Ny rapport fra dr Simka - 97,1% af 381 MS-patienter har CCSVI

[per west]

Det skulle såmænd ikke undre mig, om det bliver til 6000 beskeder, hvis jeg tæller dem i Scleroseforeningens debat med også. Jeg har ind imellem holdt pauser herinde, for at gi lidt ro, og for at se om ikke andre blomstrede lidt op, og så for at checke om der blev flere medlemmer, hvis jeg ikke var her.

Det eneste jeg synes jeg kunne registrere var, at det blev mere kedeligt, og der var dage hvor der nærmest intet skete.

Nu er der så efterhånden kommet så mange nye til, så MSForummet er blevet mere selvbærende, og det er ikke særlig vigtigt med en enkelt fra eller til, inklusive jeg.

Nu mangler der bare, at MSForum udvikler sig til en egentlig forening, som kan danne modpol til den behandling sclerosefolket er udsat for fra den etablerede Scleroseforening, som jo desværre har vist sig, ikke helt at være det som den udgir sig for.

Realiteten er jo, at det vil være forholdsvis nemt at etablere CCSVI behandling i Danmark, og der er sandsynligvis allerede faciliteter og mandskab til at iværksætte dette som et egentligt eksperimentelt kontrolleret forsøg, hvor der foregår egentlig behandling.

Der er ingen egentlig risiko ved at få afprøvet denne nye behandlingsform, da der så vidt oplyst blot er de 2 berømte tilfælde hos Dr. Dake som viste sig kritiske.

Det værste som kan ske, er at der ingen forbedringer sker hos patienterne, og det næstværste at der måske skal genbehandles.

Endnu er der ingen egentlige målinger af effekten mht. attak-hyppighed før og efter operation, og ikke andet som taler for end blot den basale viden som der er omkring værdien af et sundt og rigeligt blodomløb, som uden tvivl får katastrofale konsekvenser såfremt det ikke finder sted i vores vigtigste organ.

Det er vi jo beviset på, via det forsøg vi uafvidende er blevet til deltagere i.

Det som forhindrer at behandling indføres, er så desværre mest os selv og vores sygdom som sløver og forsinker og giver os mindreværd, så vi ikke selv tør tro på at det kan lykkedes at flytte noget hos øvrigheden.

Vi har sikkert alle været udsat for en slags chokbehandling, igennem at blive mystisk syg, blive diagnosticeret og få at vide at vi har en kronisk uhelbredelig lidelse som kun kan udvikle sig i den forkerte retning, omverdenens og vores egen reaktion på vores virkelighedsopfattelse, og så lettelsen ved at blive nurset ind i behandlersystemet med kompetente neurologer, kontaktsygeplejersker, forening, gratis psykologhjælp og raske som tog hånd om den enkeltes velfærd med råd og vejledning og politisk pres for at sikre os rettigheder på trods af den mindre "værdi" vi pludselig måtte se i øjnene vi havde som samfundsborgere.

Jeg er vel ret priviligeret, fordi jeg er blevet halvgammel forinden sygdommen blev til et rigtigt handicap, så for mig er der ikke den store konsekvens ved at sige nej til medicin, men jeg forstår godt de som ikke tør at lade være med stikkeriet, selv om jeg ikke tror det egentlig hjælper at gøre det, set i lyset af den nyligt offentliggjorte statistik fra UK, og så mine egne erfaringer igennem et år på Rebif.

Og medicin er jo nøglen til at vi ikke kan blive behandlet på anden vis. Der er reelt en stor omsætning som skal forsvares, og det er så det som sker lige pt.

Det ville sikkert fremme indførelsen af CCSVI-behandling, såfremt patienterne sagde pænt nej tak hvis ikke der følger en angiobehandling med.

Såfremt patienter nok gjorde dette, så ville det nok vække så meget opmærksomhed, så at neurologerne blev nødet til at sadle om.

Bare en sen nattetanke, og nu er det vist blevet lidt sent med dette indlæg nr. 6001.





 

[hag]

Nå ja okay - jeg troede I mente det samlede beskednummer herinde - der er vi lige rundet de 6000.

Christian

[Tut]

Hehe Christian.....betyder ikke noget med fejltagelsen....det FØLES som om Per har skrevet 6000 meddelselser 

Man skal jo også tænke på, at Per har været gæstearbejder i en lang periode inden han fik oprettet en profil 

//Tut

[hag]

Det er rigtigt ja - så vidt jeg ved er Per nu på sin tredje eller fjerde Per-bruger - så de 500 er kun for den seneste profil 

[per west]

Meget symptomatisk at omtale handicappede i 3. person som en ting. Det overraskende er at dette også gøres af andre handicappede, som burde vide bedre.

Hvis tut eller hag eller hvad det nu hedder alt sammen, har noget at sige, så er det nemt at gøre dette direkte. Lidt endnu, indtil jeg igen bliver gæstearbejder. Det plejer at ske når Lisa beder mig om at forsvinde, hvilket jeg så ikke lige har gjort denne gang. Man skal jo gøre som en "Global manager" siger..

Forbløffende er det også, (for mig) at jeg tilsyneladende ikke har skrevet noget i indlæg 6001, som er værd at kommentere.

Jeg er åbenbart mere handicappet end jeg egentlig troede og vil selvfølgelig ikke ulejlige omverdenen med dette faktum 

Tror Hansi nævnte hjørne og tudekiks... Det gider jeg nu ikke. Sidder bare indvendigt og morer mig over, at virkelighedens verden så småt indfinder sig for de som oplever og erkender den, og det bryder jeg mig egentlig ikke om at finde hos mig selv. Skadefryd.

Så jeg smutter lige så stille. Skal nok rapportere til Leif, for udfyldelse af skemaet.

[Derhansi]

Hey Per

Tjaeeh når 2 mennesker kommunikerer indbyrdes så bliver den omtalte person jo gerne 3. person 

Jeg ved ikke helt hvad der driver dig pt. men husk at drikke rigeligt med vand til ....kiksene

Se så for h..... at få foretaget den resterende liberation.

Der Hansi

[Tut]

Hvad sker der for dig, søde Per? 
Har du fået forsinket sommerkuller?  Jeg kan da ikke forestille mig andet end, at du også har deltaget i venskabligt drilleri af andre medlemmer i dine mange indlæg.

I øvrigt er jeg rigtig glad for, at der nogen der har modet og energien (Noget som jeg ikke besidder) til at skrive alverdens indlæg her og sende breve til diverse instanser landet over for at få fokus på CCSVI, som du gør. Er ikke altid enig i agressivitetsniveauet og længden, men det er da en detalje, der ikke kan hidse mig op.

Så tør øjnene, dukkelise og drik rigeligt med vand, som Hansi også nævner......og så op på hesten igen .....og slid så et par profiler op mere - det er sq da en unik evne at beside

Vh. Tut

[Ann]

Den offentlige rapport..havde fået placeret den et forkert sted :

http://www.facebook.com/note.php?note_id=458239939918&id=268097155317

[Skipper]

Per. Kom så lige tilbage på pinden. Sitet her kan ikke undvære dine vinkler (så fínurlige de end er). Du er i særklasse den bredest funderede af os. Og fint analyserende.  Når du dykker lidt m.h.t. humøret, så hold evt. en pause - selv om ingen undgår tider, hvor man så'n føler sig lidt alene. Konen og jeg var virkelig glade og rørte over de mange klap på skulderen vi fik i marts, da vi kom hjem. Du var en af dem som gjorde det! Dengang havde vi ikke andre uden for MSF-kredsen, som forstod, hvad det gik på. Og nu tager tøserne til Indien! Det er sgu da imponerende! YES!!

[hag]

Hej Ann - så vidt jeg kan se er det vist stadig kun "Abstract" delen af hans rapport. Den endelige er ikke frigivet endnu.

Christian

[Ann]

Hej Christian,

så beklager jeg..men hvad er forskellen?
Spørger da jeg ikke ved det

Ann

[Lis]

Hej Ann!

Selv om jeg ikke hedder Christian  - så svarer jeg dig lige!

Abstract-delen er et forord eller et efterskrift, der fortæller om, hvad den egentlige rapport handler om.

Når du f.eks. læser et program for aftenskolekurser eller andre kurser, så ser du "en manchet" - dvs. hvad handler kurset om, hvad er indholdet og planen, - men du ser ikke hele kurset, som det forløber.

Det samme er abstract, som kan oversættes med ordet: Resumé.

Resumé er en meget kort udgave (uden egen mening, men blot overordnede facts) af et handlingforløb/en skrivelse ell. lign.

Knus fra

Lis

[hag]

Tja - en Abstract er kun en slags summering af indholdet tror jeg.

Du kan se, at nederst står der, at rapporten kommer senere.

Christian

[Ann]

Så er jeg blevet lidt klogere

Og igen..beklager..troede lige at jeg bidrog til info

Ann

[hag]

Det er ok 

Jeg ser nu, at Simka faktisk præsenterer rapporten på et Frankfurt seminar i oktober.

Christian