21-Søndag imorgen d. 17/10-2010 på DR1 (kl 21)

[cab]

Tror såmend ikke det gør så meget - alle svar er næsten enslydende, blot med en smule fyld i start og slut.

[Nina Ansbjørn]

Lisa, det kan godt være, at du har ret - jeg har derfor redigeret en smule, men en stor del af mailen er vedrørende den kritik vi (i hvert fald her på forum'et) har rettet mod Per Soelberg Sørensen og det kommende forskningsprojekt, hvilket alene er informationer, som jeg synes, vi sklerosepatienter skal have af vide.

Jeg tolker intet af MBL's mail som oplysninger, som jeg ikke må videregive.

I øvrigt synes jeg, at alt det her med manglende tilladelse fra den oprindelige forfatter osv. er ved at tage en smule overhånd. Nu kræver Per nok også snart betaling for at jeg har brugt en af hans sætninger i min mail til MBL 

Kh Nina

[Ann]

Meget af hendes svar mht. PSS stammer fra SF artikel forleden:

http://www.scleroseforeningen.dk/Service/2010/interview-med-per-solberg-om-ny-undersoegelse.aspx


Så det går nok denne gang

[Lone Haugaard]

Hej!

Ved ikke om det er, det rette sted at skrive.

Ang. undersøgelsen, ccsvi, med PSS som initiativtager, er jeg da lidt skepisk, mht. til overlæge Morten Blinkenberg. Han skal stå for koordineringen og for at sammenholde scanningsresutaterne.
Han var ikke ligefrem positiv stemt for Anders Pertho, og Kenneth Bovbjerg resultater i Polen.  B.T d.22.09.10.

 - Vi vil hellere vente og se, hvad der sker i udlandet, før vi går med i det. Frem for at gå igang med noget, der ikke er en relevant behandling. Der er mange forsøg i gang. Blandt andet flere steder i USA, siger overlæge Morten Blinkenberg, Rigshospitalets sclerose-klinik.

Ja.... bare en tanketorsk.

Lone

[Leif]

Forstår stadig ikke en brik af hvorfor de absolut skal have en person der ikke er upartisk til at lede deres ccsvi undersøgelse, hvorfor skal der herske tvivl om hvorvidt der bliver truffet afgørelser undervejs pga. af gl. meninger som sikkert ikke er nemt at flytte......... Så den eneste chance der er for et brugbart resultat er at det omtalte forsknings udvalg er deres opgave voksen, men består udvalget af neurologer tvivler jeg på deres åbenhed over for at ccsvi kan have en positiv virkning for mange........
Og det værste er at melder undersøgelsen ud med at de positive historier udekukkende skyldes placebo effekten, kan vi glemme alt om at få en ccsvi behandling her i dk i de første årtier........

Plejer egentlig at være en meget positiv "ung" fyr, men dette er bare for dumt....... :-(

Hilsen Leif...... Ps: Forbeholder mig retten til at blive positivt overrasket......

[Lisa.T]

Gad nok vide, hvordan de sætter grænsen for placebo. Jeg mener, hvis man stadig har det godt 6 mdr efter behandlingen, er det så stadig placebo?  3 mdr efter? 14 dage? Hvor går grænsen, og hvor længe varer placebo?  Hvem bestemmer, hvor længe det varer?

[wagner]

Jeg tror ikke man skal "dømme" folk for, hvad de siger til skrevne medier. Man ved ikke hvad de ikke har skrevet, for at gøre historien bedre.
Jeg tror at Morten Blinkenberg er et godt valg.
Så vidt jeg husker, var han i Toronto, dengang der var høring der. Og det havde han vel ikke taget til, hvis han var uinteresseret?

Bent

[per west]

Det er rigtigt at han var i Toronto, men det hørte vi vist ikke meget til, så hut jeg visker..