Ditte i Tychy - Polen

[Ditte]

Kære alle.
Så sidder jeg på hotelværelse i Tychy - Polen. Jeg er her sammen med min mand. Vi kom igår og er blevet mødt af stor professionalisme fra alle steder. Til de af jer der overvejer at tage afsted er dette et fint sted at være. Det hele; hotelophold, hospitalsaftaler og transport frem og tilbage mellem hotel og hospital er arrangeret på forhånd af Europa Nostra. Kontaktpersonen for dette hedder Katherine Franek. Hun var også på hotellet for at mødes med os da vi kom. Vi fik en fuldstændig "køreplan" over forløbet udleveret, hvilket er rart, for så er der det mindre at huske på!!  
I dag har jeg været til MR-scanning og fik som alle I andre udleveret en cd med "resultatet" efterfølgende. I morgen er det tid til doppler-scanning og også tid ved neurolog.
Status i forhold til mig og min MS:
Jeg har endnu ikke fået den endelige diagnose MS da jeg "kun" har haft et attak (eller i hvert fald et kendt/diagnosticeret attak) Derfor har jeg diagnosen CIS (klinisk isoleret syndrom) Neurologen jeg er til kontrol hos i Århus siger, at for at få diagnosen MS skal der 2 attakker til. Så jeg kan bare vente på at få nr 2 attak   Men helt ærligt - kald da en spade for en spade. Jeg ved jo, jeg har MS!!
Symptomer:
Føleforstyrrelser i fingrene (primært i fingerspidserne, og mest når det er varmt - hvilket er s.... irriterende, når man som jeg normalvis elsker sol og sommer)
Stive fingre (særligt om morgenen når jeg vågner)
Snurren i fødderne.
Til tider svimmehed - kan ikke finde ud af hvorfor eller hvornår. Det kommer bare af og til
Jeg er klar over, at mine symptomer pt ikke er så alvorlige, men for mig er angsten i forhold til at have MS den største del af grunden til at have søgt mod Polen. Jeg er også klar over, at jeg måske ikke vil mærke de store forbedringer - men jeg mener at forebyggelse er den bedste form for helbredelse. Jeg tror på CCSVI  
Nå det var vist lidt langt fra mig. Nu sengetid, så jeg kan være klar til i morgen.
PS. Det er vist ved at være tid til at indsætte et billede. Skal blive gjort, når vi engang er kommet hjem.

[per west]

Ditte. Det er så godt at du så tidligt som det er muligt bliver checket. Det er jo efterhånden svært at sparke sig frem for argumenter og undersøgelser fra MS-behandlerne som fortæller at CCSVI udvikles efter Sclerosens opståen, og at CCSVI ikke er til stede forinden at der så forekommer læsioner i hjernen.

Hvad som er rigtigt eller forkert, kan jo diskuteres herfra og til uendeligheden, men den røde tråd er jo så, at få grebet ind så hurtigt som det er muligt, imod evt. opståede forsnævringer, før at læsionerne får lov til at gribe om sig.

Få skyllet evt. jern som sikkert findes der hvor skaden er opstået, ud igen, så hurtigt som det er muligt.

Jeg er meget spændt på at høre mere om hvad de så finder ved scanning, for hvem ved. Hvis der gribes hurtigt ind, så ender det forhåbentlig med, at du om nogen tid slet ikke kan huske, at du engang troede at du var på vej til at få MS. 

[Leif]

Hej Ditte.....

Dejligt at du fortæller lidt fra Polen...... Og din historie..... Ønsker dig pøj pøj.... :-)

Hilsen Leif...

[Vibeke]

Hej Ditte.
Venter spændt på, had du kan fortælle om, når alt er vel overstået.
Held og lykke her fra.
Kh. Vibeke

[cab]

Hej Ditte,
Godt at høre der er styr på det hele - og kan godt forstå din hurtige indsats overfor bæstet. Bliver spændende om det gør en forskel - krydser fingre...
Jeg har læst din artikel i vores lokale sprøjte - meget fint med udbredelse af viden - som de siger "Go local".

(Forresten så har vi samme efternavn - gad vide om vi er i familie )

/Carsten

[Benedikte]

Kære Ditte

Min tanker er hos dig i disse dage, og jeg ønsker dig alt godt der nede og fremover.
Glæder mig til at hører nyt fra dig.

Kram fra Benedikte

[Ditte]

Så er jeg blevet liberated  og har det godt. Er noget træt efter meget lidt søvn i nat, men det kan der jo rettes op på, når dagen ikke byder på de store planer ud over afslapning 
Indgrebet gik godt og tog ikke lang tid - ca 35 minutter. Venstre side fejlede ikke noget. Højre side blokering på ca 50 % så blev udvidet med ballon der. Havde forventet at høre bruse/suse lyde under indgrebet, men gjorde det ikke. Jeg måtte nøjes med en slags knasende lyd  Men alt i alt en ok oplevelse.
Da jeg kom tilbage på stuen efter indgrebet fik jeg mega varme fødder. Det føltes som om de voksede 10 størrelser og det dunkede af varme i dem. Jeg var nødt til at ligge hele natten uden dyne på fødderne, hvilket aldrig er sket før, da de normalt er frosne.
Stivheden i mine fingre var også minimale her til morgen - det var skønt. Her i Polen har jeg ellers døjet meget med stive fingre særligt om morgenen, hvilket jeg tror skyldes, at jeg ikke sover i skrå seng her!! Savner min skrå seng  Har i øvrigt anbefalet skrå seng til alle de andre MS-ere der er hernede (de er alle fra Canada) Ingen havde hørt om det før, men de skal alle hjem og finde klodserne frem!!
Som jeg har skrevet tidligere har jeg pt ikke så mange symptomer, så resultatet af denne liberation vil måske ikke blive så mærkbar/tydelig. Men bare den stopper en evt progression er det bestemt alle pengene værd. Men vil skrive lidt mere detaljeret om symptomer før og efter når jeg kommer hjem til DK.
Mvh. Ditte.
PS. Kan iøvrigt fortælle om en canadisk mand der også blev liberated i går. Han har været lammet i venstre side i 6 år og har feks ikke kunnet bevæge sine fingre eller arm. Denne morgen så jeg ham bevæge venstre tommelfinger en lille smule samt løfte venstre arm en smule. -Han var er glad mand. Skønt!!!

[aw]

Tillykke Ditte.
Dejligt at høre at det er overstået og at du har effekt af det.
Skøn læsning.

K
AW

[per west]

Super. 

[cab]

Perfekt - det med varme i hænder og fødder er der åbenbart mange der observerer. Måske en klog karkirurg kunne have en forklaring eller kommentar?

[Tina Friis]

Kære Ditte.

Tillykke med det hele! Jeg er selv ny herinde, og overvejer meget at blive liberated. Beslutningen er næsten taget helt, så...
Glæder mig til at høre mere nyt fra dig!

Knus
Tina.

[helleho]

Hej Ditte! Hjertelig tillykke med det  og held og lykke med det hele! Jeg er også ny her, fandt først siden for et par uger siden, og da var jeg blevet liberated ;o) ... skrå seng? vil det sige, at du ligger klodser under hovedenden?

[Lisa.T]

Helle, vi har en hel afdeling herinde med skrå seng: http://www.msforum.dk/index.php/board,7.0.html

Jeg ligger selv i skrå seng, og vil i fremtiden aldrig mere have min seng lige.

[Benedikte]

Hej Ditte

Hvor er er jeg glad for at hører det gik dig godt der nede, super med dine varme fødder, så ved du også det virker

Venlige tanker fra Benedikte

[Ditte]

Status efter 8 dage:
Som tidligere skrevet er mine symptomer ikke så massive. Men synes nu alligevel jeg begynder at mærke små forandringer:
   Føleforstyrrelser i fingrene/stive fingre:
Nu begynder der at vise sig et "mønster" med at disse efterhånden er ved at blive mindre. Kan mærke, at jeg flere gange i løbet af dagen tager mig selv i at tænke, at nu er mine fingre næsten som "nye" igen.
   Snurren i fødderne:
Er også blevet lidt mindre
   Svimmelhed
Kommer og går stadig som det passer den 
Kan dog sige, at en total dræber for mine symptomer er træthed. Når jeg er træt, så bliver symptomerne åbenbart meget glade og begynder at vokse frem!! Pokkers, hvor er det s.... irriterende.'
Efter liberation har jeg følt mig meget træt. Haft et enormt søvnbehov (ja, har da bestemt brug for skønhedssøvn, men der må da være grænser  ) Synes det er vanskeligt at finde ud af grunden; om det er presset der er blevet lettet fra de små skuldre, eller om der fysisk er sket en gennemsusning der kræver søvn!!