MSForum.dk
Velkommen, Gæst. Venligst log på eller registrer.
23 Maj 2012, 03:30:11

Log på med brugernavn, kodeord og sessionslængde
Søg:     Advanceret søgning
      Velkommen til MSForum.dk !!

MSForum er det helt rette sted at finde yderligere oplysninger om CCSVI og sklerose. Spred budskabet om CCSVI til andre i kender med MS !

Vær opmærksom på at Liberation-proceduren ikke generelt kan kaldes helbredende. Mange får gavn af proceduren, nogle føler sig helbredt, mens enkelte ikke får det bedre. Se statistikken her på MSForum, eller se http://www.ccsvi-tracking.com.

Dette er et fuldstændigt uafhængigt forum, beregnet til at diskutere emner som er relateret til Multipel Sclerose (MS).
Specielt interesserer vi os for ny forskning, som fx indenfor CCSVI.

Vi er IKKE læger her på www.msforum.dk.

Til alle jer mange hundrede gæster vi har hver uge: er I ikke søde at registrere jer, og præsentere jer - på den måde kan vi se hvor mange som virkelig er interesseret i det vi snakker om. Tak.

Har du problemer med at logge på/registrere dig på MSForum, så skriv til msforum.dk abemås (@) mail.dk
11.776 Beskeder i 597 Emner af 580 Medlemmer
Seneste medlem: helle23
* Hjem Hjælp Søg Log på Registrérchat Log af
+  MSForum.dk
|-+  Emner
| |-+  CCSVI - Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency
| | |-+  Kontakt til medierne
« forrige næste »
Sider: 1 [2] 3 4 ... 12 Gå ned Udskriv
Forfatter Emne: Kontakt til medierne  (Læst 11784 gange)
per west
Gæst
« Svar #15 Dato: 01 Oktober 2010, 16:58:46 »

Det var en god ide. Journalister kan godt li at rejse rundt til spændende steder.  Smiley
Logget
per west
Gæst
« Svar #16 Dato: 02 Oktober 2010, 11:48:55 »

Nu har jeg sendt dette skriv til vores A-journalist:

Hej Anders

Nu har jeg siddet og læst lidt Dagens Medicin, som netavis, og det er da et spændende tidsskrift, selv om de problematikker som beskrives jo er lidt fremmed for min verden. Den medicinske slange igang med at æde sin egen hale, ser det ud til for en amatørlæser.

Jeg er patient, og derfor lidt udenfor abbonementsregiet, vurderer jeg.

Alligevel synes jeg det kunne være interessant, såfremt der i avisen blev rejst et spørgsmål omkring betydningen af, at blodgennemstrømning og blodtryk i hjernen tilsyneladende foregår reduceret hos sclerosepatienter.

Tilsyneladende relaterer en stor del af de kognitive problemer man finder hos patienter med MS til det faktum, at der skabes uoverensstemmelse mht. tidsfornemmelsen, fordi det ilt som forbruges til at omsætte tanke til handling, forbruges over et større areal, end hvad der kræves for at kunne synkronisere impulsforløbet, samtidig med at afiltet blod så forbliver for længe i området hvor vi som individ, erkender at vi er til og eksisterer og handler.

Hvad dette hæmmede signalforløb ellers kan føre til, er op til den enkeltes fantasi og indsigt i hjernen, vores vigtigste organ, at udlede om. Jeg kender det kun ved at betragte mine medpatienter, og læse lidt debat herinde.

Det ville være en skam, såfremt dit møde med vores indiensfarere herinde nu har gjort, at du ikke mere gider at interessere dig for problematikker omkring indførelse og anerkendelse af CCSVI, som en selvstændig sygdom som kan have forbindelse til de symptomer som fører til sclerosen, og flere andre hjernesygdomme.

Her lige et link til inspiration. http://www.youtube.com/user/RadiologySUNYDownst?feature=mhum#p/a/u/2/7aU0x3zWO0w

Mandag den 4.10.2010 skal jeg behandles for veneforsnævring hos Dr. Vogl i Frankfurt.Jeg er diagnosticeret med hhv. 70 % veneforsnævring i højre Jugular og 60 % i den venstre. Jeg har bedt Dr. Vogl måle på blodtilstrømningen til min hjerne, for lige at få et overblik omkring, hvor lidt blod og dermed ilt, jeg egentlig har at gøre godt med.  Måske har jeg noget at fortælle når jeg returnerer, og det vil sikkert også være muligt at følge et par af de indiensrejsende, når de lige får hårene lagt lidt ned igen.

Jeg har også bedt rejsearrangøren om, at få oplyst blodmængden til hjernen hos de patienter som skal til scanning, da oplysninger omkring dette, sikkert vil illustrere meget, hvordan det står til hos MS-patienter, generelt.

Med venlig hilsen

Per West Møller
Logget
Ann
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 326


;-)


Vis profil
« Svar #17 Dato: 02 Oktober 2010, 13:43:20 »

Hej Per,

hvorfor retter du henvendelse til ham, når han ikke har opført sig ordentligt overfor nogle herinde Spørgsmålstegn

Ann
Logget

Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D
per west
Gæst
« Svar #18 Dato: 02 Oktober 2010, 14:04:09 »

A-journalist har ikke generet mig, Ann. Og er godt placeret, i forhold til dialog med tvivlere som tager alt som kommer ud fra Scleroseforeningen, for pålydende uden kritik.

Dagens Medicin ville være en god kilde til dialog med behandlerverdenen, tror jeg. Hvis man som patient ellers kan få adgang via en som skriver for bladet.

Lidt naivt, måske. Nu får jeg at se om han svarer, eller blot flygter fra kaos. Det er jo det nemmeste, hvis man ikke taler druiderne på bjerget alt for meget imod, via en kontroversiel artikel. Blink

Logget
Nina Ansbjørn
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 217



Vis profil
« Svar #19 Dato: 03 Oktober 2010, 08:34:44 »

Lis' artikel i Fyns Amts Avis:

http://www.fyens.dk/article/1699135:Svendborg--Lis-tager-til-Indien-med-fly-fuld-af-syge

Kh Nina
Logget

CCSVI procedure 11/11-10 i Indien ~ follow up rejse i august 2011 ~ dokumenteret mindre formindskelse af plakpletter og er fuldstændig symptomfri Smiley
Lis
Gæst
« Svar #20 Dato: 03 Oktober 2010, 08:40:58 »

Hej Alle

Vi fylder hele 3 sider i dagens avis - og de siger, jeg er i Radio Fyn, men min radio vil ikke spille her på havnen i Svendborg - så jeg hører det ikke!

Yes - I did it . . .  . in the name of ALL of you  Humørgrin

Lis

On the Cover of a Rolling Stone . . .  .
« Sidste ændring: 03 Oktober 2010, 09:00:03 af Lis » Logget
hag
Administrator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 834



Vis profil
« Svar #21 Dato: 03 Oktober 2010, 09:30:04 »

Hej Lis

Hvis du med Radion Fyn mener P4 Fyn? Så kan du høre den på nettet - uanset om du sidder på havnen i Svendborg, eller på havnen i Svanninge:

http://www.dr.dk/drnetradio/index.dr?evt=k&name=p4_fyn

Christian
Logget

41 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. EDSS 0 efter liberation hos Ameds i Polen.
Lis
Gæst
« Svar #22 Dato: 03 Oktober 2010, 09:37:19 »

Kære Christian

Har lige fundet den på nettet - men jeg er midlertidig lidt ude af drift - jeg ryster sådan i knæene!

Jeg ER så glad på alle sclerosepatienters vegne over Ole Grube gjorde den artikel SÅ flot - wow! Respekt og mange ros til ham!

Og må Mahatma Ghandi undskylde, jeg lige har ødelagt et af hans citater om journalister!

Knus

Lis
« Sidste ændring: 03 Oktober 2010, 09:51:34 af Lis » Logget
Ann
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 326


;-)


Vis profil
« Svar #23 Dato: 03 Oktober 2010, 10:44:27 »

Æv..det hele kan ikke læses på nettet..men virker som en god artikel Smiley
Godt gået Smiley



Ann
Logget

Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D
Schmoldt
Newbie
*
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 15



Vis profil
« Svar #24 Dato: 03 Oktober 2010, 11:15:41 »

Ej, hvor jeg glæder mig til at læse hele artiklen.
Godt gået Lis.
Knus Michael
Logget

Første attack 97 dx 01. gående. edss: 3,5 Har fravalgt medicin har forsøgt. Med på tur 2 til Indien.
Lis
Gæst
« Svar #25 Dato: 03 Oktober 2010, 12:21:53 »

Tak Michael - de får lige en over næsen i både Sundhedsstyrelse og i Neuologisk regi pakket godt ind i en historie om mig - sådan skal overmåde god jounalistik gøres, - han er godt nok dygtig - den Ole fra FAA!

Knus
Lis
Logget
Lis
Gæst
« Svar #26 Dato: 03 Oktober 2010, 13:43:50 »



Interview med Lis - Indien-rejserne  -  Journalist Ole Grube  -  Fyns Amts Avis  - 03.10.2010
Logget
Ann
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 326


;-)


Vis profil
« Svar #27 Dato: 03 Oktober 2010, 14:01:31 »

Hej Lis,

det er vel nok en super artikel/interview..den kan du være enormt stolt af Smiley
Rigtig flot..

Smil fra Ann Smiley
Logget

Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D
Lis
Gæst
« Svar #28 Dato: 03 Oktober 2010, 14:07:10 »

Kære Ann!

Tusind tak skal du ha' for de gode ord  Humørgrin

Jeg er allermest stolt over at have fået lov at møde så sød, empatisk, venlig, intereseret og etisk jounalist som Ole Grube.

Han skulle have en pris, - men må nøjes med 2 mormor-kys på hver kind  Rullende øjne

Knus

Lis
Logget
cab
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 165



Vis profil
« Svar #29 Dato: 03 Oktober 2010, 14:08:58 »

Sådan!

Skal det gøres - basta!

Dejlig søndags læsning - håber at vi alle 42 kommer i medierne efter turen - måske en føjleton?

Har aldrig været i tvivl om at du er en kvinde med ild i bagen, Lis - bravo, bravissimo!
Logget

54 år SPMS - diagnose dec 2003 - første symptom 1991 - EDSS 5.5
Sider: 1 [2] 3 4 ... 12 Gå op Udskriv 
« forrige næste »
Gå til:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.16 | SMF © 2011, Simple Machines Valid XHTML 1.0! Valid CSS!
Siden oprettett på 0.237 sekunder med 18 forespørgelser.