Tid fra symtomer til diagnose - hvor mange år?

[PeterT]

Hej alle

Jeg hed før 'CuriousGeorge', men hedder fremover 'PeterT'.

Kort om mig selv:
38 år, bor i København med kæreste samt to børn på hhv. 4 og 8 år.
Har følgende symptomer:

• Fascikulationer overalt
• Føleforstyrrelser (snurren, summen)
• Svimmelhed/balanceforstyrrelser (følelsen af at stå i tog, der kører. Små ryk til alle sider)
• Hovedpiner jævnligt
• Knoglesmerter her og der
• Smerter i brystkassen ("MS-hug?")
• Nervesmerter, sviden på huden, især fingre
• Fornemmelsen af en pude under højre fod

+ flere små-ubehagligheder.

Alt dette har stået på i to års tid.
Jeg er i den mellemliggende tid blevet tilset af 6 forskellige neurologer, herunder Jens Feilberg, Hamlet, Morten Blinkenberg, PH Danmark, Per Tfelt-Hansen, neurolog på Lyngbyvej, samt tre neurologer på hhv. Bispebjerg og Riget.
Jeg har fået foretaget to MR-scanninger med et års mellemrum. Første gang på Hamlet, kun af hjernen. Anden gang på Hvidovre, bestilt af Morten Blinkenberg. Denne gang af hjerne og ryg.
Jeg har fået foretaget lumbal punktur i august måned i år på Bispebjerg.
Jeg har fået fortaget EMG, SEP samt VEP på Riget.
Jeg er blevet tappet for blod og blevet tjekket for alskens ubalancer, vitaminmangler mm.

SAMTLIGE test har været normale. Ingenting. Nada. Hurra for det, eller hvad?

Genkender I mønstret? Jeg er blevet henvist til Liaison-klinikken på Bispebjerg, der behandler for psykomatiske stresstilstande. Jeg køber den ikke, men omvendt har jeg ikke noget at miste.

Jeg er SÅ tændt på at blive tjekket for CCSVI, og da jeg pt. ikke er diagnosticeret med MS, er der måske muligheder for at slippe igennem de mange forhindringer, der er her til lands?

Omvendt har jeg mest lyst til at hoppe på en flyver til Indien eller til Hubbard i San Diego. Føler lidt jeg sidder i en godsvogn på vej mod en KZ-lejr - det er NU, der skal handles, mens der stadig er en form for håb.

Jeg er nysgerrig for at høre, hvor lang tid I gik med symptomer, før der endelig var noget, der kunne påvises og ultimativt ledte til en diagnose.

Gode råd, erfaringer mm. modtages med kyshånd! 

De bedste hilsner

PeterT

[hag]

Hej PeterT/george  

Jeg vil klart anbefale dig at hoppe på et fly til en af de efterhånden mangfoldige CCSVI-scanningssteder. Selv kan jeg anbefale Ameds i Polen - det tager kun ca 1 time med SAS at komme derned. Dog er der vist nogle måneders ventetid.

Se her for Ameds-info, og her for priser.

Christian

[Nina Ansbjørn]

Hej Peter,

Jeg er fuldstændig enig med Christian, at jeg synes, at du skal ta' og få foretaget den scanning for CCSVI, hvis du har råd

Jeg synes ikke, at du skal få foretaget scanning i DK (da de ikke har nok erfaren eller det bedste udstyr), men derimod et erfarent sted som f.eks. AMEDS, Dr. Frankenstein eller Indien.

Jeg kan kun tale af egne erfaringer for så vidt angår symptomer på MS, og når jeg tænker tilbage nu, er der nok gået i omegnen af 10 år til jeg er blevet diagnosticeret med MS fra jeg havde mit første attak (som jeg - så vidt jeg husker - var en uges svimmelhed hvor jeg bare sejlede rundt).

Kh Nina

[wagner]

Første "hint": 29/4 2003. Diagnose:oktober 2005.
Samme tur med undersøgelser som dig. Lumbal punktur, august 2003, fandt opsplitning i de O.bånd, ingen gjorde noget videre ud af det??? MR scanning af hjerne,Oktober 2003 (nu skal man passe på med at sige de ikke fandt noget) Ingen plaks.
Til førende landets førende muskelspecialist J.V. forår 2004. Han havde mere travlt med at flirte med sygeplejersken. Sagde han havde aldrig hørt om mine symptomer (udtrætning i ben, lårmuskler føles spændt) Sagde at det var psykisk, når han ikke viste hvad det var. Jeg overvejede da at jeg skulle have været læge i stedet for elektriker. Så hvis jeg kom ud til en kunde som sagde at lyset blinkede i køkkenet, og hvis jeg ikke kunne finde fejlen. kunne jeg bare sige det var psykisk. Nå, man kan kun sige om ham, det må være kedeligt at kun være god til en ting.
Blev MR scannet i nakke og ryg september/oktober 2004 svar 9 December 2004, en plet i nakken, opserve for MS. Sendt videre til MS klinikken på "Riget". Ny lumbal punktur. SEP, MEP, VEP (man må huske på at i Danmark skal der helst være 2 måneder og 29 dage mellem hver undersøgelse, ved 3 måneder kan man blive henvist til et privat hospital, og da man skal passe på de patienter man har venter man lige til sidste chance).
 Men 2 år, gik der.
 
Bent

[Derhansi]

Hey Peter T

(sjovt alias før forøvrigt  )
Tinas historie ligner Wagners til forveksling. 2 år fra symptomdebut (synsnervebetændelse kaldte de det vistnok). Indledingsvis blev min ellers skarpt kompetente kone også gjort til en nervesvækket hypokonder. For h...... den tur var så sej at det ironisk nok til sidst var en hel befrielse at hun havde MS (altså en omvendt liberation  ) Jeg studsede iøvrigt over fraværet af  en CAT-scanning, i din historie. Har du ikke fået lavet en sådan ? - eller er det gået af "mode"  . Jeg har ladet mig fortælle at oliklonale bånd i rygmarvsvædsken er det sikreste tegn - lidt a la det Wagner skriver. Hvis der ikke er konstateret noget der bare ligner ville jeg hurtigtere end hurtigt blive scannet for CCSVI. Det er jo heller ikke så kostbart i sig selv. Glem alt det p... om psykosomatiske tilstande. Den står på side 1 i hånbogen for dårlige forklaringer i forbindelse med dine symptomer. Lidt a la :"jamen hvis vi kloge mennesker ikke kan finde en forklaring på dine symptomer - ja så er det sgu nok bare noget du bilder dig ind". Det er en forhalingsteknik og dårlige bortforklaringer.

På med vanten

Der Indy-Hansi