Hej alle,
Så er jeg tilbage efter en veloverstået
Liberation Procedure hos Ameds i Polen.
Det har været en heftig uge, og jeg er stadigt noget træt, men jeg vil lige beskrive forløbet dag for dag og til sidst slutte af med en beskrivelse af de forbedringer, jeg indtil nu har oplevet.
Søndag d. 17. oktober ankom vi, dvs. mig, min datter på 7, min mand og min mor, til Warsawa lufthavn, hvor vi blev venligt modtaget af to Ameds folk; den ene en såkaldt koordinator, den anden en ambulancefører, som fragtede os til Hotel Sobieski i selve Warsawa by. Hér overnattede vi til mandag, hvor vi blev hentet kl. 10 og kørt til Ameds, som ligger godt 30 km. fra Warsawa by.
På Ameds blev jeg installeret på en to-personers stue sammen med Joanna, en 47 årig kvinde, som oprindeligt var fra Polen, men som nu havde boet 22 år i Californien. Hun havde haft MS i knapt 20 år og var nu i den sekundære fase.
Mandagen (dag 1) gik med at få målt blodtryk, taget blodprøver, blive Doppler-scannet og til sidst MRI-scannet.
Doppler scanningen blev foretaget meget grundigt, både liggende og siddende, og der blev sagt en masse på polsk lægen og sygeplejersken imellem, men det eneste ord, jeg kunne opfange var ”reflux”. Jeg forsøgte at fritte sygeplejersken bagefter, men hun holdt kortene tæt til kroppen og forklarede mig, at de ikke ville sige noget, før de havde analyseret resultaterne ar MRI scanningen også. Fair nok.
Dernæst var der en del ventetid. Ameds har lejet sig ind på hospitalet og har derfor først ret til at benytte sig af maskinerne efter kl. 16, når hospitalet er færdigt. Derudover har akut patienter selvsagt førsteret til at blive behandlet, og derfor foregår mange af undersøgelserne og indgrebene temmelig sent om aftenen.
Jeg blev således først MRI scannet ved 22 tiden mandag aften. Det var en voldsom oplevelse, for maskinen som var splinterny, var også ekstremt kraftig, hvad angår larm og bankelyde. Jeg havde fået noget let beroligende inden, da jeg som så mange andre, finder det lettere angstprovokerende at få hovedet spændt fast og dernæst blive kørt ind i en lille smal cylinder…Men det gik.
Så kom tirsdagen (dag 2), hvor selve proceduren skulle foregå. Hér skulle man væbne sig med tålmodighed.
Efter morgenmaden fik vi besked på, at vi først skulle have foretaget en neurologisk undersøgelse og derefter fra kl. 12 kun måtte drikke vand, da de forventede, at den første af os ville blive hentet kl. ca. 16 og få foretaget ballonudvidelsen.
Den neurologiske undersøgelse blev grundigt udført af en kvindelig neurolog og skulle primært bruges til at fastslå, om man havde gamle eller friske plaks i hjernen, som evt. kunne vanskeliggøre en ballonudvidelse af venerne. Da hun ud fra billederne kunne konstatere, at mine plaks var såkaldt gamle, og at jeg altså ikke havde pådraget mig nye læsioner inden for det sidste års tid, kunne hun godt anbefale mig at få foretaget indgrebet.
Derpå tilbage til stuen og vente…
Kl. 15 kom så en mandlig sygeplejerske og sagde, at vi godt kunne tage en kiks og en kop kaffe alligevel, for der var kommet to akut tilfælde, så vi skulle ikke regne med at blive hentet før tidligst kl. 18.30.
Kl. 19 blev Joanna hentet, og jeg sad tilbage med mine små bange tanker og en nervøsitet, som for alvor begyndte at vise sit grimme ansigt. Hér var det rart at have sit barn, sin mand og sin mor i nærheden!
Kl. ca. 20.30 blev det så endeligt min tur. Jeg blev kørt ned i kælderen, hvor indgrebet skulle foretages. Efter en kort venten, hvor Joanna blev kørt ud, og de gjorde operationsstuen klar til mig, blev jeg kørt ind på stuen og lagt op på briksen. Tidligere var man blevet bedt om, at barbere sin højre lyske, da det var dér kateteret til selve indgrebet skulle indføres.
Der var to sygeplejersker til stede, en mandlig og en kvindelig, som klargjorde mig og maskinene. Efter lidt tid kom så endeligt lægen, som skulle udføre indgrebet. Han lokalbedøvede lyskeområdet, og mens jeg lå og ventede på, at et eller andet skulle gøre ondt omkring lysken, kunne jeg på skærmen pludseligt følge kateterets vej op langs min rygsøjle på vej op mod min højre Jugularvene. Der hang en slags røntgenlampe oppe over mit hoved og hals, som gjorde, at man kunne se alt, hvad der foregik, på en skærm. Det var også derfor, kunne jeg regne ud, at både læge og sygeplejersker havde mærkelige briller på.
Så sagde lægen, at nu ville jeg komme til at mærke noget smerte, for nu ville han puste min højre Jugularvene op.
Og ja, det gjorde sgu ondt! Smerten føltes stærkt lige over højre kraveben, men lige som jeg tænkte, at nu gør det sgu for ondt, så var det overstået. Forsnævringen i højre side var på 40%.
Så kom turen til venstre side, og hér gjorde det mere ondt, og smerten forplantede sig op til øret og jeg hørte knaselyde, da venen blev udvidet. Men hér var fornævringen også på 60 %.
Men igen; det var overstået inden min smertetærskel blev overskredet.
Til sidst undersøgte han mine Azygosvener, som ikke fejlede noget.
Afslutningsvist bandt de en stram bandage om understellet for at stoppe blødningen fra hullet i lysken. Jeg fik besked på kun at ligge på ryggen med benene udstrakt de efterfølgende seks timer, da hullet ellers ikke ville kunne lukke sig ordentligt.
Mens jeg lå og ventede på at blive kørt tilbage til min stue, kunne jeg pludseligt mærke, at der skete noget i min højre lårmuskel, som føltes anderledes. Musklerne skiftevis strammedes og slappedes, og jeg var ikke i tvivl om, at det havde noget at gøre med det nu bedrede afløb af blod fra venstre hjernehalvdel.
Dernæst blev jeg i rasende fart kørt tilbage ad de lange hospitalsgange; også hér noterede jeg mig en lille forskel. Før indgrebet ville jeg være blevet svimmel og forkvalmet af en sådan tur, hvor man ligger ned på ryggen og bliver skubbet afsted baglæns og i høj fart. Men jeg blev ikke svimmel.
Da jeg var tilbage på stuen, var kl. henad 22.30, og Joanna sov allerede. Jeg forsøgte at falde i søvn, men måtte opgive, da jeg følte megen uro og et stærkt ubehag i mine ben og min lænd som følge af at skulle ligge udstrakt. Så det var en stor befrielse, da sygeplejersken vækkede mig kl. 4 og fjernede bandagen og sagde, at nu måtte jeg gerne trille om på siden. Ahhh! Så sov jeg!
Men kun indtil kl. 8.30 onsdag morgen (dag 3), hvor vi blev vækket med besked om, at ”the surgeon” ville tilse os, og hvis alt var o.k. ville vi derefter blive udskrevet fra Ameds.
Han kom og fortalte, at det kun var ganske få, som ikke oplevede nogen forbedringer, mens langt størstedelen kunne forvente at opleve forskellige forbedringer især i løbet af de første 6-8 dage efter indgrebet. Disse forbedringer ville så gradvist blive tydeligere og tydeligere over de følgende seks måneders tid. Anæstesilægen kom dog kort tid efter og fortalte, at hun kendte til patienter, der selv efter flere måneder stadigt oplevede nytilkomne forbedringer, så alt synes altså muligt.
Da jeg derefter rejste mig for at gå på toilettet, oplevede jeg den første store forandring. Jeg kunne sagtens holde mig på vej derud, og det endda på trods af, at jeg ikke havde tisset i over tolv timer. Mine blæreproblemer er således næsten helt væk, og tilstanden holder stadig nu seks dage efter indgrebet!
Da vi kom tilbage til hotellet i Warsawa, kunne jeg mærke en anden stor forbedring. Jeg kunne gå mere sikkert og slæbte ikke nær så meget på højre ben som før indgrebet. Den forbedring har nu også varet i seks dage, og her til formiddag oplevede jeg, at jeg havde lettere ved at gå op ad trapperne herhjemme. Mit knæ låser sig ikke i nær så høj grad som før, og jeg har således en anelse nemmere ved at bukke i knæleddet, hvor jeg ellers nærmest har måttet "kaste" mit højre ben op ad trinnene.
Jeg oplever også, at der sker noget nyt i min hjerne. Det er som om, at min hjerne har ”løftet sig”, og at gruset er forsvundet.
Derudover skal det dog siges, at jeg indtil nu har været temmelig træt. Jeg sov således det meste af onsdagen på hotellet, og ligeledes torsdag. Torsdag aften var vi ude at spise i Warsawas gamle bydel, men så var jeg også træt, da vi kom tilbage.
Men det er også en begivenhedsrig tur at tage på både fysisk og psykisk. Når man i månedsvis har gået og gjort sig tanker om CCSVI og vendt og drejet det hele i sit hoved og tænkt skal /skal ikke, og man så endeligt kaster sig ud i det og får det gjort, er det ikke mærkeligt at der kommer en reaktion bagefter, som egentligt ikke har så meget med selve indgrebet at gøre. Derfor er tålmodighed meget vigtigt.
Det jeg oplever er små, men lovende forbedringer, som jeg er sikker på vil blive tydeligere over tid. Det har taget min hjerne mindst tolv-tretten år at blive dårlig og medtaget, så det vil naturligvis også tage en rum tid for hjernen og kroppen at begynde at komme sig igen.
Men der ingen tvivl i mit sind om, at CCSVI og MS er stærkt forbundne, og at det er meget vigtigt, at man som MS patient hurtigst muligt får udvidet sine forsnævrede halsvener!
Det var alt for nu. Jeg lover at holde jer underrettet løbende.
Kærlig hilsen
Camilla
MSForum.dk
Forfatter
