MSForum.dk
Velkommen, Gæst. Venligst log på eller registrer.
09 Februar 2012, 04:18:34

Log på med brugernavn, kodeord og sessionslængde
Søg:     Advanceret søgning
      Velkommen til MSForum.dk !!

        Var du til CCSVI foredrag med Bjarne og Christian i Favrskov? Så se her:

http://www.msforum.dk/index.php/topic,608.0.html



MSForum er det helt rette sted at finde yderligere oplysninger om CCSVI og sklerose. Spred budskabet om CCSVI til andre i kender med MS !

Vær opmærksom på at Liberation-proceduren ikke generelt kan kaldes helbredende. Mange får gavn af proceduren, nogle føler sig helbredt, mens enkelte ikke får det bedre. Se statistikken her på MSForum, eller se http://www.ccsvi-tracking.com.

Dette er et fuldstændigt uafhængigt forum, beregnet til at diskutere emner som er relateret til Multipel Sclerose (MS).
Specielt interesserer vi os for ny forskning, som fx indenfor CCSVI.

Vi er IKKE læger her på www.msforum.dk.

Til alle jer mange hundrede gæster vi har hver uge: er I ikke søde at registrere jer, og præsentere jer - på den måde kan vi se hvor mange som virkelig er interesseret i det vi snakker om. Tak.

Har du problemer med at logge på/registrere dig på MSForum, så skriv til msforum.dk abemås (@) mail.dk
10.976 Beskeder i 551 Emner af 564 Medlemmer
Seneste medlem: Clara
* Hjem Hjælp Søg Log på Registrérchat Log af
+  MSForum.dk
|-+  Emner
| |-+  CCSVI - Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency
| | |-+  Ny rapport fra dr Simka - 97,1% af 381 MS-patienter har CCSVI
« forrige næste »
Sider: 1 [2] 3 Gå ned Udskriv
Forfatter Emne: Ny rapport fra dr Simka - 97,1% af 381 MS-patienter har CCSVI  (Læst 1598 gange)
Lis
Gæst
« Svar #15 Dato: 01 September 2010, 07:23:27 »

Beklager,  - at/hvis -  jeg har været med til den hårde tone.

Der skal være plads til alle og alles meninger.

Jeg har slettet mine indlæg, - og holder mig herefter til min grundtone, - og min rejse til Indien med, hvad deraf evt. kommer af udløbere til offentlighedens oplysning.

God dag til alle, hvad enten de er for eller imod  Kys

Knus

Lis

P.S. Der udkommer en ny bog i morgen - Fucking Flink - den køber jeg!!
« Sidste ændring: 01 September 2010, 07:54:33 af Lis » Logget
Nina Ansbjørn
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 211



Vis profil
« Svar #16 Dato: 01 September 2010, 08:16:01 »

Nu "blander" jeg mig altså også lige - jeg har fuldt ud forståelse for, at folk skal have ret til deres meninger, og at tonen skal være god, men jeg kan sgu godt følge Der Hansi, for jeg synes selv, at samtlige indlæg jeg har læst fra dig, Ann, har været fuldstændig demoraliserende, og det er slet ikke, hvad jeg har brug for.

Der Hansi anfører jo netop også, at han er udmærket godt klar over, at der endnu ikke er videnskabelig belæg for sammenhængen mellem CCSVI og MS, men lige p.t. tror jeg, CCSVI for mange MS'er er det eneste håb, vi har for eventuelt at få det bedre - og personligt for mig - giver en grund til, hvorfor jeg har fået denne forbandende sygdom.

97,1 % af 381 MS patienter er meget - og det giver i hvert fald mig troen på, at der er en eller anden form for sammenhæng. Nu mangler vi bare det sidste "bette nyk" for få forklaret, hvorfor den sidste procentdel har MS - kan forsnævringen måske sidde et andet sted i kroppen eller noget? Det skal jeg ikke gøre mig klog på.

Herudover er problemet jo også, at vi som MS'er er afskåret fra behandling for veneforsnævringer fordi vi har MS.

Da jeg fortalte min chef, at det nu var dokumenteret, at min ene vene er 90 % lukket, var hans første reaktion "jamen hvorfor har de så ikke opereret dig? Hans næste spørgsmål var Hvorfor er der ingen læger i DK, der kan hjælpe dig? Det er da fuldstændig ulogisk, at man skal gå rundt med en 90 % forsnævret vene og så ikke kan få hjælp for det. Du kan jo risikere en blodprop!" Så måtte jeg jo fortælle ham, at fordi min grundlidelse er MS, vil man ikke gøre noget i DK, for "man skal jo ikke stjæle hinandens patienter" som hr. Soelberg så fint har sagt det. Rullende øjne

Gad vide hvad han havde sagt, hvis jeg endnu ikke havde fået konstateret MS endnu..

Kh Nina
Logget

CCSVI procedure 11/11-10 i Indien ~ follow up rejse i august 2011 ~ dokumenteret mindre formindskelse af plakpletter og er fuldstændig symptomfri Smiley
hag
Administrator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 790



Vis profil
« Svar #17 Dato: 01 September 2010, 08:29:07 »

Hej Wagner

Ja - man bliver scannet både liggende og stående (doppler  - ikke MR, da det er en anelse svært at få røret sat lodret  Grin) Hos Ameds og Simka følger man dr Zambonis protokol - denne: http://csvi-ms.net/files/multiple%20sclerosis-USG.pdf

Det er rigtigt at venerne kan klappe sammen og udvide sig. Problemet kommer når der er "noget" der gør at venerne ikke kan udvide sig - et eller andet som gør modstand. Det kan være en muskel eller en arterie eller en sene som sidder i vejen - og så har man CCSVI -  dårlige gennemstrømning.

Christian
Logget

41 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. EDSS 0 efter liberation hos Ameds i Polen.
Ann
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 325


;-)


Vis profil
« Svar #18 Dato: 01 September 2010, 09:57:22 »

Ann - for mig er der ingen tvivl CCSVI fører til MS! Da jeg gav mig til at sove i skrå seng gik der 1,5 måned - og så forsvandt stort set alle mine MS-symptomer. Det er svært at forklare hvis ikke det har med min CCSVI at gøre.
I MIN tankegang har det med den sag at gøre, at der kommer bedre flow af blod i kroppen, og det hele bliver iltet ordentligt..og det er vel også derfor indgrebet er en god ting..har vel samme virkning Smiley
Og hvis det skulle medføre MS..hvorfor har andre mennesker med CCSVI ingen MS, og f.eks. Stenbukken har fibromyalgi?

Nina: Nu "blander" jeg mig altså også lige - jeg har fuldt ud forståelse for, at folk skal have ret til deres meninger, og at tonen skal være god, men jeg kan sgu godt følge Der Hansi, for jeg synes selv, at samtlige indlæg jeg har læst fra dig, Ann, har været fuldstændig demoraliserende, og det er slet ikke, hvad jeg har brug for.

Nu har jeg kigget på mine tidligere indlæg..og jeg kan ikke se, at de har været specielt demoraliserende..medmindre at der selvfølgelig skal meget lidt til. Og vi er forskellige mennesker med forskellige personlige grænser.
Men igen..hvis det er nogle brugeres mening: SÅ LAD DOG VÆRE MED AT LÆSE DET Smiley

Hvordan det hele hænger sammen, kan der realistisk set nok først komme svar på om nogen tid (måske flere år).
Men indtil da er der øjensynlig bevis på, at MS har gavn af indgrebet..desværre må vi selv hoste op med pengene.
Logget

Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D
Sønderjyde
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 149



Vis profil
« Svar #19 Dato: 01 September 2010, 10:06:04 »

Ja jeg tror også på at ccsiv er en mulighed og følger spændt med hvor jeg kan. Har da også taget det første skridt og er blevet scannet..
Men vil meget gerne vide hvorfor det hele sker, hvorfor vores venere trækker sig samen og så videre. Er det fordi at at de muskler omkring venerene også bliver trætte lige som mange andre muskler i kroppen gør grundet scleroe måske..? Er det måske fordi kroppen mangler noget fordi at man tager mange ting ud af koster idag fordi man mener det er farlig for kroppen men den alligevel skal bruge det for at fungere.. eller måske alle de tilsætningsstoffer og alt muligt andet der i dag bliver tilsat stortset alt.
Mange tanker mange muligheder.. Smiley
« Sidste ændring: 01 September 2010, 10:35:05 af Sønderjyde » Logget

Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.
per west
Gæst
« Svar #20 Dato: 01 September 2010, 11:41:00 »

Det er ret simpelt med de vener. De har ingen egenspænding, og åbner og lukker afhængig af hvor meget de fyldes op. Når karret "kroppen" lægges ned stiger trykket i venen, fordi blodet hældes ind og så åbner den. Når man så rejser sig igen hældes blodet ud, og venen klapper sammen pga. det lavere tryk som virker indvendigt fra. Der sidder en "kontraklap" som lukker op og i afhængig af hjerteslaget, for at sikre at flowet løber i den rigtige retning.

Så venen pulserer ud og ind afhængig af hjerteslaget. Det er det kriminalkommissærer er eksperter i på fjernsynet. 2 fingrer på halsen, og så ved de om man er død eller levende. CCSVI løser også gåden om, hvorfor folk med sclerose er i fare for at blive begravet i levende live. Det er ikke altid at kriminalkommissærer opdager at der er puls, da sclerosepatienter ofte har vist sig at lide af forstoppelser i vener.

Det kan gøre enhver gråhåret. Lige snuppe sig en power-nap, og så vågne op i en etværelses med låg. Bedst altid at powernappe, iført feltspade. Rullende øjne
Logget
aw
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 121


Vis profil
« Svar #21 Dato: 01 September 2010, 11:49:06 »

Er lidt vild med den måde "du sætter tingene på spidsen på".
Aw
Logget

Mit navn er Anne-Wiebke. Jeg har ikke MS, men det har min veninde. Jeg vil gerne vide alt der er værd at vide om sygdommen, så jeg kan være en god støtte. Dette her forum er bare bedst til det. Min veninde er i nov 2010 blevet ccsvi - opereret på CCSVI-Center i Frankfurt med et rigtig godt resultat.
hck
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 54


Vis profil
« Svar #22 Dato: 01 September 2010, 12:18:01 »

Hold da op Chokeret - man kan da ikke være fraværende et par dage, uden at gå glip af en masse, er du tosset, der sker ting og sager. (Tænker især på Indien osv)

Apropos tonen: Jeg mener det er meget vigtigt at der er plads til alle meninger incl. skepsis, humor, forsigtighed, for og imod.... Smiley

Lis: Den bog ("Fucking flink") vil jeg osse ha'  Humørgrin (så lige en anmeldelse af den)

Hanne
Logget

Attakvis sc. 1999. Nu måske sp.
Nej til medicin og "kontrol" på sc.klinikken (=nonsens). Ja til humor og et godt grin :-D
Er gående på kortere strækninger, bruger hjælpemidler på længere distancer - meget varierende.
Sønderjyde
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 149



Vis profil
« Svar #23 Dato: 01 September 2010, 12:42:43 »

Hehe ja kunne da godt være man skulle huske en feltspade Per Blink

Men ville gerne vide hvorfor det sker det med vores venere.. Så man ved havd man skal gør for at det ikke bliver ved med at ske også for andre i fremtiden..
Men det svar er nok svære at finde lige nu..
Logget

Lige lidt info om mig..:-) Jeg er 28 år og fra det Sønderjyske.. Fik konstateret ms i 2002 og har været på rebief og er nu på tysabri og det har hjulpet og har bremset det.. Er blevet undersøgt for ccsvi og har ca 40 % forsnærving på højre side og ca 70% på venstre side.
hag
Administrator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 790



Vis profil
« Svar #24 Dato: 01 September 2010, 13:34:02 »

Sønderjyde - som jeg har nævnt flere steder, så er de kloge vene-herrer blevet enige om at det primært er et medfødt problem. At man først får problemer med det i voksen-alderen kan skyldes mange ting. Fx kan man forestille sig, at kroppen får brug for mere blod til hjernen med tiden, og at man så at sige er underdimensioneret fra starten af.

Jeg havde et problem med en veneklap der ikke fungerede som den skulle (i højre jugular) - altså ikke en forsnævring. Lægen sagde, at det svarede til en gren i et vandløb: først er den ikke et problem, men efter nogen tid kommer der nogle blade, nogle flere grene, og pludselig er det en stor hindring for flowet. Jeg fik presset min veneklap til siden, og så var der flow!

Min venstre jugular har været ultratynd hele mit liv - så den fik en udvidelse (og den håber jeg på holder).

Christian
Logget

41 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. EDSS 0 efter liberation hos Ameds i Polen.
Lisa.T
Global Moderator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 1.388



Vis profil
« Svar #25 Dato: 01 September 2010, 14:34:37 »

Og hvorfor får børn så MS, hvis ovenstående er rigtigt?

Jeg kan huske, at den neurolog, der diagnosticerede mig, fortalt, at den yngste han nogensinde havde diagnosticeret var 4 år og den ældste 76. Det passer ikke med en teori om, at det er noget, der akkumuleres.
Logget

SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
per west
Gæst
« Svar #26 Dato: 01 September 2010, 15:24:43 »

Det tror jeg det gør, og især hvis vener er tæt på 100 % forsnævrede eller slet ikke dannet. Så er det vel ikke usandsynligt at selv små børn som eksponeres til mange smitstoffer fra institutioner, hurtigt kan udvikle sygdommen.
Logget
Tut
Full Member
***
Offline Offline

Beskeder: 148


..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !


Vis profil
« Svar #27 Dato: 01 September 2010, 16:11:43 »

KAN det tænkes....

...at MS giver én slags symptomer og CCSVI giver nogle andre symptomer, som så er blevet forvekslet med MS?

Dr. Vogl har sagt, at man kan forvente formindsket træthed, mindre Brain fog, sensoriske forbedringer, men aldrig motoriske forbedringer.
Er det lige præcis dér forskellen ligger mellem de diagnoser?

Nu ved jeg godt, at jeg bliver tæppebombet med andre forbedringer, som 'de frigjorte' har fået   Smiley

Tillykke Per....du har skrevet besked nr. 500! Chokeret

Lis: Ihhh, nu er jeg gået glip af alle dine harske bemærkninger Grin....og dermed også noget om Birgitta Brunes. Hvad var det?

Logget

39 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.
hag
Administrator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 790



Vis profil
« Svar #28 Dato: 01 September 2010, 20:59:07 »

Tut - du mener vist besked nr 6000 gør du ikke ?  Blink
Logget

41 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. EDSS 0 efter liberation hos Ameds i Polen.
Lisa.T
Global Moderator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 1.388



Vis profil
« Svar #29 Dato: 01 September 2010, 21:09:48 »

Jeg har alene skrevet 883 - dette er nr 884 - beskeder, så du må have talt forkert  Humørgrin.
Logget

SPMS'er, dx 1997, kørestolsfræser. Har aldrig fået medicin. Selvbedømt EDSS 7. Liberated i Indien d. 8.11.2010 - små bitte forbedringer.
Siden 1.1.2012 på TW's diæt - 100%.
Sider: 1 [2] 3 Gå op Udskriv 
« forrige næste »
Gå til:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.16 | SMF © 2011, Simple Machines Valid XHTML 1.0! Valid CSS!
Siden oprettett på 0.13 sekunder med 17 forespørgelser.