror ikke, at vi hjemme i Danmark/Europa ville kunne finde et hospital, der fagligt eller menneskeligt ville kunne gøre det bedre.

Nu er vi hjemme.
Alt dette efterlader nogle spørgsmål.
Vi har i Danmark at gøre med en lægestand, der ikke vil tage deres lægelige ansvar alvorligt. At mennesker med CCSVI er i nød aktiverer ikke noget i lægen. For neurologerne virker det som om de er mest interesseret i at fastholde surt tilkæmpede faggrænser. Vi opgav på forhånd det offentlige sundhedssystem. Der havde Bertel Haarder svaret offentligt og tydeligt, at sclerosepatienterne ikke skulle regne med støtte fra ham. Han støttede sig til sundhedsstyrelsens vurdering, og sundhedsstyrelsen/scleroseforeningen havde udtalt sig til fordel for en afventende holdning. Derfor forespurgte vi på 2 danske privathospitaler, der begge afslog at forholde sig til problemet.
I mit daglige virke vurderer vi jævnligt ideer og løsningsmodeller, og enten er en løsning god eller også er den dårlig.
Noget tyder på, at sundhedssystemet ikke kan vurdere en løsning vedrørende CCSVI på ligeså simpel vis. Hvis lægerne/sundhedsstyrelsen kun skulle tage hensyn til patienterne, så var det nok ikke så svært.

Hvilke andre hensyn har de?

De har hensyn til deres egen karriere. De kan være forpligtet overfor medicinalindustrien. De er forpligtet af kollegiale normer.

Lægernes henvisning til, at der foreligger en risiko for den enkelte patient, forekommer at være meget tynd, og kan derfor ikke bruges som argument for lægernes passivitet.

Hvis lægen giver forkert behandling eller rådgivning, har vi patienter og pårørende fået for vane at sagsøge lægen. Kunne det ikke også være en årsag til en nølende deltagelse fra lægestanden. Hvis dette er årsagen, kan der være meget langt til en løsning i Danmark.
Det vi som sclerosepatienter og pårørende efterspørger, er fagpersoner der rådgiver og vejleder, men vi har ikke brug for, at hverken sundhedsstyrelse eller læger bestemmer over os. Vi kan godt selv tage stilling til hvilken løsning vi foretrækker. Vi vil selv foretage beslutningerne på et oplyst grundlag.

Vi har gennem lovgivning gjort lægen til en myndighed med ret til at bestemme og pligt til at hjælpe. Når nu lægen er ude af stand til at hjælpe, så ville vi være bedre stillet, hvis han ikke havde ret til at bestemme, men kun rådgive.

Det virker noget besynderligt, at vi kan tage til Indien og opleve dialog om vores problem. Vores dialog var som udgangspunkt med neurologer, der samarbejdede med andre faggrupper på relevante pladser. Vi oplevede en helhed isenesat for os og vores problem. Det er noget af en kontrast til det danske sundhedssystem, hvor vi som borgeren åbenbart skal tilpasse os til sundhedssystemet. Da Vibeke forud for hendes diagnose skulle undersøges af en neurolog, var der 52 ugers ventetid i Viborg Amt. Hvis hun havde et problem med det, kunne hun på en hjemmeside se sig om efter andre, der havde kortere ventetider, men det var helt hendes eget problem.

Nu har jeg haft fornøjelsen at se dette forløb fra sidelinjen, og der er ikke nogen tvivl om, at i det tilfælde jeg skulle få brug for hospitalsbehandling, ville jeg foretrækker at komme til Indien.
Etisk har jeg det rigtig godt med denne løsning, for i modsætning til at Danmark henter læger fra Indien til at arbejde på danske sygehuse, så synes jeg det er mere i orden at lægerne forbliver i Indien til gavn for den Indiske befolkning, og at vi betaler for behandlingen i Indien og dermed økonomisk støtter en opbygning af et Indisk sundhedsvæsen.

Hilsen Ole Christensen