Meddelelse til Ritzau. Vi nærmer os et-års dagen for Lisbeths operation den 9. marts sidste år. Hun var den første, og derfor har vi sendt nedensåtende. Der er megen fokus på økonomi og sundhedssektor i denne tid - derfor er indholdet fokuseret på dette emne. Nu får vi se, om det afstedkommer nogle reaktioner i pressen:
6. marts 2011
Pressemeddelelse.
1-års dagen for første danske CCSVI scleroseoperation afleder konkret forslag til den aktuelle sparefokus inden for sundhedssektoren:
Besparelse på 750 millioner kr. om året er mulig, alene på sclerosepatienter, om neurologerne blot ville samarbejde!Mange sclerosepatienter ønsker neurologerne hen, hvor peberet gror, fordi de på 2. år blokerer for patienternes chance for et bedre liv med CCSVI. Scannerne hertil står i Danmark. Operationsudstyr til ballonoperation og nødvending know-how ligeså. Der er mange millioner at spare, og det ville resultere i langt GLADERE patienter!
Danske neurologer vil ikke anerkende behandlingen, fordi ”der ikke foreligger valide blindtests, der kan dokumentere effekten”. Dette har dog ikke forhindret, at ca. 200 danske sclerosepatienter siden 9. marts sidste år hver har betalt ca. 50.000 kr. - i alt 10 mio. – til den ny behandling af deres egne beskattede kroner – betalt til udenlandske læger.
Et mærkbart økonomisk bidrag til sundhedssektoren.
Der er ca. 10.000 scleroseramte i Danmark, hvor hovedparten gerne ville have en CCSVI behandling, såfremt danske neurologer i det mindste ville samarbejde konstruktivt om den nye metode. Af disse vil skønsmæssigt være ca. 50% af de scleroseramte - 5.000 mennesker - kunne forvente en mærkbar bedring. En del af disse vil blive selvhjulpne, og derigennem spare meget store samfundsomkostninger i form af mindre pleje og medicin samt afkastet skat fra en genoptaget arbejdsindsats. De foreløbige resultater viser stor variation, fra næsten fuldstændig raskmelding til ingen virkning.
En CCSVI behandling er ambulant, billig og kræver kun lidt pleje efter indgrebet.
Den foretages for tiden i stigende omfang på nye, patientfinansierede hospitaler bl.a. i Indien, Polen, Bulgarien, Mexico og Tyskland. Der mangler konkrete tal fra resultaterne efter det første år med denne operationstype, men en gennemlæsning af de mange rapporter fra CCSVI behandlede giver den nævnte forventning til, at omkring halvdelen af patienterne vil få det mærkbart bedre. I sammenligning med en støt voksende, dyrere medicinsk behandling, vil samfundet spare samfundet for store beløb, fordi så mange vil blive selvhjulpne. Dette står dog i stærk kontrast til neurologernes negative vurdering, hvor man henviser til ”placeboeffekter”, hvilket bestemt ikke er på linie med det, som CCSVI behandlede patienter generelt oplever. En række opererede patienters samlede resultater kan ses på
http://www.ccsvi-tracking.com.
Et simpelt regnestykke påviser gode muligheder for at spare 750 millionerEn økonomisk trængt sundhedssektor er (desværre) en faktor i vor dagligdag. Om det er den ene eller den anden begrundelse, som medfører forbedringerne ved et CCSVI indgreb, burde være irrelevant, når man sammenligner sundhedssektorens chancer for besparelser med den nye metode, der kan fremvise talrige eksempler på medicinfri patienter som følge af operationen. De nye medicinske behandlingsmetoder, der i bedste fald kun lindrer og forhaler sygdommen, koster alene til medicin gennemsnitligt ca. 150.000 kr. pr. patient årligt. Hertil kommer udgifter til udstyr, lokaler og personale, som er nødvendig for at patienterne kan indtage medicinen.
Dette er selvsagt en kolossal belastning for budgetterne. Ganger man antal medicinerede patienter med disse tal, bliver beløbet astronomisk i forhold til den foreslåede CCSVI procedure.
Hvis man ganger 5.000 patienter (de, vi skønner har en mulighed for en markant bedring, og som IKKE skal have medicin efter et CCSVI indgreb), sparer derved samfundet for 150.000 gns behandlingskroner – om året. Jo, regnemaskinen viser 750 årlige millioner kroner!
Det er i sig selv uværdigt at sammenligne helbredsmæssige forbedringer med økonomi. Man bør i stedet tænke på den store menneskelige gevinst, der opnås. Med adresse til vrangvillige neurologers værgren ved at bruge den nye CCSVI metode er det vel rimeligt at spørge, hvad de, eller medicinalbranchen, vil sætte i stedet – med samme resultat som udsigt…
Om CCSVI behandlingen.
Behandling er opdelt i to: 1. Scanning og 2. ballonoperation. Indsnævringerne findes ved en scanning, hvor venerne (Jugularis eller Azygos), som fører blodet fra hjernen og rygrad tilbage til hjertet, i nogle tilfælde er indsnævrede, eller helt stoppede. Metoden kaldes for CCSVI (Chronical Cerebral Spinal Venous Insufficiency). En almindelig ballonoperation åbner for den/de indsnævrede vener – og virkningen indtræffer ofte øjeblikkeligt. Nogle patienter oplever en kraftig susen i hovedet. Nogle rapporterer, at en følelsesløs hånd pludselig bliver levende og varm, at en hovedpine forsvinder, eller en hjernetåge, blære- og/eller tarmfunktion atter kan kontrolleres. Ofte forsvinder svimmelheden sammen med balancebesvær. Andre oplever at ledsmerterne er borte, tilligemed den udmarvende træthed.
Nogle få oplever det hele, hvilket var tilfældet for Lisbeth Andersen-Farmer den 9. Marts 2010.
Tillægsberetning.
Blev problemerne kvit for et år siden.
Den 9. marts er der gået et år efter at første dansker blev opereret for multipel sclerose i Frankfurt. Siden har hun kunnet leve sit liv som før sygdommen. Ingen medicin, ingen pleje, og i tilgift en aktiv hverdag!
En overstrømmende glæde fulgte efter operationen – over, at der virkelig var sket radikale forbedringer i Lisbeth Andersen-Farmers tilstand. Denne enkle teknik - ved blot at udvide vener i hjerneregionen med en simpel ballonoperation - troede hun nu ville kunne give håb til de mere end 10.000 danske med sclerose. Dette var en sensation blandt de scleroseramte, der selvsagt alle kun har eet mål: At få deres førlighed tilbage og magt over egne bevægelser og liv.
Et fuldt år er gået siden indgrebet den 9. Marts 2010.
Ingen dansker havde prøvet dette før, så satsningen fra Lisbeths side var total. Hun var den første dansker, der fik et CCSVI indgreb. Hun frygtede i ugerne efter, at den udvidede vene atter ville indsnævre sig, men venen holder stadig, nu efter et år. Og svimmelheden, smerterne, energien, bevægelsen – alt sammen er i dag stadig lige så fint, eller bedre, end da Lisbeth rejste sig fra operationsbordet, og gik ud af Wolfgang Goethes Universitetshospital, hos professor J. Vogl i Frankfurt. Følelsen af at kunne vende sig i døren og kigge bagud, blot få timer efter indgrebet, og nikke farvel til en lang periode med nederlag på nederlag. Dette glemmer hun aldrig. Sygdommen havde tvunget parret til at sælge deres livsværk med tab. De havde satset deres sidste likvide midler på en operation, ingen herhjemme havde prøvet før – og vundet.
Danske neurologer gjorde – og gør - intet.
CCSVI blev udviklet af en italiensk karkirurg, professor dr. med. Paolo Zamboni, hvis hustru har sclerose. Desværre blev der faglig misundelse indblandet, idet sclerose hører under neurologers fagområde, hvilket har medført, at de kræver ”valide blindtests som bevisførelse for metoden”. At cirka halvdelen af de behandlede hjælpes mærkbart, anses ikke som gyldigt bevis, og neurologerne henviser til en mulig ”placebo effekt”. Fordi lægerne ikke anerkender behandlingen, foretages hverken scanning eller indgreb ikke i Danmark. Og en dansk læge kan ikke henvise en patient til operation i udlandet, fordi Sundhedsstyrelsen, hvis mening styres af neurologerne, ikke anerkender den. Derved kan Sygesikringen ikke hjælpe, ligesom ”danmark” afviser at dække sine medlemmer. En svag gruppe syge er derfor henvist til at bruge egne, beskattede midler, uden mulighed for at blive forsikrede.
Imponerende forskningsfiasko.
I året, der er gået siden Lisbeths operation, er ca. 200 danske scleroseramte taget afsted – og hver betalt gns. 50.000 danskbeskattede kroner af egen lomme i andre lande. Disse 10 millioner kroner svarer omtrentligt til det beløb, som Scleroseforeningen uddeler til forskerne herhjemme hvert år!
Man har forsket i sclerose i 60 år nu. Resultatet er en imponerende fiasko – der er stadig ikke fundet nogen medicinsk helbredelse for sclerose.
Bilag 2. Supplement.
Vi forhørte ultimo februar om seneste nyt fra professor Vogl, som vi har en løbende kommunikation med i f.m. hjælp til scleroseramte, der ønsker at rejse til Frankfurt:
Dear professor.
Off course we will celebrate, that Lisbeth is still feeling fine after one
full year since her intervention. Being the first Dane ever to cross this 12
months border, we plan to tell the press how she is. Do you by any means
have some comments on how the procedure is progressing as to statistic
results? We feel as if the progress within the Danish medical world is somewhat in a deadlock. From the many people, whom we have guided towards Frankfurt, we learn, that quite many experience good results. This is however only "words
of mouth". I hope you will add some comments as so many people really fancy
your efforts.
Yours
Lisbeth and Leif Andersen-Farmer
Dear Lisbeth and Leif Andersen-Farmer.
Thanks - great to hear from you.
We are still very proud of the results, and especially with Danish
patients we have a high rate of response.
Still it is an experimental topic and we are looking urgently for
sponsors to support us for doing a randomized study.
Thanks for taking care and advising so many CCSVI patients.
Yours
Thomas J Vogl
MSForum.dk
Forfatter
