D-Vitamin

[Charlotte]

Synes at der manglede en tråd om D-Vitamin.

Har personligt "lidt problemer" med hvor meget vi Ms´er egentligt skal tage dagligt.

Det viser sig jo idag at have stor betydning for "vores" sclerose. Men hvor meget skal vi indtage dagligt.

Fik selv konstateret D-vitamin mangel i april  (45) og 2 uger efter "lagde" jeg mig med attack.
Da "manglen" blev konstateret skulle jeg i 3 mdr tage 25 mikrogram (1000 enheder) morgen og aften,. Samt nogle dråber af en slags en gang ugentligt for at kick-starte det hele.  3 mdr. senere blev jeg så tjekket igen og her var den på 141.....Der ville jeg jo gerne beholde den. Så ringede til Scleroseklinikken for at høre hvad jeg så NU skulle gøre. Fik gnaven personage i tlf. som IKKE kunne svare ordentligt på noget. Men "alm." mennesker skulle tage det der svare til 5 mikrogram (200 enheder), så jeg kunne nok nøjes med 10 mikrogram......(400 enheder dagligt), for en sikkerheds skyld.

Det tog jeg så 1 mdr.s tid, men synes at jeg fik MERE hovedpine/blev en anelse trættere og hævede derfor dossis til 2x 20 mikrogram dagligt....Altså 1600 enheder.

Har dog fået nogle papirer fra hospitalet, da de havde lavet en fejl måling  med resultatet 10 (samme dag jeg fik målt den på 141  ) om at det var vigtigt at vi Ms´er ligger "højt" på scalaen.

Er der nogen herinde der kan komme med nogle råd, links eller andet godt fra gemmerne ?

Hilsen Charlotte

[per west]

Jeg begyndte at spise D-vitamin da jeg fik mere viden om min sygdom. Jeg er endt med at spise ca. 120 mikrogram pr. dg. og da jeg fik det målt for et par md. siden (25.06) lå værdien på 124 nmol/l Min. =50 Max= 160

Da du jo er en lille spinkel kvinde tror jeg du skal ta ca. 100 µg pr. dag. 

[Charlotte]

Hvor er du sød Per  .......

Nu har billeder det jo med at snyde såååååååååååå 

Det var da lidt af en dossis du får konsumeret i løbet af dagen.......
-Har planer om at blive tjekket hver 3 mdr. 2 gange på "Riget"... (hvilket åbenbart er blevet obligatorisk sidste år til de halvårlige blodprøver) Og så snupper jeg de andre 2 gennem egen læge.......

Tak for tippet
Charlotte

[wagner]

Jeg har siden januar 2009 taget ca. 130 micro gram om dagen. (har været oppe på 400) (mine børn 12 & 14 år tager 35 microgram om dagen og har ikke været syge det sidste 1,5 år)
Har mærket følgende forbedringer:
Brain fog forsvundet, (den osteklokke man kan være i når man har sclerose)
"spasmer" hvor benet kunne hoppe, når jeg jeg skulle sove, er gået fra hver dag, til meget sjældent.
Ingen progression siden. Faktisk er det gået fremad efter ophold i Haslev.
Læs mere om indtag af D. vitamin her.
http://www.vitamindcouncil.org/
Her står der f.eks. at de anbefaler. 5,000 IU  125 microgram (1 IU = 0,025 microgram). Og jævnligt at få det målt, og tilpasse indtag til målingen, Vi er alle forskellige i trøjde og højde.
 Her lidt om MS og D vitamin. det Virker lige så godt som CRAB. http://www.webmd.com/multiple-sclerosis/news/20090428/high-doses-vitamin-d-cut-ms-relapses
 
Bent

[Charlotte]

Tak, Tak.....

Kan godt se at dossis skal hæves....Undre mig bare (ELLER gør jeg?) over at sygeplejersken på Sclerose klinikken på "Riget" kun sagde at jeg skulle tage 10 mikrogram  om dagen altså.......400 enheder.....Godt at man er en "Anelse" rebelsk og selv hævede dossis til 40 mikrogram dagligt......1600 enheder for 2 uger siden.
Synes også at jeg FØR det. Altså i "lavdossis perioden" var mere træt, havde mere hovedpine og fik første migræne anfald i 3 mdr 

  (Her er der så at jeg IKKE skriver hvad jeg mener om den sygeplejerske ikon )

Charlotte

[hag]

Hej - jeg spiser for tiden 3 stk 35 mikrogram om dagen.

Læger og sygeplejersker har endnu ikke erkendt det store behov MS-patienter har for D-vitaminer.

Jeg kan varmt anbefale dette link: http://www.grc.com/health/Vitamin-D.htm om D-vitaminer. Hør evt hans 63-minutters interview - det er ret godt.

Iøvrigt så har vi snakket en anelse om det før herinde 

Se her: http://www.msforum.dk/index.php/topic,21.0.html

Christian

[wagner]

Her kan man høre Dr. D vitamin udtale sig, http://www.youtube.com/watch?v=--NqqB2nhBE
Han er nok en af dem der ved mest om D vitamin, og læg især mærke til hvad han siger om Fakta og teorier.
D vitamin styrker ikke immunforsvaret, det gør det bare mere intelligent. Det vil sige at hvis den teori, der siger at MS er, at vores immunforsvar går til angreb på vores myelin. (dette er ikke bevist endnu, det er en teori lige som CCSVI) Så skulle D. Vitamin hjælpe, med at sige at det skal stoppe med det pjat.
Hvis man søger lidt på google, på 14000 IU + MS, så vil man finde en del links til en undersøgelse omkring MS og høj dosis D vitamin. (kig evt. link i mit forrige indlæg).
Man kan bl.a. finde, at en af deltagerene i projektet, sige at han før, havde attaks 1 gang hver halve år, og efter han har været med i projektet, har han ikke haft attaks i 2 år, så han vil blive ved med at tage D vitamin.
På Patientslikeme.com (PLM). er der et forum omkring "D-vitamin Megadose". Hvor jeg har læst meget i, den ene som skriver der ofte,  er kemiker, så man får sat lidt på plads, når det bliver lidt for teoretisk. Man har lige som her, også snakket om andet i D-vitamin megadose forummet, så det er ikke det hele som er omkring D vitamin. Men helt i starten, kan man hente en PDF fil hvor der er en konklusion over det lille forsøg man gjorde, på PLM.  På PLM er der lige nu 21544 "Patienter" med MS, så det er lidt større end MSforum. og der er ca. 117 danskere.
Der er selvfølgelig også et forum omkring CCSVI og LDN. Man kan sortere på forskellig vis, så man kan finde lige de ligesindede, man har lyst til, og spørge om deres erfaringer. F.eks har fortalt en i Colorado om min erfaring med Novantrone.
Nå, teorien er at D-vitamin, kan gøre en forskel når man har MS. Fakta er: Jeg har mærket en forskel, Som sagt før, Følelsen af afbrændt hjerne, væk. Voldsomme spasmer ved "sovetid" næsten helt væk. Behovet for at få en "morfar" næsten helt væk(måske en gang om ugen, eller hver 14 dag tager jeg en morfar). Dog sover jeg dårligt om natten, det er ligesom jeg ikke er helt "væk". men "vågner" alligevel udhvilet?? Ingen progression i min MS siden.
Jeg kan desværre kun vidne om hvad jeg har: set, hørt, og følt. Så undskyld hvis andre har følt det anderledes.

Bent Wagner Hansen

[Charlotte]

Wow for en dossis Christian........Godt man IKKE bliver selvlysende af D-vitamin 

Vil øge egen dossis til 2000 enheder, altså 50 mikrogram. Havde det "fint" i den periode jeg tog det for at komme manglen til livs.
-Til trods for at der fulgte en attack-periode efter. Med div. Medrol- kur. og "nedtur" over situationen.   

Charlotte
 

[Charlotte]

Stof til eftertanke

http://www.bt.dk/sygdomme/ny-forskning-mangel-paa-d-vitamin-giver-dig-hovedpine

Charlotte

[AnneHave]

Jeg anede ikke at det var vigtigt med d vitamin, går man bare til lægen og beder ham om at måle niveauet via en blodprøve Ja har kun meldt mig ind på msforum idag, men synes da godt nok jeg bliver klogere på en hulens masse, så i må jo sige til hvis jeg spørger for meget ;o) god aften til jer. mvh Anne

[hag]

Hihi - ja Charlotte - indtil videre lyser jeg ikke, så det går fint.

Jeg følger såmænd bare doctor George Jelinek's råd omkring D-vitaminer. Han har skrevet en bog, som fokuserer på alle de ting vi MS'ere kan gøre selv for at få det bedre med sygdommen.

Jeg fulgte hans diæt og anbefalinger i et godt stykke tid, men fik det desværre dårligere alligevel. Først efter skrå seng begyndte det at gå fremad for mig.

Dr Jelinek har selv MS, og hans mor havde MS (selvmord desværre), så han er virkelig motiveret. Han har formået at holde sin MS i skak med sine anbefalinger, men han tror vist ikke synderligt på CCSVI.....

Han anbefaler 5.000 IE (Internationale Enheder) - altså ca 4 stk 35 mikrogram-piller om dagen.

Se her: http://www.overcomingmultiplesclerosis.org/Recovery-Program/Sunlight-and-Vitamin-D/

Christian

[Charlotte]

Jeg anede ikke at det var vigtigt med d vitamin, går man bare til lægen og beder ham om at måle niveauet via en blodprøve Ja har kun meldt mig ind på msforum idag, men synes da godt nok jeg bliver klogere på en hulens masse, så i må jo sige til hvis jeg spørger for meget ;o) god aften til jer. mvh Anne

Hej Anne.

Velkommen til......Nej du spørger IKKE for meget. Spørg endelige løs 

Ville ønske at der havde været et forum ala dette, da jeg fik min diagnose for 8 år siden. Mit første "møde" med Scleroseforenigen var en "hotline" man kunne ringe til og snakke med en der har sclerose. Jeg ringede fra hospitalet ,da jeg havde fået svar på MR-scanninge og de sagde at de havde mistanke om at det var sclerose.....Ham jeg fik i røret spurgte om jeg kunne gå. Og da jeg befippet svarede:"Øh ja"....Sagde han: "Det kan jeg IKKE" !!!!!! 

- Så er selv MEGET glad for, at ha fundet dett forum OG, at der nu endelig er mere "håb forude" mht. til. bahandlingen af sclerose.

God dag
Charlotte

[Lisa.T]

Jeg vil bare lige gøre opmærksom på, at jeg netop har være på vitamin-indkøb hos internet firmaet www.med24.dk . De har lige for tiden udsalg i forskellige produkter, og hvis man melder sig som medlem får man yderligere 5 % . Jeg har gode erfaringer med dem.

Jeg har købt vitaminer for mange penge, men har også sparet en hel del. Nu er det bare at læne sig tilbage og vente på pakkeposten.

[wagner]

Man skal lige være opmærksom på, at når man tager Højdosis D vitamin, og samtidig Medrol eller lign. ( nogle tager Medrol 5 stk i tre dage som supblement til anden medicin). Kan stofskiftet reagere lidt voldsomt. Hvis I har set Wall-E så kommer man til at ligne menneskesne som ikke har bevæget sig i generationer. Jeg hævede voldsomt, skinneben og ankler var samme tykkelse.

Ja, jeg stoppede med Medrol. Men andre må gøre op med sig selv, hvad de mener er bedst for dem.

Læs evt. her. http://www.webmd.com/osteoporosis/features/the-truth-about-vitamin-d-drug-interactions
Det står på side 9. de sider der er før 9, tager man ikke skade af at læse.

Bent Wagner Hansen

[Lotte_elise]

Hej Charlotte

Jeg fik brev fra Rigshospitaltet for ca. ½ år siden, hvor der stod jeg skulle tage 50 mg. så jeg undrer mig over din lave dosis. Da jeg efterfølgende ville købe tabeletterne på apoteket ville de kan nok sælge dem til mig, da 35 mg. er den højeste anbefalde dosis.

Jeg må indrømme at jeg over sommeren ikke har taget dem. I den periode har jeg haft perioder med svimmelhed og en følelse af ikke at kunne tænke klart. Efter jeg har startet med D-vitamin er det blevet langt bedre.

Måske du skulle have en ny snak med din scleroselæge?