CCSVI-høring 3. november - Scleroseforeningen

[aw]

Der er skrevet artikel i DAGENS MEDICIN af Kristian Lund (ordstyreren fra høringen). Kan ikke kopiere linket.
Kan ses på Sclerosefor. hjemmeside.
God artikel og han langer ud!!!!!!!!!!!!!!!!!

K
AW

[wagner]

http://www.dagensmedicin.dk/leder/2010/11/04/kom-ind-i-kampen-sundhedss/index.xml

[aw]

Tak. Hvordan gør man? Altså med at kopiere link??

K
AW

[hag]

Rigtig god artikel sg*!

@AW - højreklik på linket - "kopier adresse". Lav en besked på MSForum, tryk på det tredje ikon (indsæt hyperlink) og paste adressen ind der hvor cursor'en står.

hilsen Christian

[aw]

Tak for det Christian.

Og tak for din optræden til høringen. Godt gået.

K
AW

[per west]

La, la la... Istedet for hvad jeg havde forklaret omkring links...


Men ellers er jeg glad for at vi er flere og flere der efterhånden får øjnene op for den åndsformørkelse som råder, foranlediget af PSS. Godt at Anders har fået blus på lyset i sit hoved, for ret så godt et indlæg han kom med. De samme kan siges om Christians husfrue. Der er vist ingen tvivl om at Christian blir holdt oppe på tæerne, for hende ville jeg nødig skulle argumentere imod. Hvilket eksperten Morten Blindebjerg da heller ikke gjorde, men blot begyndte at snakke udenom og henvise til andre forsøg som de heller ikke kunne finde ud af..

Underligt at vælge sig en karriere, hvor det ser ud til at for at ha succes skal man helst opnå at bevise en fiasko.

Vi er desværre så ganske alene i det her spil. Lad os håbe på et politisk initiativ.. Jeg vil nu ikke holde mit vejr, imens jeg venter

Et spørgsmål jeg "desværre" aldrig fik stillet til høringen var, om man brugte samme fremgangsmåde for bevisførelse, da det var ballonudvidelse af kranspulsårer som skulle bevises kan have en positiv effekt.

I den lukkede afdeling skriver wino noget som måske kan være interessant.

[Anders]

som jeg sagde til min kone da jeg læste den artikkel... det bedste jeg endnu har gjort i min tid som sclerose patient har uden tvivl været at tage sf med ned til dr simka da jeg var der sidst... det har givet nogle nærmest tsunami ligende bølger omkring ccsvi... og det kristian lund skriver er så rigtigt... og jeg kan som gamel musiker sige det samme til/om sundhedsstyrelsen som jeg sagde til mit gamle plade selskab da de brokkede siger over musik tjenesten kazaa på internettet.... min kommentar... i har sovet i timen.... og i har oven i købet sovet over jer.... for ingen tvivl om at internettet er det som gør det muligt for alle os over hele verden at finde de løsninger som vores læger ikke vil give os... snart kan vi jo næsten bruge vores læger til at få en resept..

[Anette]

Det er ikke til at forstå, at Per Soelberg ikke vil med til at prøve CCSVI, når han på høringen fortalte om, hvilke behandlinger uden virkning, sclerosepatienter havde fået i den tid, han havde haft med det at gøre.

Han snakkede om, at sclerosepatienter oplever gode og dårlige perioder, og så har meldt sig til CCSVI operation i en dårlig periode. Forbedringen kommer så i en efterfølgende god periode.

Jeg har progressiv sclerose og har aldrig oplevet en periode med forbedringer. Hvis jeg får CCSVI operation og får det bedre, vil det være første gang efter diagnosen med forbedring.

Anette

[Ann]

Hej Anette,

det kommer han jo også til..der startes forsøg op på Riget snart hvor han skal være leder af projektet

[Anette]

Jeg troede kun det var undersøgelser af om sclerosepatienter og kontrolgruppe havde forsnævringer. Skal der også opereres i den undersøgelse, der skal i gang?

Anette

[Ann]

Ja selvfølgelig du har ret