80 % af MS-patienter har CCSVI - Buffalo!

[christian]

Hej - så kom humøret lige en tand op igen - Dr Zivadinov fra Buffalo har givet endnu et interview, og kommer nu med nye mere interessante tal:

The researchers also found fewer cases of CCSVI in patients who had experienced a single MS attack, called clinically isolated syndrome,
compared to those with more advanced symptoms of the disease -38 per cent versus about 80 per cent.

Se her:

http://www.google.com/hostednews/canadianpress/article/ALeqM5h9fFcp3BUaMrK7YnuZlWEAgfVkvw

christian

[Per West]

Tak for de opmuntrende ord, Christian.

Der er i mere end en forstand tale om pilgrimsskridt mht. denne sygdom.

One of the biggest challenges for researchers is determining whether narrowed veins are a cause of MS - or a consequence of the disease, said Rodger. "And we don't know the answer yet."

Hønen og ægget, endnu engang. Jeg tror min prioritet 1, vil være at finde et sted, hvor jeg kan blive undersøgt om jeg har de veneforsnævringer, helst i DK.

Og så søge efter patienthistorier på nettet, som kan give et tidsbillede af, hvor mange som på sigt føler sig hjulpet af de foretagne operationer. Var måske en ide at vi alle gjorde det i dette forum. At samle på succeshistorier.. Set ud fra en objektiv vinkel.

[christian]

Per - der er jo tracking-projektet på ThisIsMs - hvor folk kan skrive hvordan de har det efter operationen:

http://www.thisisms.com/ftopict-8346.html

Men måske skulle vi starte vores eget tracking-projekt? Det må vi gøre den dag en dansker bliver opereret! (Er der nogen skandinavere som er blevet "liberated" ?)

christian

[Per West]

De potentielle vi kan tracke, er jo nok her i gruppen, er jeg bange for... Jeg har ikke set hvad de går og gør i S og N. Om jeg er en modig forsøgskanin ved jeg ikke rigtig. Det finder jeg ud af, når nu tandlægen rydder alle mine plomber for kviksølv, -om jeg så har mod på mere liberation...

[christian]

Ja held og lykke med plomberne Per!

christian

[Lisa.T]

Ja, jeg har det også lidt bedre idag efter at have læst diverse reaktioner på de 55%, det lader til at de skal tages med forbehold, og at der er indikationer  for,  at det er nærmere 80 %. Fremtiden og mere forskning vil bringe sandheden. Vi må slå koldt vand i blodet (selv om det er ekstremt svært) og vente på næste offentliggørelse i april af næste fase af undersøgelserne.

Mere om de 80% her:  http://www.thisisms.com/ftopict-10220.html

Per, vi kan sagtens bringe patient historier når de kommer, men jeg vil påstå, at vi ikke kun skal bringe succeshistorier. Vi skal bringe alle, uanset, om det er godt eller skidt nyt. Vi skal bringe sandheden, uanset, om den ind imellem ikke passer ind i succeshistorierne. Folk skal have et reelt grundlag at træffe beslutninger ud fra. Vi kan ikke bare nøjes med at bilde folk ind, at alt er fryd og gammen. Der vil med garanti ske ubehagelige ting også, og det har folk krav på at vide. Ellers er vi jo ikke et hak bedre end diverse neurologer, der undlader at fortælle at de nye orale piller kan fremme kræft og infektioner. Det har de meget passende undladt at informere om. Vi skal gøre det bedre!!

Det er min mening!

Lisa

[Per West]

Jeg er helt enig Lisa. Jeg sagde osse bare: Og så søge efter patienthistorier på nettet, som kan give et tidsbillede af, hvor mange som på sigt føler sig hjulpet af de foretagne operationer. Var måske en ide at vi alle gjorde det i dette forum. At samle på succeshistorier.. Set ud fra en objektiv vinkel.

Det er klart, at der i begyndelsen af enhver behandlingsform vil ske fejl, måske på grund af stents som river sig løs, måske på grund af andre komplikationer med genforsnævringer, og min fornemmelse er, at CCSVI på mikroplan nok er en meget betydende faktor for udviklingen af sygdommen. Desværre har jeg også en fornemmelse af, at forsnævringerne egentlig starter i det små, og så escalerer med stigende frekvens, efterhånden som der kommer mindre og mindre blod til afløbsbanerne, og derved øget refluks med gammelt blod.

Ikke nemt at sætte sig ind i alt det biologi, når man nu er uddannet maskinmester, og jeg går stadig og grubler på, hvad jeg nu kan bruge som afløbsrens. Amarone er afprøvet, og jeg har ikke haft et attak siden forsøget, men processen giver ondt i hovedet. 

[Anders]

genforsævninger kan undgås hvis man 3 mdr. op til en evt behandling spiser 3 fed hvidløg.. det ikke bare noget hokus pokus det er undersøgt... dog blev det testet på udvideelser of åre og ikke vener.. men burde være det samme.... der er også en forsker på vej med bio sternts som gror ind i patientens eget væv og derved så ikke kan rive sig løs

[Per West]

Du er bare genial, Anders. Hvidløg! Det er bare længe at gå og vente på at drikke de 2 flasker Amarone. 3 mdr. Mine forældre spiser hvidløgskapsler dagligt, og tilsyneladende bliver de friskere og friskere, for hver gang jeg besøger dem...

Jeg tror jeg vil teste Beaujolais. Den er knap så kraftig, og burde kunne sætte behandlingsfrekvensen ned til 1 - 2 mdr.. 

[Betty]

Jeg er på venteliste til scanning og operation i Polen til september, og skal nok skrive om hvordan det går. Håber jeg bliver en af succes-historierne.

[christian]

Det lyder rigtigt godt Betty - selvfølgelig bliver det success.

Har du hørt fra Simka for nyligt? Jeg læste, at efter han har fået effektiviseret er han begyndt at indkalde folk før tid!

christian

[Anders]

man kan købe de syltede hvidløg men helst ikke dem der ligger i solsikke olie... og de smager ikke af så meget...

[christian]

Hej Anders - jeg spiser hvidløgs-piller - ved sgutte om det giver noget særligt... MEN - de skulle styrke immunforsvaret! SPÆNDENDE - for det er jo immunforsvaret som vi forsøger at holde nede med medicinen....

christian

[Anders]

ja og nej... det som de forskellige mediciner gør at lukke en smule for at blodet kan komme ind i de forkwerte steder i hjernen... og det gøres ved at pille ved forsvaret... smut ned og køb nogle hvidløg i olie.. spis 3 af dem om dagen.. få energien  og gør dig klar til at blive behandlet for ccsvi... meget kan gøres i mad... rigtig meget

[Lisa.T]

Anders, hvorfor ikke solsikkeolie? Det er da en af de "tilladte" olier. Jeg kender godt de der syltede hvidløg - jeg har tidligere slugt dem hele, da jeg er "bange" for at komme til at lugte for slemt ud af munden  . Måske det ikke hjælper med dem hele, det var bare noget jeg tænkte.

Lisa