Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10

[lars m]

hej helle
Surt med attak 
men godt at se du er kommet over det uden mene og god tur til ry

[sheri]

Hej Helle

Dejligt at høre du har det godt igen. Ry er en rigtigt god behandling efter attak

Held og lykke

Knus Sheri

[Bjarne Fonnesbech]

Hey Helle,

Håber det går godt i Ry og at du er ved at være ovre attak´et.

Kan forestille mig, at det er meget smukt i Ry p.t. med den palet af farver træerne har.

Kh Bjarne

[helleho]

Hej Bjarne - og alle  - ja, der var virkelig smukt i Ry. Skoven havde alle farver, og i de to uger, jeg var der, nåede næsten alt løvet at falde.

Opholdet har gjort mig godt - jeg kan kun anbefale MS Manager forløbet! Vi kom hele vejen rundt, og fik viden og erfaringer om sygdomsmestning, kost, træning, alle mulige og umulige symptomer, meditation, udspænding, nærvær osv. Spændende. Det bedste fra kurset har været erfaringsudveksling og samvær med holdet - 8 fantastiske mennesker med MS, som jeg kom til at holde af - ligeså forskellige vi var, ligeså meget havde vi til fælles.

De har et par ledige pladser uge 49 og 50, og jeg har fået forlænget min indlæggelse med 2 ugers individuelt forløb. Det er jeg meget spændt på udbyttet af, for jeg har allerede nået et stykke i den rigtige retning fra sidste ophold ved at tage mine nye værktøjer i brug, samt kostændringer. Og når indsatsen denne gang bliver mere målrettet min fysik, håber jeg på en bedring af gang, gangdistance og balance.

13 måneder siden min liberation. Den er jeg lykkelig for, at jeg har fået! Det var et kvantespring frem.  Jeg blev skuffet, da jeg fik et attak omkring 1.10.. Men ved nærmere eftertanke... det gik ikke så galt, og jeg ser det lidt som et godt tegn faktisk. Min sygdom er bare blevet gradvis værre de sidste 2-3 år - uden attaker men i hastige skridt ift. tidligere... og måske - selvom min neurolog ikke mener det - har jeg været/er i den progressive fase.

Måske blev attaket udløst af overbehandling af zoneterapi - who knows ? For det har jeg overdrevet ved jeg nu, og jeg holder en pause fra det. Men vender helt sikkert tilbage... Man kan jo ikke gøre alt på en gang, for så bliver det ingenting til...

Nu er jeg igang med både daglig træning/udspænding, meditation og kostændringer. Mit job passer jeg jo stadig 30 timer i ugen, og belært af kurset i Ry må jeg konstatere, at det er i overkanten for mig og tager min energi.

Jeg er ved at undersøge mulighederne for at komme ned i arbejdstid. Jeg er forsikret, så jeg ikke nødvendigvis behøver igennem det offentlige system, men den træder kun i kraft, hvis min erhvervsevne er nedsat 50 % eller værre, så det skal jeg have undersøgt. Nogen der ved hvordan det foregår?  Uanset om jeg skal i en flexordning eller via min forsikring, skal jeg måske igennem kommunen?

Jeg overvejer stadig medicin - evt Rebiff, men har svært ved at vælge det til, når jeg har det godt som pt
.
Nu gælder det Ry igen i december  - det ser jeg frem til.

Kh Helle







ja

[helleho]

Hej

Status 14 måneder efter liberation (og 2 x 14 dages rehab i Ry)

To fysiske udfordringer tilbage - spasticitet og balance. Alle andre udfordringer med vandladning, koncentration, overblik, træthed, tryk i hovedet er væk 

Spasticiteten i mine ben påvirker min gang efter blot 20 m, især venstre hoftebøje og ankelbøje er svære at "danse" med. Max distance uden pause er pt. 300 m, til gengæld har jeg fået lettere ved at gå på trapper. Balance har været noget bedre den sidste måned.

Jeg har fået stor indsigt og mange gode værktøjer og øvelser med fra Ry, men det er og bliver en lang og sej kamp at holde den gående. Vi har søgt indlægssåler og dictusbånd til mig, så må vi se, om jeg får glæde af hjælpemidlerne. Udover omstilling med at erkende behovet, er der også lige tilvænningen. Krykke/stok fungerer ikke for mig. Rollator er jeg ikke klar til, trods anbefalinger.

Informatør fra foreningen holdt oplæg her denne uge, og vi havde en diskussion omkring foreningens holdning til CCSVI, hvor jeg helt fra sjælen er harm over, hvor lidt patientberetningerne vægter. Latterlige millioner de smider i mikro forskning af vener på raske og MS'ere istedet for at forfølge de erfaringer, vi liberatede har gjort os i udlandet og dokumentere det. Informatøren selv var en åben og positiv person, også overfor alternative behandlingsmetoder m.m. - så jeg kontrollerede mit temperament 

Skal scannes i januar og har flyttet min journal til Vejle - målet er, at jeg får en status på mit sygdomsbillede og evt. medicinering.

Vh Helle

[danfin]

Hej Helle,

dette blot en ide, jeg selv nyder godt af da jeg heller ikke er klar til rollator: har købt et gangstativ, som højdeindstilles (ingen hjul) til brug når jeg skal føle mig balance-gåtryg og ikke er til rullestolen (der kun er til de længere ture). Vejer ingenting og kan klappes sammen.

Bernt

[Bjarne Fonnesbech]

Hey Helle,

Håber det var et rigtig godt ophold på Sclerosehospitalet i Ry. (Jeg kalder det stadigvæk et hospital og ikke "et center" - for det er sgú svært at sige på sit arbejde, at jeg skal 14 dage på et Sclerosecenter) ...

Og godt du styrede dit temperament  . Nå, men det troede jeg jo egentligt slet ikke i quinder havde  .

Anyways, går du ind på emnet "generelt" her på siden og tjekker en tråd der vistnok hedder "informationsaften" eller sådan noget. Det er i hvert fald Birte (Bitte Mormor), der har skrevet noget der, og hvor hun holdt et foredrag om ccsvi og der så kom en fra Scleroseforeningen ... (som dog "kun" var journalist - men overvejende positiv).

Mht. at bruge vores erfaringer udi forskning, så er det nok en "blind vej" pga. vi er jo "kun" patienter og hvem vil lytte til os ? Men det BURDE man selvfølgelig. Helt enig.

Mange hilsner
Bjarne

[Petra]

Hej Helle og godt nytår til dig og alle herinde 

Ja, det er ikke til at forstå, at patientfortællinger vægter så lidt, eller slet ikke noget. De bruger mange millioner til at forske i om der er flere med sclerose, end raske personer, som lider af forsnævrede vener. Og så ikke mere. Hvad skal de bruge det til ?

Hvis raske personer har forsnævrede vener, men ikki har problemer med det, så er det bare fint. Vi har forsnævrede vener og har problemer af det, så det må gå ud på at finde den bedste måde til at holde vores vener åbne.

Håber de snart kommer på andre tanker - det er svært at styre sit temperament 

Kærlig hilsen
Petra

[helleho]

Hej Allesammen!

Nu er der gået over 16 måneder siden min liberation. Jeg er meget stabil. Ingen blivende forværring efter attak i sept. Største udfordring er mit ventre ben, som kan være virkelig træls, og balancen.

Var i Vejle i dag til journal optagelse og svar på MR scanning fra januar. Havde omkring 20 plak. Men der var interessant nyt. Årsag til problemerne med venstre ben er sandsynligvis en DISKUS PROLAPS... Der kan man bare se 

Jo, jeg er træt over lænden, når jeg står, jo, jeg trækker på benet, og det vil ikke altid med, jo, jeg har uro i benet - smerter i benet, ja, jeg vågner om natten med rygsmerter og må op og gå lidt.... men jeg havde accepteret de ting som MS påvirkninger og følger af min MS - så blev noget overrasket.

Aldrig en god nyhed med en diskus, men så alligevel, jeg er mindre bange for at miste min førerlighed nu. Mit højre ben har været det dårligste, det har det godt i dag. Mit syn er normalt igen. Vandladning normal igen. Ingen forstoppelse mere. Over årene (første symptomer i 1990) er alle muligeog umulige symptomer kommet og gået 

Min balance er i bedring pt., men mit venstre ben og trætheden over lænden, vil ikke blive bedre. Nu er jeg spændt på, hvad der kan gøres, og om jeg kan få det bedre med venstre ben igen.

Nogen der har nogen erfaringer med diskus prolaps herinde? Kan det være en følge af MS'en?

Hilsen Helle

[helleho]

.... mener selvfølgelig MEDårsag til problemerne med venstreben, tror også MS'en spiller med 

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Helle,

Det er da godt at du er nogenlunde stabil  .

Mht. diskus prolaps, så har jeg selv tænkt den tanke om jeg lider af det. Men er ikke blevet undersøgt for det...

Hvordan fandt de ud af at du skulle undersøges for det Jeg tror på, at en diskus prolaps godt kan komme som følge af, at man ikke går helt normalt, når man har ms.

Selv sidder jeg også en del ned (er kontormus på arb.), har cyklet i mange år, så ja en diskus prolaps er ikke en helt fremmed tanke for mig vil jeg mene.

Dog tror jeg ikke at jeg ville turde gennemgå en operation. Det skulle da lige være, hvis jeg ikke kan komme ud af sengen mere om morgenen pga. rygsmerter. Indtil videre gør jeg lidt som dig, går op om natten, skifter "stå-stilling", sørger ikke for at gå så langt uden at hvile og så laver jeg også rygøvelser til fys, samt går til kiropraktor.

Har tit tænkt på, hvad jeg skal gøre den dag mine smerter i ryggen bliver helt uudholdelige ? Skal man tage på den der smerte-klinik, der er i Skørping ?

Good luck med det hele  .

Kh Bjarne

[helleho]

Hej Bjarne!

Tak - og i lige måde!   

Det var neurologen, der kunne se det på MR scanningen - jeg havde udtrykkelig bedt om, at den skulle vise hele centralnervesystemet.

Ligemeget hvorfor diskus er opstået, så håber jeg, at træning, hensyntagen, omtanke og - hvis nødvendigt - operation, kan lette trykket på nerverne, så mine problemer med venstre ben kan reduceres. ... Jeg har en kollega, der har fået operationen, han er som født på ny. Jeg tør godt, det er jo ikke kun smerterne, det kan være med til at tage styrke osv. Vi har nok at bøvle med med MS'en alene, har vi ikke ?

  bliver altid så glad, når der er noget man kan gøre ved det - når der er håb

Kh Helle

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Helle,

Måske jeg skulle prøve at få tjekket mit korpus for en diskus prolaps næste gang jeg skal scannes.

Mht. operation, så tør jeg også, hvis jeg bare ikke skal bedøves. Det tør jeg ikke mere.

Jow, der er sgú nok at bøvle med ang. ms´en. Og håbet skal vi aldrig miste .

God week-end.

Kh Bjarne

[helleho]

Hej alle 

Så var jeg i Vejle igen i går, for at tale med en overlæge, der var nogle kontrameldinger....  gode nyheder også  - men også et dilemma...

Han mente ikke, at discus gav nogen nævneværdig nervepåvirkning. Han vurderede færre plaks, medens to var særlig tydelige og sad i ryggen.

Derudover konkluderede han, at min sygdomsudvikling har været stillestående de sidste par år (efter Frankfurt måske?). Det tror jeg!

Han anbefalede beta interferon, og hvis jeg får attak under behandling, Tysabri eller Gilneya pillen. Udfra sygdomsbillede, med medicin og målrettet træning, ser min prognose fin ud. Så jeg overvejer medicinering, og siger sandsynligvis ja til Avonex behandling. CCSVI interesserede ham ikke nævneværdigt.

Jeg tror nu, at diskus har en påvirkning, og mine rygsmerter kommer jo fra den  Det må kunne afhjælpe det samlede sygdomsbillede, at få den aflastet via træning?

Bruger nu weekenden til overvejelser, også omkring mit arbejdsliv. Arbejder pt 37-40 timer i ugen siden januar (på kontor), og det går ud over min træning  - heldig jeg ikke døjer med træthed, men jeg har lange dage pt. - hjemmefra kl. 7 og hjemme igen kl. 17 meed 44 km til og fra arbejde... kan godt selv høre, at det lyder sindsygt med min diagnose  Jeg må gøre noget,  bør og vil gerne træne mere,f.eks.  i varmtvandsbassin, ridning, styrketræning...men pt. bliver det til et dagligt træningsprogram hjemme. Overvejer enten deltidssygemelding eller §56 aftale, må tale med min arbejdsgiver.

Første prioritet er at bevare min førellighed  - Håber at træning (og mindre arbejde!), medicin, MS kost og 5 kg mindre på vægten "does the job".... Tror det bliver, det jeg må gøre..... er i syv sind med medicinen dog, føler mig ret stabil pt...

Bliver hvergang så ærgerlig over, at at de ikke er mere interesseret i CCSVI'en og hvad den gør for os  man kan kun undre sig!

Kh Helle

[hag]

Helle - Avonex er ikke rart (min personlige mening). Det er iøvrigt også en af de famøse CRAB-medikamenter, som mange mener er fuldstændigt virkningsløse.
(CRAB - Copaxone Rebif Avonex Betaserone).

Jeg ved godt at det er svært ... Avonex fik jeg i starten, og jeg fik det ihvertfald ikke bedre af det. Snarere det modsatte. Bivirkningerne er influenza-symptomer - og dem var jeg så 'heldig' at have næsten konstant 

Christian