En unik Chance

[Anders]

jeg har fået en mildest talt unik chance... jeg har en halv aftale med Dr.simka at når han er i københavn D 3. nov vil han gerne vise de som  jeg til den tid har fået samlet af radiologer hvordan man scanner for ccsvi... så jeg skal finde 2-3 radiologer der gerne vil lære hvordan de skal gøre... nogle gode bud.... jeg prøver at fange søren hancke.. men det er nok bedst med 2 mere....måske henrik sillensen.. ved ikke helt hvad han skal ha for det endnu

[Lisa.T]

Der er også ham, der på S-foreningens hjemmeside ikke mener at det er noget problem at finde forsnævringerne....

http://www.scleroseforeningen.dk/da/Service/2010/Radiologer-CCSVI-scanning-er-ikke-et-problem-i-Danmark.aspx

[Nina Ansbjørn]

Hvad med Lars Peter Larsen fra Privat hospitalet Ciconia? - Ved godt nok ikke, om han er på et offentligt sygehus i dagtimerne eller om han er Radiolog.

Han har oplyst mig:

I gennem 15 år har jeg næsten dagligt arbejdet med ultralydsskanninger (skannet skønsmæssigt 20.000 personer). Jeg har skrevet flere artikler vdr. ultralyd i videnskabelige tidsskrifter. Har skannet / doppler us. halskar (arterier !!) hos 500 -1000 patienter.

Jeg kom bare til at tænke på ham, da jeg så dit indlæg. Han virkede oprigtigt interesseret i emnet

kh Nina

[Lone]

Jeg kunne også godt tænke mig at foreslå Lars Peter Larsen fra Ciconia. Han er jo den eneste, der har tilbudt at scanne herhjemme.
Har forøvrigt lige været nede hos ham, for at blive ultralydscannet og netop modtaget hans journaludskrift. Hvis der er en behjælpelig sjæl der har lidt mere forstand på det end mig, vil jeg blive meget glad for lidt hjælp til at forstå hvad der menes med:
"Der findes okkluderet vena vertebralis på begge sider. Man kan ikke fremstille noget flow svarende til denne hverken i liggende eller siddende stilling. Vena azygos kan jo af gode grunde ikke visualiseres ved ultralyd".
Og konklusion:
"Okkluderet vena vertebralis bilat"

Han fandt ingen forsnævringer i mine jugularis, så har jeg CCSVI eller ej?

På forhånd tak

Lone

[hag]

Lone - "Okkluderet vena vertebralis bilat" betyder, at du har forsnævringer i nogle vener i begge sider.

De vener kan man - hvis man googler "vena vertebralis" få følgende forklaring til:

"en vene, der går gennem åbninger af halshvirvler og danner et netværk af vener omkring rygsøjlen arterien, og munder ud i brachiocephalic venen"

Brachiocephalic-venen er den som jugular-venerne også går ned i - så et eller andet sted tror jeg han alligevel siger at du har CCSVI.

Men han har nu været god til at skrive på uforståeligt lægesprog... Kan han ikke forklare dig hvad det betyder?

Christian

[per west]

Igen ville de være en utrolig hjælp, såfremt han så havde målt de 4 arterier som går til hjernen, men problemet ved ultralydscanning er, at man ikke får en flowangivelse, men blot visuelt kan bedømme retningen af flowet.

Og ultralyd er ikke egnet til at måle på vener som ligger gemt i leddene i rygsøjlen, så måske har han ikke kunne registrere det flow som der må forventes at være i azygos som løber ud fra rygsøjlen. Der er mange sidegrene som der skal holdes styr på, og så vidt jeg husker, så var det det som Zamboni underviste Sclafani i, og så fandt ham pludselig mange flere patienter med CCSVI.

http://www.scleroseforeningen.dk/da/Service/2010/ccsvi-forsoeg-kraever-mere-erfaring-mener-amerikansk-laege.aspx

http://www.anatomyatlases.org/AnatomicVariants/Cardiovascular/Images0300/0369.shtml

Så uanset, så er det et godt sats at få gang i noget mere blodvolumen vha. ballonudvidelse. Og et godt sats, at lade sig MRV-scanne for at få det fulde overblik.

[Lone]

Hej Christian

Tak for svar. Jens Peter Larsen, som er en flink og venlig mand, sagde til mig inden han startede scanningen at han faktisk ikke vidste mere om CCSVI end vi gjorde, og at det jo ikke var endelig bevist at en CCSVI-behandling kunne hjælpe hvis det var det man ville. Jeg spurgte efter endt scanning hvorfor der ikke var noget flow i venerne. Han sagde, at det vidste han ikke, det kunne måske være på grund af forkalkning, og han vidste heller ikke om det havde nogen betydning. Jeg spurgte ham så om der skulle en MR-scanning til for at finde ud af noget, og det bekræftede han, og da jeg så spurgte ham om han troede der var nogen der kunne gøre det for mig, rystede han på hovedet ganske som forventet.
Jeg skal nu for alvor til at se mig om efter et sted i udlandet. Han scannede min mand på halsen for at vise mig, hvordan det skulle have set ud, så når min mand har flow og jeg ikke, "håber" jeg det er et tegn på at et eller andet ikke er som det skal være.

Lone

[Lotte_elise]

Jeg støtter klart forslaget om Jens Peter Larsen. Han er den eneste der går imod neurologerne og forsøger at give os et tilbud i DK. Jeg så gerne at han fik kompetencerne til at udføre scanningerne korrekt. Jeg tror det er vigtigt at der deltager en, som er på et privathospital, for vi skal nok indse at der kan gå lidt tid før vi får et offentligt tilbud.

Har de brug for flere forsøgskaniner? Så vil jeg gerne melde mig -og betale for det!

[Anders]

er han i nærheden af kbh

[Lotte_elise]

Mon ikke han er villig (eller hans arbejdsgiver) til at tage til Kbh hvis kan kan få chancen for at lære noget nyt der kan give ham mulighed for at tjene flere penge? Der er ikke langt fra Århus hvor han scanner. Hvor han bor ved jeg ikke.

[Betty]

Hej
Jeg synes også vi skal prøve at få Jens Peter Larsen fra Ciconia med. Han virker til at være meget interesseret, og hvis vi kan være med til at give ham et ekstra skub, vil det være super.
Ciconia ligger i Højbjerg ved Århus, men jeg betaler meget gerne hans rejse og ophold hvis bare han vil deltage.

Betty

[Anders]

jeg syntes under alle omstendighedder at alle bør ringe til en de finder vigtig og fortælle om den konferense d.3 nov

[Anders]

de er stoppet med at scanne hvos cironia hvor lars peter larsen ellers var gået igang.. de har ikke tid nok til det

[hag]

de er stoppet med at scanne hvos cironia hvor lars peter larsen ellers var gået igang.. de har ikke tid nok til det

Anders - fortæller du os dermed, at det eneste sted i DK hvor man kan blive scannet for CCSVI er holdt op med at scanne? Fordi de "ikke har tid nok" ?

Hvordan kan Ciconia (Aarhus Privathospital) ikke have tid nok til at scanne deres patienter?

Man skal passe på med ikke at tænke sammensværgelser her....

Christian

[per west]

Hvis det er tilfældet, så tyder meget på at der stadig er en ørkenvandring igen, forinden at vi så kan blive egentlig behandlet her i DK, Scleroseforeningsopblødning eller ej.

Det skal ud i det offentlige sygehusvæsen.