Tysabri

[Betty]

Hej Mette
Du skriver at de vil gøre alt for dine børns skyld - fint, men du skal også gøre det for din egen skyld.
Der er mange ting du kan prøve, jeg er ked af at du afviser CCSVI, det hjælper mange. Du kan også prøve med skrå seng, udrensning af tungmetaller, hvad tager du af vitaminer, mineraler og kosttilskud, du kan prøve med akkupunktur eller zoneterapeut, får du fysioterapi, der er også handicapsvømning mange steder (der er kran så kørestolsbrugere også kan komme i vandet) ridefysioterapi kan også anbefales (for at en rideskole kan godkendes til dette, skal der også her være en kran) og så er der den nye TW diæt.
Husk også humøret, sæt dig og se noget du synes er sjovt hvad enten det er Linie 3, Anders Mattesen eller Gøg og Gokke, bare du får dig et godt grin.
Vejrtrækningen og meditation er også godt.

Og der er helt sikkert mange andre ting at gå i gang med. God fornøjelse.

Betty

[Bjarne Fonnesbech]

Hej,

Vil også bare sige til Mette at jeg da synes du skal overveje ccsvi. Ved godt det koster, men se det som en investering i dit helbred. Tænk, hvis du får det bedre ?? Ved også godt, at det overordnet set kun er et fåtal, der har blivende forbedringer.

Nå, det her skulle jo egentligt handle om Tysabri. Jeg har fået den medicin i 4 år; dvs. fik ! Holdt med det i september 2011. Har ikke mærket det fjerneste til, at jeg er stoppet med det, altså har det hverken værre eller bedre.

Men man kan jo ikke lade mere at tænke på langtidseffekterne, altså gør det at man er stoppet med medicinen at sclerosen progredierer hurtigere ? Eller hvad mon det betyder for kroppen af have fået medicinen i x-antal år, alt andet lige er der jo sikkert en række bivirkninger.

Apropos plaks på scanningsbilleder: Min sidste scanning (fra sommeren 2011) viste, at jeg stadig "kun" har 2 plaks. Om det så skyldes Tysabri eller hvad vides ikke ? Om det er et godt tegn ved jeg ikke, for faktum er, at jeg har det værre nu end for bare 5-6 år siden.

Men der er jo også den hage ved plaks, at det ikke er uvæsentligt, hvor de sidder i hjernen. Har hørt om nogen med 10 x så mange plaks som jeg har, men som ikke har det 10 x værre !

Nu er jeg hoppet på noget forsøg med binyrebarkhormon i faste doser 3 x månedligt i 13 mdr. totalt. Jeg finder lige et sted at skrive noget om det på et eller andet tidspunkt.

Mvh Bjarne

[PiaB]

Hej Bjarne.

Glæder mig meget til at høre mere om binyrebarkforsøget. Er også stoppet med tysabri 1/12 og skulle være startet på gilenya 1/3 men det er udsat nu, og binyrebark har en fantastisk virkning på mig, så skynd dig at oprette en tråd.

K.h Pia

[hag]

Hej Bjarne - det er altså ikke kun et fåtal der har blivende forbedringer efter CCSVI behandlingen. Det viser CCSVI-Tracking.com da med alt ønsket tydelighed. Jeg ved godt det ikke er en "videnskabelig" undersøgelse - men der er altså slet ingen undersøgelser der viser at det kun er et fåtal som får det bedre ;-)

Christian

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Christian,

OK - godt ord igen så ... Det jeg mener er nok mere langtidseffekten. Det er selvfølgelig også svært at konkludere noget her, da ccsvi ikke "har været på markedet" i mere end 2 1/2 år eller sådan noget.

Mht. det der forsøg; tænkte på en tråd i stil med "MS forsøg i DK" ?! Skriver nok lige en pm til dig.

Mvh
Bjarne

[helleho]

Hej - personligt er jeg positiv mht. til effekten - også på lang sigt.

Synes det er træls, at ikke alle har ligestort udbytte, og det helbreder ikke, MEN... Statistikkerne på ccsvi-tracking.com taler sit tydelige sprog

..... - og det kan godt være, at jeg har haft et attak i efteråret - trods indgrebet - men der er ingen blivende skader at mærke efter, samt går det igen lidt bedre, med mere energi og lettere ben - bare en smule bedre!, men det går laaaangsomt fremad.... for mig... tror der er noget om "snakken" - det er bare ikke hele sandheden desværre.

Kh Helle

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Helle,

Korrekt, og jeg var nok lige lidt for hurtig i aftrækket  - sorry. Det er jo netop langtidseffekten, der er det mest essentielle. Dejligt er det jo, at nogen får det bedre, men træls det ikke er alle ... 

Mht. Tysabri, så har jeg hørt, at dem der f.eks. kommer fra Midt- og Vestjylland og får infusion i Århus, de skal nu have det i Holstebro. Og der er så ingen kørselsgodtgørelse længere.

Krisen kradser.

Kh Bjarne

[Jesob]

Sakset fra Mercola.com:
Med risiko for gentage noget af det der allerede er skrevet i denne tråd da det egentligt er gammel nyhed men teksten giver en god beskrivelse af hvordan tysabri fungere og bivirkingerne.

Tysabri: Another MS Drug Linked to Deaths
Tysabri first hit the market in November 2004 under an accelerated program the FDA reserves for drugs it believes will have "extraordinary benefits" to patients. It was touted as the "miracle" drug for MS because the results from the first year of clinical trials showed that MS patients who took Tysabri for one year had a 66 percent reduction in relapses compared to those who took a placebo.

Then, just three months after it first hit the market it was pulled because one in 1,000 people who took it during clinical trials developed progressive multifocal leukoencephalopathy (PML), a rare brain infection that usually results in death or severe disablement. As noted on the Tysabri Web site:

"Tysabri increases your chances of getting … PML … No one can predict who will get PML. There is no known treatment, prevention or cure for PML … Your chances may be higher if you are also being treated with medicines that weaken your immune system, including other MS treatments."

Dr. Lawrence Steinman, a Stanford University professor and an MS specialist who has developed MS drugs himself, said he repeatedly warned the FDA of the potential for serious immune-system side effects with Tysabri and drugs like it prior to approval. Tysabri is a type of drug known as a monoclonal antibody, meaning it is derived from a mouse antibody that has been genetically engineered to mirror a human antibody (antibodies are proteins that help your body fight infection).

It is given by infusion directly into a vein, where the antibodies bind to immune system cells, inhibiting them from crossing over from the bloodstream to the brain.

Tysabri blocks this movement by attaching to alpha 4-integrin, a protein on the surface of immune T cells that normally enables them to pass through the blood-brain barrier. However, if destructive immune system cells break free of the bloodstream, they can reach your brain, gastrointestinal tract and joints and cause severe damage. Tysabri, however, is currently back on the market because in June 2006 the FDA voted that Tysabri be returned to the market!

In 2010 they then added a new label warning health care professionals and patients that the risks of PML increase as more infusions are received. There are other risks as well, including liver damage, an increased risk of serious or unusual infection, joint pain, allergic reactions, depression and more.  If you have MS, it is my strong recommendation to not accept this drug, Gilenya or the other commonly prescribed MS drugs like prednisone or interferon, as they can seriously harm your health.

Jacob

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Jacob,

Tak for linket. Ja, der er jo bivirkninger ved alt medicin, men PML (vistnok en art hjernehindebetændelse) er vel egentligt ret alvorligt, og såvidt jeg husker, så er det også det nogen patienter har udviklet og er døde af

Men jeg kan jo huske forkert.

Min sidste MR-scanning sammenholdt med andre undersøgelser fra sommeren 2011 viste at jeg havde anlæg for at udviklet PML ! Det var i hvert fald medvirkende til, at jeg stoppede med medicinen.

Men er det noget de "kære" neurologer siden 2006 har holdt skjult for os, der har fået medicinen ?

I så fald total dårlig stil.

/Bjarne

[Lisa.T]

PML:

http://en.wikipedia.org/wiki/Progressive_multifocal_leukoencephalopathy



Progressiv multifokal leukoencefalopati (PML), også kendt som progressiv multifokal leukoencephalitis, er en sjælden og sædvanligvis dødelig virussygdom, der er kendetegnet ved fremadskridende skader (-PathY) eller betændelse i den hvide substans (Leuko-) af hjernen (-encephalo-) på flere lokaliteter (multifokal).

Det sker næsten udelukkende hos personer med svær immundefekt, såsom transplanterede patienter i immunosuppressive lægemidler [1], patienter, der fik visse former for kemoterapi, patienter, der fik natalizumab (Tysabri) [2] for multipel sclerose, (psoriasispatienter på lang sigt efalizumab Raptiva) [3] eller aIDS-patienter.

Det er forårsaget af en virus, JC-virus, som normalt er til stede og holdes under kontrol af immunsystemet. Immunosuppressive lægemidler forhindrer immunsystem styre

[Bjarne Fonnesbech]

Tak for up-date; Lisa.

Det er da også rigtigt, at jeg har hørt at det trickes af den såkaldte JC-virus. Kunne bare ikke lige huske det ...

Og klart at forskere, neurologer m.m. bliver klogere jo længere tid patienterne får Tysabri. Samt kender mere til bivirkningerne selvfølgelig.

Mvh Bjarne

[helleho]

Hej. Medens jeg var i Ry var der en dansk MS patient på Tysabri, der døde af hjernehindebetændelse. Så ja Bjane det KAN man dø af  - Jeg husker ikke hvem der sagde det, men efter 5 år på Tysabri, er man i større risiko. Jeg overvejer stadig medicin, Tysabri, Rebiff.. men har meget svært ved at tage skridtet, ... pga forskellige bivirkninger blandt andet .. Hilsen Helle

[PiaB]

Hej Helle.

hvis du overvejer tysabri, får du taget en blodprøve for at se om du har JC-virus i kroppen, hvilket 50% af alle danskere har. Hvis du er bærer af viruset får du ikke tilbudt tysabri mere, for det er kun dem med JC som kan udvikle hjernebetændelse.

K.h Pia

[Bjarne Fonnesbech]

Hej igen,

Som bærer af JC-virus´et, så vil jeg desværre sige, at da jeg i sommers fik det at vide efter MR-scanningen, at så lod neurologen det mere eller mindre op til mig selv at tage den beslutning om jeg ville fortsætte med Tysabri eller ej.

Efter at have fået medicinen i yderligere et par mdr og tænkt over det, ja så besluttede jeg mig for at stoppe. Syntes heller ikke det hjalp mig en døjt alligevel.

Helle, jeg vil tro, at du skal lide af en af de attakvise former for sclerose for at opleve en bedring eller ingen forværring. Jeg har åbenbart lidt af SPMS som så er gået over i PPMS og den sidste er der jo næsten kun "point of no return" at sige til ... Dvs. ingen medicin ...

Kh Bjarne

[helleho]

Hej Pia, Hej Bjarne!

Tak for info om virus, det vidste jeg ikke - man må glæde sig over, at de nu ved, hvorfor hjernehindebetændelsen opstår. Så vil jeg være mere rolig mht Tysabri, altså hvis det konstateret at jeg ikke bærer virus.

Jeg havde 1 tydeligt attak i september 11 og håber at være attakvis ... stadig. I slutningen af måneden får jeg svar på MR scanning fra januar, hvor de må kunne udlede om jeg er attakvis, eller hvordan det ser ud deroppe    Jeg håber, at jeg kan få en sammenligning af scan fra 2005 og den nye og får forklaret udviklingen. Og så vil jeg medbringe min scanning fra 2010 i Frankfurt, men jeg tror desværre ikke nogen vil se på den og udviklingen siden CCSVI indgreb. Desværre.

Du skriver "point of no return"... uha, det er jo der, jeg er bange for at gå forbi ... for tænk hvis medicinen vitterligt kan gøre en forskel i min sygdomsudvikling...  Men jeg er i vildrede... har det jo egentligt meget godt p.t.

Kh Helle