CCSVI i danske medier.

[Lisa.T]

Her kan vi bringe hvis/når der kommer omtale af CCSVI i de danske medier.

Apropos, er der ikke nogen af jer fra Sjælland, der kunne kontakte "Go'morn TV" eller "Go' aften" og komme ind og snakke om det? De er vist altid på udkig efter nye indslag, og det ville komme ud til mange. Jeg bor desværre for langt væk til at det er aktuelt.

Hvem har ellers ideer til medierne?

Lisa

[christian]

Jo det kunne være en fin ide - jeg har tænkt på det.

Jeg kunne godt tænke mig at se de rigtige tal fra Buffalo først, så man har noget at banke en eventuel "ekspert-neurolog" i hovedet med - hvis de kunne finde på at invitere en sådan.

Jeg har også overvejet lægens bord - han kunne evt følge en af os fra diagnose til operation og efterfølgende vise hvordan vedkommende har det efter en mds tid.

christian

[Per West]

Jeg skrev et langt indlæg til lægens bord, på DR1 hjemmeside, og fik et autosvar tilbage, at de havde indstillet udsendelsen efter 10 succesfyldte år, så min fine skrivelse var pist væk og borte...

[christian]

super.... Det er nok fordi de kører DR-Båndsløjfe indtil de har betalt af på deres nye hus.

christian

[Lisa.T]

Ja, Christian. Hvis det skulle lykkes nogen at komme i TV, så skal vi være forberedte på, at der måske også er "fagfolk" tilstede, enten læger eller fra Sklerose foreningen, og så gælder det om at have argumenterne i orden. Der skal en grundig forberedelse til. Hvem melder sig?

Lisa

[Per West]

Der skal terpes meget, for at kunne mache en ekspert, og så vil det være bedst, hvis vi har resultater fra Buffalo, samt 27 patientberetninger af reel karakter. Det er det faktuelle, som vi skal vinde på, og problemet som jeg ser det, er nok, at de som virkelig er motiverede for at lade sig operere, også er dem som er nået så langt ud i forløbet, at nervebaner er gået til grunde, og ikke nemt regenererer uden stamcelleterapi og lignende.

[Lisa.T]

Ja, vi skal have fakta på rede hånd. men jeg tvivler på, at nogen læge/neurolog vil stille op i TV. Men måske en fra scleroseforeningen,  men det  er ikke en "ekspert" på samme måde. Men vi ska lvære velforberedt på forhånd. Hvem vil??

Lisa

[Per West]

Grunden til at jeg tøver, er at mit handicap er mest udpræget hvad angår det kognitive, så jeg er bange for at komme til at tale i cirkler og vrøvle. Ellers ville jeg godt, men det skal jo være en overbevisende argumentation som skal forelægges på kort tid. 

[Lisa.T]

Hva' siger du Christian? Er du frisk? Hvem ellers fra Sjælland?

Lisa

[christian]

Jeg er frisk. Helt klart.

MEN - jeg vil gerne vente til vi har nogle flere fakta fra Buffalo - jeg synes  det er en halv-tynd kop the de har givet os indtil videre. Jeg kunne godt tænke mig nogle flere tal - fx fordelt på patientgrupper.

Er der ikke noget med at de snart skal præsentere resultaterne til en konference? Eller er der langt tid til det?

christian

[Lisa.T]

Der kommer mig bekendt ikke mere fra Buffalo før april.

Lisa

[christian]

Nå okay. Men vi kan måske håbe på en kommentar fra Zamboni eller flere kommentarer fra ham fra Buffalo (Dr Zhivago eller hvad han nu hedder - haha).

christian