Her to dage før jeg skal på Ry en LILLE beretning om min 'liberation' hos AMEDS 13.10. For dem der er interesserede i hvordan det fungerer hos AMEDS og resultater fra andre henviser jeg til de de minutiøst instruktive (og positive) beretninger, der foreligger fra bl.a. Christian og Lotte samt senest Camilla R.
En uge før afgang 10.10. mailede DR og spurgte om de måtte følge mig før, under og efter operationen for at lave en reportage om CCSVI-behandling udført på danske ms-patienter i Tyskland eller Polen. Christian formidlede kontakten og jeg sagde ja til hvad der skulle blive 6 minutters misvisende indslag på DR1 21Søndag 17.10. (og hvor Chr. og Lis samt to helt afvisende professorer (bla PSS) også fik ordet).
Uheldigvis valgte DR at skifte fokus fra 'Liberation'/alternativ sclerosebehandling til 'Operationsturisme', hvor min og journalistens samtaler blev udeladt og hvor min rolle tydeligvis blev at vise en af disse naive, der stik mod sund fornuft og ekspertise valgte at hælde 'en større formue' ud på især østeuropæiske 'plattenslageres' marked. Journaisten ringede efter DRs beslutning og beklagede, at han blev nedstemt i programudvalget ... Som jeg ser det skulle Chr. vise at det kunne gå godt, jeg at det kunne gå skidt (fokus på kørestolen som jeg ellers ikke anvender) og Lis der havde håbet i behold endnu og styrede rejsemarkedet.
Nå. Har fået mange tilbagemeldinger om programmet - bl.a. fra en bekendt med ms, som afventede mit resultat , men som nu ikke vil afsted pga mit magre resultat...
Alt i Polen var klappet og klart og DR havde fået lov til som de første at filme fra selve operationen. Hotel Sobierski myldrede med kørestole, krykker, stokke og indforståede smil fra mest canadiere, men også enkelte fra UK, IR, SE... min unge roommate Paul fra Irland var meget skrøbelig og belæst om sygdommen og oplevede at komme ud fra operationen med nyvaskede tæer (fra næsten sort til pink på 1/2-time!) - han var et kæmpesmil resten af dagene, og det var nogle andre også som DR filmede også (de kom ikke gennem DRs nåleøje). Nogle fik stent, andre, som jeg, sagde udtrykkelig at vi ikke ville - med argumentet: stents er p.t. designede til arterier og er ikke-nedbrydeligt metal.
Det vigtige jeg sagde i interviewet var bl.a. at på AMEDS arbejder tre speviallæger sammen om den enkelte patient - neurolog (som startede og sluttede ballet), kardiolog/karkirurg (ansvarlig for operation i samarbejde med radiologen, der stod for doppler og MRV). Vigtigst: neurologen anbefalede, at scleroderamte for at vinde tid skulle gå direkte til en karkirurg/kardiolog og ikke en neurolog!!!
Operationen og de indledende undersøgelser var smertefrie og hurtigt overståede (angioplasty tog 45 min.). Jeg havde kun en 50 % stenosis i venstre jugular mens den højre og azygos var 0 %. Den indledende scanning gav ikke grobund for at jeg havde CCSVI, men kirurgen accepterede mig som et grænsetilfælde pga konstateret reflux ved doppler - og fandt så den noget tilstoppede venstre halsvene, som blev udvidet med bedre blodgennemstrømning til følge. Han så dog også en unormal hjertestruktur som kunne tyde på et hul for meget mellem hjertekamrene; han sagde at hans nysgerrighed for om dette kunne give anledning til scleroselignende symptomer som mine. En hurtig efterscanning hjalp dog ikke men han tilbød at kunne fikse det på en uge, hvis jeg ville - det sagde jeg nej tak til.
Herhjemme viste jeg den udmærkede engelsksprogede rapport til vores familielæge med vægt på 'mistanke om PFO' (et hul for meget-sygdom), som invilligede i at henvise mig til en god kardiolog - tid 5. januar...
Men hvordan jeg har det? Tja - jeg kan/tør desværre ikke melde om 1-uges forbedrede symptomer, selvom jeg konstaterede/kan konstatere bedringer (ændret følsomhed i fodsålerne/mindre tissetrang) - det kunne jeg dog nogle dage også konstatere præ-op.
Så jeg venter i første omgang 1 1/2 uge til 1-månedsrapporten for at se om jeg tror på varige forbedringer.
Bernt
MSForum.dk
Forfatter
