Petra - Liberated hos Dr. Vogl 28. sept. 2010

[Petra]

Nu er der gået 7½ måned siden liberationen og jeg har desværre forsømt at skrive og følge med inde her. Grunden til det er, at vi har fejret min runde fødelsdag 
Jeg har havt overskud til hovedrengøring og til planlægning af dagen Det var en super dag, med omkring 110 gæster
Jeg følte det som at jeg fejrede fødelsdagen og det at jeg havde fået lov til at begynde på nyt 
Jeg er 100% sikker på, at hvis jeg ikke havde fået min liberation, så havde jeg heller ikke holdt min fødelsdag. Jeg har meget mere energi nu og overskud til at gøre ting, som jeg kun havde overskud til at tænke på før  og sommetider var jeg så træt, at jeg heller ikke havde overskud til at tænke 
Jeg har det fremdeles meget godt. Mine ben er ikke så gode, som de var den første tid, men balansen er meget god og det gør en meget stor forskel, fordi at før brugte jeg meget energi på ikke at falde. Nu er det slet ikke noget problem  Jeg er helt fri for smerter  Venstre arm og hånd er helt, som de skal være  Ja, der er stor forskel på før og efter 
Jeg håber behandlingen snart bliver godkendt.
De bedste hilsner
Petra

[sheri]

Hej Petra

Dejligt at høre  om din fødselsdag og stor tillykke;D. Jeg har det nøjagtigt som dig...efter min behandling tør ting jeg kunne ikke før, at holde fødselsdage for mine børn og meget mere

Håber det samme som dig, at behandlingen bliver godkendt snart:)

Mange hilsner
Sheri

[Petra]

Tak Sheri  

Ja, der er så stor forskel  Det er ikke til at forstå, at behandlingen ikke bliver godkendt    Hvad venter de på  

De bedste hilsner 
Petra

[Petra]

Hej allesammen
Nu er der gået mere end et år siden at jeg blev liberated. Jeg har det ikke lige godt nu, som de første måneder efter liberationen, men alligevel meget bedre end før indgrebet
Det er særligt mine ben, som jeg har problemer med, men fordi at balansen er i orden og jeg ikke har dropfod mere, så er det ikke på samme måde
Jeg får nu ondt igen hvis jeg løfter venstre arm for højt op. Det var den første forbedring, som jeg kunne mærke efter indgrebet, så jeg ved at det kan blive i orden igen, hvis/når jeg tager afsted igen Trætheden er også vendt lidt tilbage.
Men smerterne er væk, balansen er i orden, jeg har ikke dropfod, venstre hånd er lige stærk som højre, jeg har ikke de samme blæreproblemer m.m., så alt i alt har jeg det fremdeles meget bedre end før liberationen

Håber behandlingen snart bliver godkendt 

De bedste hilsner
Petra

[Petra]

Hej allesammen

Nu tager jeg afsted igen til Tyskland. Jeg har fået tid hos Dr. Vogl den 8. mai, så vi rejser afsted den 3. mai

Da jeg var i sept. 2010, viste jeg ikke hvad jeg skulle forvente og blev meget positivt overrasket over at alt kom på plads igen. Dvs. smertene væk, balansen i orden igen, ikke dropfod på venste fod mere, kom til at gå næsten normalt igen (brugte før hele venste side, da jeg gik) , trætheden væk, venstre hånd og arm i orden igen o.m.m.
Ja, det var som at få lov til at begynde på nyt

I okt/nov 2011 begyndte jeg at få problemer med min venstre arm igen og den er bare blevet værre. Mine ben er heller ikke så gode, som de var. Trætheden er også vendt tilbage. Så jeg er meget spændt på hvordan det kommer til at gå denne gang. Meningen er at filme før og efter

Det er meget frustrende at læse offentliggørelsen af den danske undersøgelse, og at se at der ikke bliver gjordt mere. Jeg forstår det bare ikke. De lytter slet ikke til os, som har fået behandlingen.

Vi må bare blive ved med at oplyse Jeg har været to gange i radioen, været i Magasinet og havt et møde med Sundhedsministeren på Færøerne. Jeg har en aftale med min egen læge, at han skal se mig før jeg tager afsted og igen når jeg kommer hjem igen. Så det bliver spændende at se, om jeg kan løfte min venstre arm op over hovedet, når jeg kommer hjem igen. Jeg har ihvertfald store forventninger, for armen var det første, som blev i orden, sidst jeg var i Tyskland   Hvis jeg ikke tager afsted, finder jeg ikke ud af om den kan blive i orden igen

De bedste hilsner
Petra

[Lisa.T]

Rigtig meget held og lykke, Petra, jeg håber du bliver "fikset" igen.

Og dejligt at læse, at du kæmper videre for "sagen".  Go get'em Girl!!  Glæder mig til at høre, hvordan det er gået.

[per west]

Øv at du er nødt til at tage afsted igen, og jeg er lidt i samme situation, desværre. Bare at blive kontrolleret er jo stort set umuligt herhjemme. Hvor er det dog kritisabelt, at ingen læger tør at gøre det som patienterne ønsker, og vi ser nu med al tydelighed, hvordan neurologerne har båret sig ad med, aldrig at få ført klinisk bevis på, at sclerose og vener er forbundne. De er nu godt i gang med at modbevise CCSVI ved at scanne andre nervebelastede patienter, og bruge dem som eksempel på raske kontroller, for at bevise at sclerosepatienter er helt normale, hvad vener angår.

Hvor er ombudsmanden henne i den slags sager?

Flot at du har promoveret CCSVI. Hvad siger dine medpatienter på færøerne?

Held og lykke nede hos Vogl. Måske har han efterhånden fået erfaringer om hvordan man behandler, så det ikke skal gentages 1 gang pr. år. Som Lisa siger: Gentagelse fremmer forståelsen. Måske gælder dette også for vener....

[helleho]

Hej Petra!

Håber du får super udbytte af turen til dr. Vogl!

Ja, vi skulle alle sammen have filmet inden og efter osv., så havde der været mere dokumentation, selvom det ikke er sikkert, at nogen vil interessere sig for det, desværre.

Træls at opfølgning ikke kan ske i DK. På den anden side, er det jo også betryggende, at det er en rigtig specialist, som skal kigge på dig  bare uretfærdigt at man selv skal betale hele gildet...

God tur!  Lad høre hvordan det går.

Kh Helle

[Petra]

Tak Lisa, Per og Helle

Til Per: Jeg ved om 5 andre fra Færøerne, som har været til CCSVI behandling. Der er også nogle andre, som godt kunne tænke sig at prøve, men det er ikke bare som at sige det at trodse systemet  

Til Helle: Ja, jeg er glad for at jeg skal til en rigtig specialist

Jeg er spændt på at fortælle hvordan det går, så I hører fra mig

Kh Petra