Camilla R. til Ameds d. 18. oktober

[Tut]

Hej Camilla.

Super skøn beretning. Hvor er det godt, at du allerede har så gode forbedringer 

Vh. Tut

[Camilla R.]

Hej alle,

Hér godt en måned efter min ballonudvidelse, mærker jeg desværre ikke længere noget til de markante forbedringer, jeg ellers oplevede i ugerne efter indgrebet.
Jeg medtager hér det brev, som jeg netop har sendt til Ameds.



Dear Ameds,               
I am writing to give you a brief update of my physical status now that a month has passed since my procedure. Unfortunately, my improvements seem to have gone and I am back to where I was before the procedure.

Right after the procedure I experienced two major improvements.
First of all, my bladder problems seemed to have completely disappeared; when I woke up  Wednesday morning, the day after the procedure, I had not been to the toilet for more than twelve hours and my bladder was full. Nevertheless, I made it to the bathroom in time which would have been absolutely unthinkable before the liberation treatment.

Secondly, when I walked out of the hospital post-op, my walking had improved tremendously.
My right knee seemed to have stabilised, and I could actually walk without it constantly tending to “bend the wrong way”, as it did pre-op. Moreover, I was not dragging my right foot as much as before, and I could walk faster than I could before the procedure.

However, on Thursday, the day before we went back home to Denmark, my veins felt as if they were tightening up, so to speak. I had a similar sensation back in 1998, three years before the outbreak of my first MS symptoms. Back then nobody could tell me what was wrong with my neck, but now I am sure that what happened then was that my Jugular veins were becoming obstructed.

Unfortunately, my improved bladder function only lasted about three weeks after the procedure, and now my urge problem has returned full strength, and I have two or three “accidents” a day just as I did before the treatment.
My improved walking only lasted about two weeks after the treatment and is now as bad as it was before the procedure. My knee has thus become unstable again and constantly tends to “bend the wrong”.

I am sure that we are on the right track in relation to CCSVI being one of the causative factors of MS as I have actually felt some improvements on my own body.
But at the moment I am quite frustrated about the situation and do not know what to think or do about the whole thing. Am I experiencing a restenosis or is this just what happens to some people? That the improvements just do not last for very long although the veins are no longer obstructed?

Please write to me and give me some guidance as to what I should do.

Yours sincerely,
Camilla Reslet


 

[aw]

Øv, hvor lyder det træls for dig.
Spændende hvilket svar du får på dit brev.
Kunne det tænkes at du ligesom andre føler en tilbagegang og så går det op igen?
Det synes jeg flere har skrevet tidligere.

K
AW

[Ann]

Ja øv hvor træls..kan dog ikke lade være med at tænke på om du måske har været for aktiv med træning?
Du skrev noget om det emne på et tidspunkt

[per west]

Rigtig træls. Pilgrimsskridt all over. Recepten er jo så at gentage hele forløbet endnu engang hvilket er hårdt, når nu man egentlig fik lov til at føle forbedringen i den første tid efter operationen, og derfor ved at det virker at få sat gang i sit blodomløb. 

[danfin]

Træls, ja...

Gad vide, om AMEDS - som andre behandlingssteder - overhovedet kan/vil svare; de har (endnu?) ingen data, de kan svare ud fra.
Jeg blev selv behandlet der 13. oktober, men (hidtil?) uden resultat.

Hvis jeg var dig ville jeg ikke forvente et svar, udover: 'sandsynligvis/muligvis restenosis, kom herned igen!'

Med min erfaring i bagagen ville jeg se positivt på din situation i og med at du VED at metoden kan gi' forbedringer for dig!
Havde det været mig, ville jeg tømme sparegrisen en gang til i en nær fremtid.

Helt og lykke!

Bernt

[helleho]

  .. det var vel nok kedelig læsning... jeg kan læse af dit brev, at du ikke mener det er en overgang? Jeg har haft flere down dage, i denne uge 2, hvor jeg har haft fornøjelsen af min gamle gang, men det lissom retter sig igen... synes det svinger en del hos mig ihvertfald. Håber det bedste for dig!

[Michael B.]

Det er i den slags tilfælde det er helt ude hampen, at man ikke engang kan blive skannet i Danmark.

[Ann]

Sålænge at de ikke ved hvordan..så nej. Det vil ikke gavne.

[Camilla R.]

Øv, hvor lyder det træls for dig.
Spændende hvilket svar du får på dit brev.
Kunne det tænkes at du ligesom andre føler en tilbagegang og så går det op igen?
Det synes jeg flere har skrevet tidligere.

K
AW

Hej AW,
Tak for dit svar.
Jeg har selvfølgelig tænkt og håbet det samme selv, men nu har blæreproblemerne stået på for fuld styrke i flere uger, så jeg tror desværre ikke, at det bare er noget forbigående.
Venligst
Camilla

[Camilla R.]

Ja øv hvor træls..kan dog ikke lade være med at tænke på om du måske har været for aktiv med træning?
Du skrev noget om det emne på et tidspunkt

Hej Ann,

Tak for dit svar.
Jeg har selv tænkt på, om jeg mon har taget for hårdt fat for tidligt.
Men det var jo hvad, de anbefalede på Ameds - altså at dyrke motion og gerne med det samme.
Det er selvfølgelig forvirrende og frustrerende, at man får så forskellige beskeder, alt efter hvor man bliver opereret. Det burde jo være de samme retningslinjer man fik. Enten skal man tage den helt med ro eller også skal man ikke. Det burde de forskellige behandlere jo nok kunne blive enige om, synes man.
Men hvis jeg skal igennem turen igen, vil jeg gribe det anderledes an bagefter. Blive nogle ekstra dage på hotellet inden hjemrejse, og så vil jeg tage toget. Derudover vil jeg helt sikkert også vente et par uger efter indgrebet før jeg genoptager styrke- og konditionstræningen.
Så jeg er blevet nogle erfaringer rigere, selvom det selvfølgelig ikke ændrer på det faktum, at 50% oplever restenoser efter ballonudvidelse. Skræddersyede stents, der passer perfekt til venerne, er nok den egentlige vej frem.

Kh.
Camilla

[Camilla R.]

Rigtig træls. Pilgrimsskridt all over. Recepten er jo så at gentage hele forløbet endnu engang hvilket er hårdt, når nu man egentlig fik lov til at føle forbedringen i den første tid efter operationen, og derfor ved at det virker at få sat gang i sit blodomløb. 

Hej per,

Tak for dit svar.
Ja, du har helt ret, vi er pionerer, og det gør selvfølgelig processen vanskeligere og temmeligt frustrerende til tider. Jeg agter dog ikke at give op, men kan ikke lade være med at tænke på, om mine vener bare ikke vil holde sig åbne ved en simpel ballonudvidelse. Og så bliver det jo skruen uden ende og en tør, tør kistebund, hvis man fortsætter ad den vej.
I følge Simka (CCSVI Alliance) er stents den egentlige vej frem, og han lyder umiddelbart ikke så forskrækket over at benytte disse som mange andre gør. Der er også forlydender om en anden metode, hvor man går direkte ind og opererer i selve venerne, men det er vist ikke noget man benytter endnu.

Men, kommer tid, kommer råd.

Venligst
Camilla

[per west]

Der er vist udsigt til at det holder bedre 2. gang, så det vil, med den lille statistik på 2 med stents herinde, nok være mest fornuftigt blot at nøjes med ballon alene.

Ikke fordi jeg vil blande mig i andres fornemmelser, men stents er stadig rimelig uafprøvet, og vist ikke nemme at fjerne igen, når først de er sat ind. Og noget tyder jo på, at vil de blokke op, så gør de det.

Jeg mener Christian kom med lidt statistik omkring chancer 1. 2. 3. gang ved ballon alene.

[Nina Ansbjørn]

Camilla,

Har du nogen fornemmelse af, hvor mange gange de "pustede" din vene op første gang? Grunden til at jeg spørger er fordi, så vidt jeg har forstået på de indiske læger, er der større chance for at venen holder sig åben efter en ballonudvidelse, såfremt den er blevet "pustet" op et par gange. F.eks. kunne jeg mærke, at min venstre vene blev "poppet op" 5-6 gange. Dette var dog nok også fordi at den ikke ville helt som lægen ville

Jeg håber, at du snart får et svar fra AMEDS.

Kh Nina