Tysabri

[BR]

Nu er den gal igen med medicinen tysabri. Se nedenstående link. Er det mon derfor pressen bliver tæppebombet med  der snart kommer en pille, som kan overtage sclerose-markedet. 

http://www.lawyersandsettlements.com/articles/13554/Tysabri-Warnings.html

Næææ... alt det De vil have vi skal putte i vores krop (piller eller sprøjte) er en penge maskine og ikke uden bivirkninger, til tider dødligt.

Jeg håber og tror på ccsvi kan bliver vores redning...

Brian     

[Sønderjyde]

Det kunne da godt være man skulle overveje om man skulle ta en pause fra tysabri et stykke tid.. Og så håber på at sygedommen ikke bliver værre end den er ind til de forhåbelig kommer igang med ccsvi..
Har nu været på tysabri i tre år nu og har ikke mærket noget til nogen bivirkninger endnu.. Kender udemærket til den alvorlige bivirkning pml.. For medicinen blev trukket tilbage første gang jeg skulle have været på det.. Men jeg valgte aligevel at tage chancen da det kom frem igen.. Synes ikke jeg havde råd til det blev værre den gang..Men nu hvor det er kommet frem at chancen måske bliver større jo flere gange man har fået det giver en lidt at tænke på igen.. Træls træls.. Håber sku på ccsvi og stamcelle behandling er vejen frem..

Er der andre her inde der er på tysabri..?

Søren

[Anders]

Tysabri ved vi jo godt kan ha nogle grimme bivirkninger og det er jo ik niget som vores læger skjuler... det er jo derfor de siger at  det er sidste valg og kun hvis intet andet virker... ccsvi kunne godt være en mulighed men det er også lidt farligt at sætte alt op på at det er en kur... hvis man nu er en af de få som ikke har det så kan man meget nemt komme langt ned... Tysabri er et fint medcin som giver en lidt spillerum og hvis ccsvi er vores redning så er det bare rigtig godt...

[Michael B.]

Faldt lige over denne kedelige nyhed:

http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=1905

Måske man skulle droppe Tysabri...

[Sønderjyde]

Ja den tanke kunne man godt få når man læser dette.. Det er træls læsning..
Det er måske derfor man skal til at scannes hver år nu hvis man er på tysabri..
Men jeg skal til kontrol næste månede så vil da lige vende det en ekstra gang med dem..
Tak for oplysningen Michael

Søren

[Michael B.]

Ja de er heldigvis meget forsigtige herhjemme, vi ryger jo også i scanneren hurtigt hvis vi år attak.

Sidst jeg var til læge på Riget talte vi lidt om risikoen. Lægen sagde, at det ser ud til, at risikoen for pml stiger jo længere man har været i Tysabribehandling. Han mente, at det måske kan komme på tale at indlægge en behandlingspause på ½-1 år for at "nulstille" risikoen eller lignende.

I det lys er Tysabri jo ikke optimalt, men personligt har jeg indtil videre været utrolig glad for det. Var på Rebif tidligere - 7 år med influenzasymptomer, det var ikke særlig morsomt!

[Camilla R.]

Hej alle,

Jeg er selv på Tysabri og skal have min 5. infusion i denne uge. Jeg føler mig egentligt ikke helt tryg ved situationen, men véd også at det er den mest effektive behandling på markedet lige nu.  Alt dette vil opdagelsen af CCSVI forhåbentligt snart ændre på.
Risikoen for PML er stort set 0 iindenfor det første halve år, man får Tysabri. Derefter stiger risikoen til ca. 3 ud af 10.000 de følgende halvandet år, og efter to års brug er risikoen 1 ud af 1000. Problemet med at holde en medicinfri periode er, at risikoen for at danne antistoffer mod Tysabri stiger markant, således at man risikerer ikke længere at have nogen effekt af medicinen, når man genoptager behndlingen.
Som alternativ til Tysabri kan man få den såkaldte Pulsbehandling, som går ud på, at man sammen med Avonex, Copaxone elller lign., får binyrebarkhormon (Medrol) i fem på hinananden følgende dage én gang om måneden. Det skulle være lige så effektivt og have samme bremsende effekt som Tysabri.
Jeg prøvede det selv, men måtte desværre opgive det, da bivirkningerne (depression) af Medrol var for ulidelige.

[Ann]

Har et spg. til alle Tysabri'ere:

en lille bivirkning i mit tilfælde er hudproblemer af forskellig slags..

Har andre samme oplevelser?

Ann

[PiaB]

Hej
Jeg er også på tysabri og har været det i knap 2 år. Det holder min MS på standby. Inden fik jeg inteferron med et attack hver 4mdr, og jeg har ikke mærket noget til det siden.
Den 29/10 drager jeg til Ameds, er meget spændt, men tror jeg foreløbig fortsætter med tysabri, alt afhængig af om jeg får en forbedring bagefter. Det er svært at overskue lige nu for det andet fylder så meget i øverste etage.
K.H Pia

[Ann]

Hej Pia,

jeg har fået det i lidt mere end 3 år..siden 2007

Ih hvor det lyder spændende..men det er jo heller ikke anbefalet, at man stopper sin medicinering. Fokuser i 1. omgang på indgrebet..tør ikke endnu..men ja fylder meget i ens hoved.
Har du oplevet noget mht. hudproblemer?


Ann

[PiaB]

Hej Ann
Nej, jeg har ikke mærket noget, men min morgentemperatur er faldet til 35,2 og jeg er også kommet mig en del det sidste år, om det har noget med medicinen at gøre, ved jeg ikke, men næste gang jeg skal til Århus, skal jeg have taget en blodprøve for for lavt stofskifte.
K.H Pia

[Sønderjyde]

Hej med jer..

Jeg mærker heller ikke til nogen hudproblemer.. Jeg mæreker faktisk slet ikke nogen bivirkninger endnu da..
Og jeg synes også det har en god effekt.. jeg har været på det i 3 et halvt år nu og havde før to eller måske tre attackker om året men har ikke mærket det helt store til det siden, kun små svingninger..


Søren

[Ann]

Æv hvorfor kun mig!..men heldigvis den eneste bivirkning.
Ligesom dig Søren havde jeg ca. 2 attakker om året..sidste attak var i november 2007 (mærkbart ihvertfald)

At min tilstand bliver dårligere (meget stille og roligt) tror jeg, har noget med det at gøre, at sclerosen har ændret sig til SPMS..ved det dog ikke

[Lis]

Hej Ann
Nej, jeg har ikke mærket noget, men min morgentemperatur er faldet til 35,2 og jeg er også kommet mig en del det sidste år, om det har noget med medicinen at gøre, ved jeg ikke, men næste gang jeg skal til Århus, skal jeg have taget en blodprøve for for lavt stofskifte.
K.H Pia

Hej Pia!

Så fandt jeg endelig dit indlæg!
Hvis du også har for lavt stofskifte, - så får du endnu en kamp at kæmpe. Behandlingen for for lavt stofskifte er også ude i stor modvind. Danmark har kun haft et eneste hormonpræparat til behandling indtil årsskiftet i år. Andre lande har mange forskellige præparater.
Glaxo-Smith-Kline har solgt rettighederne til eltroxin, og nu er medicinen ændret uden læger, patienter, apoteker eller endokrinologiske afd. er blevet orienterede. Fortsættelse følger . . . . . .

[Lis]

Fortsættelse til Pia . . . . .
Ændringen i medicinen har betydet, at patienter på eltroxin er blevet syge. Og ingen har gjort noget i 1,5 år.
Jeg slås med Lægemiddelstyrelsen og flere andre væsener.

En af bivirkningerne ved eltroxin er bl.a. forhøjet interkranielt tryk. Nok ikke det smarteste, når vi også slås med MS og forsnævrede vener i kraniet!

Jeg kan anbefale dig at læse her:
www.sonjas-stofskifteforum.info/
og ellers kan du bare google eltroxin
Kig også på dagens medicin
og Ekstra Bladet

Jeg gider ikke slås med overøvrigheden, så jeg bruger læge Bruce Kyle, Århus Privatklinik, og er skiftet til naturligt hormon fra tørrede svine-skjoldbruskkirtler. Det var ikke let at få fat på. Brugte næsten en måned på at skaffe det på legal vis.

Står gerne til rådighed med råd og dåd, såfremt du får konstateret lavt stofskifte. Kan i øvrigt ikke forstå, du skal vente på undersøgelse, - det er ikke sundt. Specielt ikke, når den kun består af en blodprøve!

Håber du klarer frisag!

Lis