MSForum.dk
Velkommen, Gæst. Venligst log på eller registrer.
23 Maj 2012, 03:26:44

Log på med brugernavn, kodeord og sessionslængde
Søg:     Advanceret søgning
      Velkommen til MSForum.dk !!

MSForum er det helt rette sted at finde yderligere oplysninger om CCSVI og sklerose. Spred budskabet om CCSVI til andre i kender med MS !

Vær opmærksom på at Liberation-proceduren ikke generelt kan kaldes helbredende. Mange får gavn af proceduren, nogle føler sig helbredt, mens enkelte ikke får det bedre. Se statistikken her på MSForum, eller se http://www.ccsvi-tracking.com.

Dette er et fuldstændigt uafhængigt forum, beregnet til at diskutere emner som er relateret til Multipel Sclerose (MS).
Specielt interesserer vi os for ny forskning, som fx indenfor CCSVI.

Vi er IKKE læger her på www.msforum.dk.

Til alle jer mange hundrede gæster vi har hver uge: er I ikke søde at registrere jer, og præsentere jer - på den måde kan vi se hvor mange som virkelig er interesseret i det vi snakker om. Tak.

Har du problemer med at logge på/registrere dig på MSForum, så skriv til msforum.dk abemås (@) mail.dk
11.776 Beskeder i 597 Emner af 580 Medlemmer
Seneste medlem: helle23
* Hjem Hjælp Søg Log på Registrérchat Log af
+  MSForum.dk
|-+  Emner
| |-+  CCSVI - Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency
| | |-+  Kontakt til medierne
« forrige næste »
Sider: [1] 2 3 ... 12 Gå ned Udskriv
Forfatter Emne: Kontakt til medierne  (Læst 11784 gange)
Nina Ansbjørn
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 217



Vis profil
« Dato: 13 September 2010, 13:10:48 »

Ny tråd om pressekontakt ville være en god idé.

I øvrigt kan jeg oplyse, at jeg har sendt en mail til en journalist fra Børsen, og afventer p.t. svar herpå.

Kh Nina
Logget

CCSVI procedure 11/11-10 i Indien ~ follow up rejse i august 2011 ~ dokumenteret mindre formindskelse af plakpletter og er fuldstændig symptomfri Smiley
Nina Ansbjørn
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 217



Vis profil
« Svar #1 Dato: 13 September 2010, 14:28:14 »

Hej alle,

Hermed en ny tråd vedrørende kontakt til medierne, således at vi måske kan få lidt styr på, hvem der har gjort hvad, og hvornår.

Venligst alene kommentarer i stil med:

Jeg har idag sendt en mail til en journalist fra Børsen, og afventer p.t. svar herpå - (og det har jeg så i skrivende stund fået positiv tilbagemelding på):

Citat
Kære Nina  Ansbjørn

Mange tak for din henvendelse og personlige beretning. Jeg læste netop i går om den nye behandlingsmetode i Jyllands-Posten, og det var en yderst tankevækkende artikel – ikke mindst, at kar-kirurgerne på Bispebjerg gerne vil medvirke til behandlingen – men ikke så længe, at neurologerne siger nej –

Jeg vil se, hvad jeg kan gøre i forhold til at skrive om sagen i Børsen FødevareSundhed –  det er et emne, der har en særlig personlig betydning for mig, da min mor  for mange år siden fik konstateret sklerose som 30-årig.

I det øjeblik jeg tager fat på emnet, vil jeg kontakte dig igen – og i mellemtiden vil jeg ønske dig al mulig held og lykke med kampen.

 Grin Let's Roll!

Kh Nina

P.S. Christian, Lisa eller andre moderator - kan i lave dette indlæg som en "sticky" øverst, så den ikke forsvinder i mængden? Taak Smiley
« Sidste ændring: 13 September 2010, 14:31:03 af hag » Logget

CCSVI procedure 11/11-10 i Indien ~ follow up rejse i august 2011 ~ dokumenteret mindre formindskelse af plakpletter og er fuldstændig symptomfri Smiley
hag
Administrator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 834



Vis profil
« Svar #2 Dato: 13 September 2010, 14:31:12 »

Er sket.
Logget

41 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. EDSS 0 efter liberation hos Ameds i Polen.
Schmoldt
Newbie
*
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 15



Vis profil
« Svar #3 Dato: 13 September 2010, 20:50:33 »

Hey.
Tænkte på om der er nogen der har forsøgt at kontakte radio eller tv?
p4 er én af danmarks mest hørte radiokanaler og de er en del af dr1.
Dette kunne da være en oplagt mulighed, ville dog være bedst, hvis det er èn af dem der allerede er fremme i medierne, der tager kontakt.
Her tænker jeg på enten Lis eller Marie louise, som jo var med i jp d 12.

Vedhæfter navn på en journalist ved p4 trekanten, han er rar og venlig. (Har mødt ham og er tidligere blevet interwievet af.)
Om ikke andet kan han måske sende os videre.
MVH
Michael

Mads Nørgaard-Larsen
Journalist, DR Trekanten
 
DR Trekanten
Den Hvide Facet 1, 4. sal
DK-7100 Vejle
T +45 76417800
D +45 76417805
manl@dr.dk
Logget

Første attack 97 dx 01. gående. edss: 3,5 Har fravalgt medicin har forsøgt. Med på tur 2 til Indien.
Doraudforskeren
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 31



Vis profil
« Svar #4 Dato: 13 September 2010, 22:48:58 »

TV ØST her til aften.

http://www.tv2east.dk/artikler/sclerosepatienter-efterlyser-ny-behandling
Logget
per west
Gæst
« Svar #5 Dato: 14 September 2010, 00:08:52 »

Jeg hugger lige linket og lægger ind i debatten på SF egen hjemmeside.
Logget
Nina Ansbjørn
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 217



Vis profil
« Svar #6 Dato: 14 September 2010, 12:49:04 »

Jeg har idag rettet fornyet henvendelse til TV2 - afventer p.t. svar.

Herudover har jeg tænkt mig at skrive en mail til journalisten Mads Nørgaard-Larsen - tak for tippet Smiley

Og så mangler jeg lige at skrive til journalisten, som har lavet Marie-Louises artikel.

Kh Nina
Logget

CCSVI procedure 11/11-10 i Indien ~ follow up rejse i august 2011 ~ dokumenteret mindre formindskelse af plakpletter og er fuldstændig symptomfri Smiley
Schmoldt
Newbie
*
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 15



Vis profil
« Svar #7 Dato: 14 September 2010, 13:03:12 »

Var så lidt, hjælper gerne alt hvad jeg kan.
Men må nok erkende jeg ikke er så meget inde i det endnu til at, jeg vil tage kontakt til medierne.
Kom først ind på siden i søndags.
Hvad jeg har set af film og læst af materialle er meget positivt overraskende.
Jeg håber virkelig der kan komme skub sagen.

Jeg kan prøve at kontakte Fredericia´s borgmester Thomas Banke (tidligere klassekammerat) og hører om han måske har nogle kontakter sådan REN politisk???

MVH
Michael
Logget

Første attack 97 dx 01. gående. edss: 3,5 Har fravalgt medicin har forsøgt. Med på tur 2 til Indien.
per west
Gæst
« Svar #8 Dato: 14 September 2010, 18:04:46 »

Gad vide hvordan der nyhedsdækkes i Göteborg?
Logget
Nina Ansbjørn
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 217



Vis profil
« Svar #9 Dato: 14 September 2010, 21:34:31 »

Skippers hustru: http://amtsavisen.dk/article/20100914/RAM/709149938/1060/navne
Logget

CCSVI procedure 11/11-10 i Indien ~ follow up rejse i august 2011 ~ dokumenteret mindre formindskelse af plakpletter og er fuldstændig symptomfri Smiley
Skipper
Full Member
***
Offline Offline

Beskeder: 131


Skipper og kone


Vis profil WWW
« Svar #10 Dato: 18 September 2010, 14:19:14 »

Kære ”medkigger!” Skriv til pressen. Nu!
Mit navn er Skipper – alias Leif Andersen-Farmer. Hvad enten du er medlem af MSForum eller ej, har vi en fælles interesse. Denne blog har et eneste formål: At få CCSVI til Danmark. Altså har du – og alle vi øvrige – en opgave, nemlig at få det til at ske!

Hundredvis af MS ramte kan fortælle samme historie, som der står i min bog om Lisbeth, min hustru, før hun fik et CCSVI indgreb i Tyskland. Om smerter, frustration,  håb, dræbende træthed og fortvivlelse. Bogen skal – ligesom du og jeg – åbne for, at vi får CCSVI anerkendt som behandling, som muliggør en chance for hjælp. Der er ingen garanti.
Hvordan gør vi så det? Der har været mange forslag fremme her på bloggen, og alle er lige velmente.  En af de muligheder, der efter vor formening har størst chance for effekt, er pressen. Vi skal forsøge at komme ud i alle medier. Et af de vigtigste er ugeaviserne, som der er ca. 300 af i Danmark. Det er lokalt nyt, der fortælles her, og ugeaviserne er virkelig meget læste. Også i dit nærområde. De fleste medtager gerne dit læserbrev. Husk navn/adresse under, ellers bringes det ikke.
Man siger, at ”det er lægerne, der bestemmer, om vi skal have CCSVI til Danmark. Nej, det er det ikke! Det er politikerne – bl.a. dit lokalområdes repræsentant i Folketinget, der bestemmer! At lægerne gennem adskillige år har kørt politikerne rundt i manegen, ved de fleste, men en folketingstaburet er en folketingstaburet, og derfor er tiden nu til at bede om at få CCSVI op på bordet i Folketinget. Man skal jo vælges ind igen…
Og op til valget bliver det lettere og lettere at ”komme igennem” med krav. Husk, at det varer 4 år, før politikerne atter er til at få i tale!
Derfor: Skriv eller mail til din lokale ugeavis, og fortæl om dig selv og CCSVI. Om, at der er mange beviser på, at man får en bedring. Og at du vil have CCVSI til Danmark nu. Men fortæl IKKE, at man kan blive helbredt. Overdriv aldrig! Hvis det kniber med at finde eksempler eller ord, så tag gerne sætninger eller afsnit fra min bog, og gør dem til dine egne. Min tilladelse har du her. Og husk, at du jo selv er en ”nyhed”! Fordi du, med din lidelse, ikke kan få den behandling, som vil kunne ændre dit liv, fordi din neurolog eller læge ikke har tilladelse til at hjælpe dig. Du har aldrig haft chancen før. Det har du nu. Fortæl det!
Her er et par forslag til supplerende emner: 1. Der kan spares mange millioner ved at hjælpe MSere til udlandet. Behandlingen er ambulant, og billig. 2. Mange vil få det så godt, at der kan skæres på plejen. D.v.s penge til statskassen. 3. Atter andre vil endda kunne komme til at arbejde, og dermed selv tjene deres penge. 4. Og betale skat. 5.  Andre vil kunne spare den dyre medicin (ca. 150.000 pr patient pr. år for de nye medicintyper) – uden én eneste garanti for at skidtet virker. Det er hvad to operationer i udlandet kan gøres for. Og som eengangsudgift! 6. Og det er da underligt at medicinalindustrien ikke støtter mere helhjertet, ikke…? 7. Det er uanstændigt at folk selv skal betale for en udlandsrejse af deres beskattede midler, fordi lægerne i Danmark ikke er medspillere. 8. Lægerne har sat en prop i for betaling – således deres patienter ikke kan få hjælp. 9. Tillykke til forskerne. De har nu i 60 år ikke leveret et eneste middel til helbredelse af MS for deres hundredvis af millioner – en imponerende fiasko!

CCSVI temaet er Guds gave til den vakse politiker, som mangler en vindersag. Men ingen politiker eller TVs journalister har set fidusen endnu, 6 måneder efter at første patient forlod hospitalet på egne gå-ben, 4 timer efter indgrebet. Ret ringe, faktisk.
Bolden er givet op med bogen ”Multipel Sclerose, Helvede/Retur. Yes, You Can”. Vi er bevidste om, at der nok kommer et hårdt modspil, men det tager vi med. Jeg håber, at MSerne – og deres pårørende - griber chancen, og medvirker til en aktiv indsats, der munder ud i vort fælles mål: At få CCSVI til Danmark.
Kom gerne med kommentarer og flere konstruktive forslag
Skipper
Logget

Skipper. Gift med Lisbeth, der er RRMS patient og liberated 9. marts 2010 hos professor T. Vogl som første dansker nogensinde. Efter to år still going strong uden bivirkninger. Se evt. hendes blog på: http://web.mac.com/leif_kat/www.andersen-farmer.dk/Intro.html
per west
Gæst
« Svar #11 Dato: 18 September 2010, 14:50:46 »

Jeg mener også det er meget vigtigt hele tiden at holde sagen kørende inde i folketinget. Desværre er jeg med mine mange henvendelser, som underskriver efterhånden slidt lidt rigeligt, så der skal nye navne til.

http://www.ft.dk/Folketinget/udvalg_delegationer_kommissioner/Udvalg/Sundhedsudvalget.aspx

Her er der vist kontakter nok som der kan skrives til.. Smiley

Det er en skam at SuperLis ikke har 5 tvillingesøstre, for så fik lægerne ikke et ben til jorden.

Meget velskrevet bog jeg har modtaget, Skipper. Tak for den. Den ligger på mit natbord, og er en meget god måde at afslutte sin dag på, med lige at få ryddet op i sit tankespind, og sikre sig gode drømme.  Smiley
Logget
Vibeke
Full Member
***
Offline Offline

Beskeder: 102


Vis profil
« Svar #12 Dato: 01 Oktober 2010, 13:49:51 »

Hej alle
Blev for ca. en uge siden interviewet af Nordjyske, og  det blev bragt i avisen den 30 september.Egentlig fint nok, men de udtalelser der kommer fra overlæger fra AAlborg, synes at bygge på et endnu dårligere fundament end det vi er vant til, og det siger jo ikke så lidt.
Jeg vil forsøge at lægge det ind, så vi allle kan få glæde af det.
Kh. Vibeke
Logget

SPMS, diagnostiseret 2004, selvbedømt EDSS 5,5 , liberated 12 august 2010, godt resultat
per west
Gæst
« Svar #13 Dato: 01 Oktober 2010, 14:19:27 »

Jeg er blevet kontaktet af en journalist fra DR som er interesseret i at følge op på en som modtager liberation snart. Det er jo ret så spændende. Han er vist mest interesseret i at finde en som står og skal til Vogl, evt. hende Lisbeth Søndergård som skrev under bemærkninger i http://www.tv2east.dk/artikler/sclerosepatienter-efterlyser-ny-behandling

Jeg fortalte at jeg skal afsted på søndag, men at jeg som eksempel måske er lidt spoleret, da jeg jo er halvgående og blot mangler en side, samt at borreliaen vist har torpederet det ellers lovende fine resultat.

(Dog synes jeg efterhånden jeg mærker noget af det som var der forinden borreliaen.)

Journalister kan ikke rykke ud så hurtigt, men vi aftalte at holde kontakten, og at jeg skal give tilbagemelding når jeg har været ved Vogl.

Dejligt at der er interesse. Det er vist igen Super-Lis som har været på spil..

Har vi Lis Søndergård herinde?
Logget
Nina Ansbjørn
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 217



Vis profil
« Svar #14 Dato: 01 Oktober 2010, 16:50:38 »

Hej Per (og alle Jer andre  Grin )

Jeg har også talt med en journalist fra DR idag, og jeg håber da egentlig, at DR betaler for en billet, så han kan følge en af vores Indien ture. Det tror jeg lige, at jeg vil foreslå ham  Humørgrin

Men ellers håber jeg, at vi har en herinde, som snart skal en smuttur til Vogl, så vi kan foreslå journalisten at følge ham/hende Smiley

kh Nina

Redigeret: Jeg ved ikke, om det er den samme journalist, du har talt med Per.
« Sidste ændring: 01 Oktober 2010, 17:35:42 af Nina Ansbjørn » Logget

CCSVI procedure 11/11-10 i Indien ~ follow up rejse i august 2011 ~ dokumenteret mindre formindskelse af plakpletter og er fuldstændig symptomfri Smiley
Sider: [1] 2 3 ... 12 Gå op Udskriv 
« forrige næste »
Gå til:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.16 | SMF © 2011, Simple Machines Valid XHTML 1.0! Valid CSS!
Siden oprettett på 0.167 sekunder med 16 forespørgelser.