Liberated 13.08.10 af Dr. Vogl, Frankfurt

[Lukki]

Det er nu 3 uger siden, jeg kom hjem fra Frankfurt (blev liberated den 13.08.10).

I min optik er Dr. Vogl et meget kompetent og effektivt menneske. Kort, kontant og præcis i sine meldinger. Han gør, hvad han gør bedst, hvilket ikke giver megen tid til hvad der for ham måske synes som small-talk. Det kan man så vælge at acceptere eller ej. Jeg følte mig i trygge hænder.

Scanning viste ca. 30% indsnævring i begge v. jugularis, og at jeg kun har to plak-’pletter’ i hjernen - godt så. Yderligere konstaterer Dr. Vogl, at mine ms-skader primært kommer fra plak dannelse i hjernestammen i det område, der hedder ’den forlængede rygmarv’. Et chok at få meddelt, for det har jeg aldrig hørt om før (ved godt at ms  rammer hjerne og rygmarv, har blot aldrig set det), endsige fået at vide fra neurologerne. Selv havde Dr. Vogl kun set 7 tilfælde som mig. Både han og jeg var undrende overfor, jeg ikke i Danmark har fået denne udredning/diagnose. (I Tyskland scanner de rutinemæssigt hver 3. år)
Konklusion bliver, at der ved ballonudvidelse er 40% chance for bedring mhp. energi, blodomløb, føleforstyrrelser mm, men ingen bedring motorisk, gangfunktion, blære, kramper/spaticitet osv., fordi plak sidder, hvor de gør. Han ville om muligt udføre udvidelse i begge sider. Dr. Vogl pointerer at dette er en eksperimentel behandling uden garantier.

Ventetiden var lang for ind i mellem kom akuttilfælde

Det første Dr. Vogl med et smil sagde, da han kom ind og skulle begynde var: Uhh – it’s Friday the 13th  . Indgreb gik nu fint alligevel.
Hørte både ’flush’-lyd og knasen ved begge ører og havde ingen nævneværdige smerter ej heller fra lysken. Han udførte fuld ballonudvidelse i den ene side og næsten helt i den anden. På under en time var det overstået. Nåede kun at ligge i 2 timer, for skulle nå afsluttende samtale med Vogl kl. 20, hvorefter han slukkede og lukkede afdelingen for weekend – så havde han også været i gang fra tidlig morgen.
Fik ordineret børnemagnyl ½ år frem (100 mg acetylsalicylsyre pr. dag)

Jeg er meget glad for, jeg tog derned og har ikke et eneste sekund fortrudt indgreb. Prognosen var jo ikke den mest opmuntrende, men når muligheden for en bedring af en hvilken som helst art er der, skal den udnyttes. Hvo intet vover . . . .  og alt at vinde . . . . .  Følelsesmæssigt har jeg haft brug for bla. at fordøje skuffelsen over, der ikke umiddelbart kom nogen vårhare over mig (endnu) og usikkerhed omkring ny udredning, og hvad det vil betyde hvis noget. Mentalt havde jeg så godt som muligt forberedt mig på en mulig besked om ingen indsnævringer – blot ikke på denne melding. Det gode er nu, at ved jeg besked og kan handle ud fra den viden. 'Hakuna ma tata' (det skal nok gå det hele), som det kære Disney Pumba vortesvin siger 

Havde de første dage efter liberation meget hovedpine, hvilket iflg. Dr. Vogl er normalt (måske pga. kontrastvæske, der bliver brugt). Siden indgreb har min nakke føltes hævet/øm (blevet bedre efter ophøjelse til skrå seng), og jeg mærker konstant begge sider af hals. Energi-bust lader vente på sig. Positive forandringer er der sket, for min ellers så forkrampede arm kan jeg nu strække ud – det kunne jeg allerede på vej tilbage til hotellet, mine fodsåler er nu varme, hævelse i fødder aftagende (bedret til normal størrelse efter skrå seng), ind i mellem er der mere stabilitet i standfunktion samt mere kraft i ene ben og har nemmere ved at rejse mig op. Ind i mellem har jeg mere kraft i arm og hånd - fingre kan ind i mellem rette sig ud. Skønt, for det viser mig, at min krop KAN. Kropsligt har jeg det som om, den lige skal hitte ud af , hvad der sker og finde sit nye frigjorte leje – den reagerer i øst og vest, fremgang og stilstand. Måske er der sat gang i en slags jernudrensnings skylleprogram  - noget sker der i hvert fald. Jeg er nok blot en langsom starter 

Så nu må tiden vise . . . .

[Topgun]

Tillykke med din procedure.

Bedring skal nok komme og husk at slappe af længe, kroppen er ved at reparere sig selv.

Vogl får også vores fulde opbakning, han er en helt igennem dygtig og proffesionel mand, som ikke lover mere end han holder. Han holder heller ikke noget tilbage mht. vores skader, den skal man lige være mentalt klædt på til at klare. Jeg blev kun liberated i den ene side grundet lidt problemer(jeg spændte for meget, var bange) men dejligt at høre at du fik begge sider samtidig.

Efter den første uge røg jeg lidt ned, men derefter lige så stille op igen. Det bliver super for dig.

Endnu en gang tillykke og pøj med din 3 ugers status som liberated

Klem Annette

[Nina Ansbjørn]

Tillykke med din liberation - dejligt at se en sklerosepatient til, som har taget springet. Vi bliver flere og flere.

Jeg krydser fingre for dig og håber det bedste for dig.

Kh Nina

[Anders]

godt at høre at du allerede mærker fremskridt... du skal ikke være ked af at det går lidt langsomt... din hjerne og krop har været under at massivt press i mange år så kroppen skal lige ha til at komme sig.. giv det tid...

[Marianne J.]

Hej Lukki

Hvor er det dejligt at læse din beretning. Jeg blev liberated for 3 dage siden og mit forløb lyder næsten som dit.  næsten ingen plak i hjernen men angreb på hjernestammen  40 pct indsnævring i venstre side og 50 i højre. Jeg fik samme melding at jeg nok ikke skal forvente de helt store forbedringer  Men jeg holder modet oppe
Det er bare skønt at høre at du allerede har mærket forbedringer. Jeg selv venter med spænning  jeg vil ønske dig held og lykke fremover og jeg vil følge dit videre forløb med spænning

Knus Marianne

[Tut]

Tilykke Lukki.

Endnu en af de modige......glæder mig til at følge de forbedringer som nok vil komme lidt efter lidt.
Rart at se, at den gode Dr. Vogl har humor omkring d. 13. 

Kh. Tut

[Lukki]

TAK for jeres gode ord. Det er rart at dele information med ligesindede.

Tålmodighed er en dyd, for ’ting’ tager tid, som i også nævner. Det er jo rigtigt, at krop og hjerne længe har været på overarbejde og nu har brug for tid. Tak for reminder.
I samme takt som håbet og troen på bedring igen bliver stærkere, gør tålmodigheden det også. Og så også huske at huske de bedringer der faktisk sker frem for det, der er gået tilbage.

Nogle dage er bedre end de gode  .  I dag er en af de dage, hvor min standfunktion er rigtig god og hvor øvelser til træning med fys. gik super.

Marianne, jeg vil også følge dig og er spændt på at høre nyt

Knus
Anette

[Derhansi]

Hey Annette

Dejligt at høre du stadig hænger i. Din MS historie ligner meget Tinas, ikke mindst EDSS  graden. Tina kæmper nu også med Fys een gang mere om ugen end tidligere og det går også fremad. Hendes store ønske om decideret at komme til at gå, lader foreløbig vente på sig.

Der er ingen tvivl om at hele det neurologiske system, der er så medtaget ved EDSS 7, skal bruge rigtig, rigtig meget tid for at kunne reparere på de opståede skader. Du skal nu bare glæde dig over at du forhåbentlig har fået standset processen (standset ulykken) hvilket kan give dig og din krop tid til heling og hvem ved hvad der så kan ske ?

Keep up the good spirit

Der Hansi

[Kusine]

Hej
Er glad på dine vegne. Er herinde da min fætter fik diagnosticeret MS for et par måneder siden. Undersøger derfor behandlingsmuligheder. De fleste nævner behandlinger hos dr Vogl i Tyskland og varighed af selve indgrebet. Men hvor meget koster selve indgreb samt ophold på et tysk hospital?? Er der nogen der gerne ville skrive.
mvh

[Derhansi]

Hej Kusine

Kig ind under boardet : Liberation pris og statistikker. Der er priser fra de forskellige steder. Dr. Vogl to 5.400 EUR da vi var afsted. Dertil skal I lægge hotel, fly mv.

Der Hansi

[aw]

Hej Kusine.
Jeg er selv pårørende til en med sclerose. Du kan få mange informationer herinde om hvad man kan gøre. Bl.a kunne du læse om skrå seng, som har en god effekt på min kæreste. Men du kan også læse meget om ccsvi. Desuden kan du jo læse om den gruppe der snart drager til Indien mhp. operation.
Vi tager til Frankfurt om et par uger. Der skal min kæreste skannes og måske opereres.
Du kan skrive på min mail awp@live.dk, hvis du har brug for at vide mere.
Velkommen til og jeg håber du bliver lige så "klog" på sygdommen og mulighederne for at opnå bedring som jeg blev ved at komme ind i dette rum, hvor der er ret meget hjælp at hente.

Anne-Wiebke

[Lukki]

Hej Der Hansi
Tillykke til Tina – hvor er det dejligt at høre, det også går fremad med hende, og at forbedringer er stabile. Har i udelukkende sporet fremgang, eller rører ms stadig på sig? Ja, vi har jo et stykke vej, inden EDSS-tal forhåbentlig bliver mindre, så blot det, at Tina er en gang mere til fys om ugen end vanligt, er på vej mod målet, som jeg så absolut deler.
Mht. blære overaktivitet og medicinering (nævnt på jeres tråd) findes der blot til info. forskellige piller og endda et plaster (ligesom nicotinplaster). Virkelig en lettelse for jer, at der ikke længere er problemer på det område.
Vidunderligt med lidt medvind!
Er i begyndt at sove i ’skrå seng’?

Hej Kusine
Som der Hansi og Anne-Wiebke skriver (tak til jer for svar), er der rigtig megen nyttig information at hente herinde. Både skanning og evt. ballonudvidelse foregår ambulant. Jeg gav 1200,- Euro for MR skanning og 4000 Euro for ballonudvidelse.

Hej Anne-Wiebke
Krydser fingre for jer på jeres tur til Frankfurt. Tillykke med den beslutning og al mulig held og lykke.
Du nævner 'skrå seng', hvilken effekt har det på din kæreste?

jeg har selv sovet i 'skrå seng' i 1½ uge. Synes det føles helt naturligt (når først jeg har bakset mig på plads) og sover skønt. Mine fødder, der hæver meget, er nu normal størrlse det meste af dagen.

Det bedste hilsner til jer alle

Anette

[Derhansi]

Hey Anette

Det er sgu da pudsigt som behandling og viden er så forskellig i dette lille land. Jeg kan blive noget så indebrændt over at Tina, år efter år, går til check-up hos neurolog, der udmærket godt ved at inkontinens er en del af Tinas sygehistorie. Ikke een eneste gang har der været foreslået noget i retning af en afhjælpning. Nååh, det er heldigvis historie. Til dit spørgsmål og MS stadig viser sit grimme ansigt, nææeh nu er Tina jo SPMS' er så det er jo ikke sådan at den ene dag er helt vildt anderledes end den anden. På intet tidspunkt, efter vi kom hjem fra indgrebet, er der noget der er gået i den gale retning. Det er jo en helt ny oplevelse 

Skrå seng njaaeh det er desværre forbundet med nogle tekniske problemer i forhold til "sovearrangementet" meneeeh der arbejdes på sagen.

Knus
Der Hansi

[aw]

Hej Anette.
Du spørger til hvilken effekt "skrå seng" har på min kæreste.
Det er helt overvældende, hvad det giver af forbedringer.

Hun plejer at vågne med hovedpine og trykken i hovedet. Hun havde konstant trykken i hovedetDet er væk nu.
Hun plejer at have "sovende fornemmelse i hovedbunden". Den er også næsten væk.
Hun plejer være meget træt og skal hvile sig flere gange dagligt. Det har ikke været nødvendigt.
Hun plejer at have hævelser i ansigt og især over øjnene. De er fuldstændig væk.

Det skal siges at hun har haft "skrå seng" siden i lørdags og effekten har været der med det samme.
Sengen er indtil videre kun løftet med 7,5 cm, men hun er snart klar til at hæve den yderligere.
I mandags var hun derudover til thaimassage, som desuden har gjort hende vældig godt. Det har fået sat yderligere gang i blodomløbet.

Hun er frisk og veloplagt, positiv og glad. Hendes balanceproblemer har også aftaget. Hun har det bare godt. I det hele taget har hun fået overskud.
Vi synes begge at det er helt fantastisk, hvilken effekt den skrå seng har på hende. Det er så FEDT at opleve. Lige nu kan jeg slet ikke få "armene ned igen".

På trods af de store forbedringer tager vi fortsat til Frankfurt om 2½ uge, hvor hun skal undersøges. Derefter ser vi, hvad der skal ske.

Det er helt forrygende at vi har fået så mange informationer herigennem. TAK FOR DET.

K

Anne-Wiebke

 

[Tut]

Hey Hansi.

Jeg håber virkelig, at I giver den neurolog en overhaling han aldrig vil glemme, næste gang I er til tjek. Det er simpelthen noget svineri at rådgive sine patienter SÅ dårligt. Tænk på, hvor mange af hans patienter, der ikke er klar over, at der kan gøres noget. Grrrr!

Vh. Tut