Hjælp er blevet kaldt til nogle undersøgelser!

[metteh]

Jeg er ved at blive udredt for sclerose..Jeg har gennem min neurolog fået at vide at jeg villle blive indkaldt til 2 undersøgelser-en mr scanning og en rygmavsprøve. Men jeg har i dag modtaget endnu et brev til en ret omfattende undersøgelse ser det ud til..En VEP(synsnerven) en SEP(nerve) ogen BAEP(hørenerven)...Jeg forstår simpelthen ikke hvorfor jeg skal have lavet disse test også? Kan se at jeg jo skal bruge en hel dag på hospitalet på dette..De kan vel få det endelig svar via min mr scanning og min rygmavsprøve? jeg har jo også et arbejde at passe:-(..Har i også været til alle dem?

[danfin]

Hej metteh,

Ja du skal nok til 3 tests - rygmarv, mr-scanning og 2xEP (evoced potentials, der omfatter både synsnerve og nervebanerne); hørenerven har jeg ikke hørt om.
Det var standard i 1995 da jeg fik diagnosen og if. en neurologinfo. for nylig stadig gældende...

vh
Bernt

[wagner]

Yeps.
En MR scanning kan ikke stå alene, og en "lumbal punktur" heller ikke. MR scanning kan vise ingen tegn på MS. min første MR, viste ingen pletter på Hjernen, men jeg havde Oliginale bånd i rygmarvsvæsken. Så de sagde at jeg ikke havde MS. En senere MR viste så en plet i nakken, og endnu en Lumbal punktur, med samme resultat som første. Så jeg måtte også igennem SEP VEP og MEP. og det har ikke noget med gamle landsholds trænere at gøre :-)
Og du må være glad for at de vil være sikre, og ikke give dig et forkert resultat.
Vi håber alle at dine undersøgelser vil vise sig, at du ikke har MS.

[Tut]

Hej Mette.

Jeg blev diagnosticeret i 1998, og jeg fik lavet MR, SEP og VEP (har heller ikke hørt om hørenervetesten)
Rygmarvsprøven undgik jeg (den er vist ret smertefuld) efter aftale om, at viste de 3 første tests, at jeg havde MS, var der ingen grund til at få foretaget rygmarvsprøven også.

Så prøv at 'forhandle' dig frem til en acceptabel løsning.

SEP og VEP er vist en test af, hvor hurtige signalerne er i dine nervebaner i forhold til normalen.

Pøj, pøj!
Vh. Tut

[metteh]

Tak for jeres svar!Dejligt man kan få hjælp herinde..så må jeg hellere tage afsted til de undersøgelser og "stikke en plade" på jobbet. Jeg er ret afklaret omkring situationen. Jeg er vist et ægte eksempel på en der får 1 attack:-(...Sløret syn, stikken og prikken i kroppen.pludselig sovende hænder,træthed osv.Alt dette kom fra den ene dag til den anden så ved at det må være mit 1 attack.Jeg kan ikke se jeg kan fejle noget andet..Men har læst at hvis man kun har haft et attack er det ikke sikkert at man kan få diagnosen..Er det rigtigt? Vil jo gerne igang med noget medicinsk behandling....

[per west]

Med fare for at overskride samtlige etiske regler inden for medicinsk forskning, så vil mit råd være, at du hurtigst muligt får scannet venerne for evt. forsnævringer.

Endnu er det ikke kendt, om forsnævringer udvikles i takt med sclerose, eller om de faktisk er medfødte "skjulte handicaps".

Så bestemt en undersøgelse værd, evt. i Frankfurt, for desværre er denne undersøgelse jo ikke godkendt herhjemme.

Jeg ved ikke om det, at du endnu ikke er blevet diagnostiseret, giver mulighed for Overlæge Lisbeth Jørgensen på Rigshospitalet til at foretage en undersøgelse, såfremt du kan få din læge til at henvise dig, på formodning om, at dine symptomer kan skyldes utilstrækkelig blodforsyning til hjernen.

Sclerose bør din læge ikke nævne i forbindelse med en evt. henvisning.

Det gælder jo om at holde sig ude af neurologernes domæne, for det virker som om at man mister en masse optioner for selvbestemmelse over sin behandling, så snart diagnosen Sclerose, stilles.

Jeg har en fornemmelse, ud fra din beskrivelse, at evt. operation kan hjælpe dig meget på dette meget tidlige tidspunkt, såfremt der findes forsnævringer..

Som sagt er jeg vandt til at bruge værktøj, og jeg har faktisk ingen erfaring indenfor medicin, så prøv at læse lidt omkring her på siden og på nettet for at kunne foretage din egen vurdering.

Jeg burde egentlig skrive dette i en direkte mail, men på den anden side er det godt at få lagt åbent ud, det problem potentielle- og sclerosepatienter står med, såfremt de ønsker at få adgang til en anden behandlingsform og second opinion af deres egen, helt  personlige helbredstilstand. 

[Louise]

Hej Mette

Jeg fik også de 2 x ep (tror det er for at være helt sikker på resultatet.
Fik også lavet rygmarvsprøve (i '98) og det gjorde ikke ondt. Var også ret nervøs, men det blev gjort til skamme, for jeg kunne kun mærke, da nålen gik gennem huden :-)

Mht at forsømme arbejde, så skal du vist bare tænke, at det - selvom det måske bliver til en træls diagnose - er vigtigt for dig, at FÅ at vide, hvad du fejler.

Pøj, pøj med alle prøverne :-)

Kh Louise

[Michael B.]

@metteh: I dag er man ikke så tilbageholdende med at give diagnosen tidligst muligt i forløbet. Hurtig igangsættelse af forebyggende behandling bedrer den langsigtede prognose.

I modsætning til Per synes jeg, at du lige skal få be- eller afkræftet diagnosen, så kan du altid komme tilbage hertil og høre om de erfaringer vi andre har gjort. Held og lykke med det.

[helleho]

Hej Mette! Jeg er enig med Michael . . Tag en dyb indånding og vent nu og se... selvom du skulle have MS er der meget at gøre i dag. Ikke to MS forløb er ens.

Noget du selv kan gøre med det samme er; Omega 3-6-9 fiskeolie hverdag, op til 1 kg. frugt, og masser af grønt, fisk og vand. . undgå svinekød og animalsk fedt . . .Det kan under ingen omstændigheder skade dig  . . hold humøret højt og tag en dag ad gangen.

Lyder lettere end det er, men prøv 

KH Helle

[per west]

Michael. Vidste ikke at der er opfundet en forebyggende behandling? Hvis der er det, så har du selvfølgelig ret.

Ellers ville jeg ha troet, at den bedste forebyggende behandling ville have været at fokusere på evt. forsnævringer som reducere det livsnødvendige blodomløb..

Og for bedst og friest muligt at kunne fokusere og få optimal glæde af denne mulighed, kræves det altså at man holder sig ude af MS-registeret, længst muligt.

[Michael B.]

Heh, ja den reelt forebyggende effekt er jo omdiskuteret - og vist også meget individuel. Som det er nu igangsættes behandling med interferon, tysabri eller lign. tidligst muligt for at få maximal langsigtet forebyggende effekt. Om det så er den rigtige fremgangsmåde må fagfolk afgøre. Jeg går ud fra, at de ved hvad de laver.

I mine øjne er operation mod ccsvi pt. et supplement til øvrig behandling, ikke et alternativ. Det kan selvfølgelig ændre sig, når vi ved mere.

[per west]

Tjaee. Gid det var så vel.. Cost/benefitanalyserne fra England fortæller jo at de tilsyneladende ikke ved helt hvad de gør. Og mit eget behandlingsforløb har jo nærmest bare været kontrollerende uden egentlige tiltag for at forsøge en egentlig helbredelse.

Det som du skriver under dit billede fortæller jo det hele, Michael, og gad vide hvordan det havde set ud, såfremt du var bekendt med CCSVI i 95?

Sclerosepatienter har jo reelt ikke så meget at miste ud fra prognosen for sygdommen, og neurologerne har jo haft meget lang tid til at finde på løsninger som kan helbrede frem for blot at forsinke.

Vi ved fra andre patientgrupper, at de får lignende symptomer som hos MS-patienter, og at folk med mangel på blodomløb bliver udtrættede, konfuse og svimle. Det var i hvertfald de symptomer som radiologen, Søren Hancke fortalte de havde, de patienter som han havde undersøgt og fundet refluks hos, i deres halsvener.

Men det er jo en trossag, men meget nærliggende hurtigt at få undersøgt om så der er et problem med omløbet.

[Peter]

Heh, ja den reelt forebyggende effekt er jo omdiskuteret - og vist også meget individuel. Som det er nu igangsættes behandling med interferon, tysabri eller lign. tidligst muligt for at få maximal langsigtet forebyggende effekt. Om det så er den rigtige fremgangsmåde må fagfolk afgøre. Jeg går ud fra, at de ved hvad de laver.

I mine øjne er operation mod ccsvi pt. et supplement til øvrig behandling, ikke et alternativ. Det kan selvfølgelig ændre sig, når vi ved mere.

Meget enig mht. CCSVI som en supplerende behandling. Der er vel ingen tvivl om at Tysabri har ændret tilværelsen meget for rigtig mange slcerose patienter med attackvis sclerose. For de fleste har det fjernet stort set alle attacks og gjort de få attacks der er tilbage mindre alvorlige og langvarige. Så det er vel forebyggende selvom det ikke er helbredende - det et er min mening to meget forskellige ting.

Der var en der skrev herinde for et par dage siden, at neurologerne prøver at skjule de dødsfald der har været pga. Tysabri. Det synes jeg ikke er rigtigt. De patienter jeg kender der får Tysabri er blevet meget grundigt orienteret og bliver fulgt meget tæt og har fået både skriftlig og mundtlig instruks i hvad de skal holde øje med. Desuden er der heldigvis ikke set patienter med alvorlige komplikationer i Danmark eller i resten af niorden- og så vidt jeg ved heller ikke i Tyskland.

[helleho]

Peter og andre, Tysapri.. jeg er nok den eneste MS patient i verden, der ikke ved det, og det er min egen skyld, for jeg har igennem årene været meget afvisende mht. medicinering .... men hvad er bivirkningerne?

(jeg er diagnoticeret attackvis MS i 2005, . . har aldrig oplevet et egenligt attack, MEN er de sidste år gradvis blevet meget meget dårligere,og selvom min liberation har haft en positiv effekt, overvejer jeg nu at gøre mere for at forebygge...)

[per west]

Problemet er at der finder hvide blodlegemer ind hvor der ikke burde være hvide blodlegemer, uden at de skal bekæmpe en infektion.
Efterhånden er det blevet erkendt hos forskerne, at kemien i vores organisme stort set følger de gængse fysiske regler som også sker i alle mulige andre processer som vi betjener os af. Nu mangler vi så bare at erkende, at virkemåden for de membraner som spærrer for virus i nervesystemet, også følger det samme regelsæt som er alm. kendt uden for vores fysiurgi.

Man kan så vælge at prøve at kompensere for en evt. lækage i sin barriere ved at sætte propper i membranerne vha. Tysabri. Man kan også vælge bare at normalisere det tryk som membranerne er påsat og beregnet til. Og det gør man nemmest og uden særlig risiko, ved at åbne vener, hvis de er forsnævrede.

Hellere det, end proppe membranen af vha. Tysabri, med de bivirkninger der så ligger og lurer, såfremt der alligevel skulle finde en infektion sted under behandlingen. Så vidt jeg har forstået, er risikoen ved anvendelse af Tysabri jo stigende år for år, og argumentet fra neurologerne er så vidt jeg har opfattet, at det er uden betydning, for det kan man klare ved at medicinere yderligere i tilfælde af at der skulle opstå en hjernebetændelse. Det argument holder ikke i byretten her hos mig, såfremt der er at meget mindre farligt alternativ.

Noget andet er, at med de økonomiske meldinger som kommer fra eksperterne, så ender det hele nok med, at CCSVI vil blive anerkendt, simpelthen fordi samfundet vil blive tvunget til at finde billigere alternativer til det som man gør idag. Bare se på Grækenland hvor Novo trak deres nyeste insulinprodukter tilbage, da det viste sig, at grækerne ikke mere havde råd. Underligt at Lars Løkke og Bertel ikke har fået øje på den fidus endnu.