Hjælp er blevet kaldt til nogle undersøgelser!

[helleho]

tak for svar Per . . . ja, det er nogle grimme bivirkninger, og jeg er ikke meget for det ... er bare så bange for at få tilbagefald... nu går det endelig lidt bedre 

[helleho]

...  og ja, selvfølgelig er det penge der evt. kan få systemet på andre tanker ... men det er også ligemeget, bare det kommer 

[Peter]

Hvad i alverden har Tysabri med membramer at gøre - det må vist være din egen helt private udlægning af medicinen. Har sat beskrivelsen af Tysabri fra scleroseforeningen ind nedenfor.

Til spørgeren: Det bedste du kan gøre er at snakke med din egen læge og med en neurolog som er specialist i sclerose. Hvis du skal have Tysabri skal du til et af de store sygehuse.

Hilsen
Peter og søs

Tysabri
Tysabri er salgsnavnet for et antistof, der også kaldes natalizumab, og som tidligere også er blevet omtalt under navnet Antegren. Tysabri binder til et molekyle på immunceller og forhindrer derved, at de kan trænge ind i nervesystemet ved sclerose.

Tysabri var oprindelig planlagt markedsført til behandling af attakvis sclerose i 2005, men da det viste sig, at enkelte patienter under behandling med Tysabri havde udviklet en sjælden men alvorlig hjerneinfektion (PML), blev produktet trukket tilbage af producenten. Tysabri blev i eftersommeren 2006 registreret til behandling af svær attakvis sclerose og sclerose, der er aktiv trods almindelig immunmodulerende behandling. Behandling med Tysabri blev påbegyndt i efteråret 2006. Sundhedsstyrelsen har dog stillet krav om, at Tysabri indtil videre kun må anvendes på Rigshospitalet, Århus Sygehus, Aalborg Sygehus og Odense Universitetshospital.

Tysabri ser ud til at være mere effektivt til behandling af attakvis sclerose end beta-interferon og Copaxone. Der er dog aldrig gennemført egentlige sammenlignende undersøgelser mellem Tysabri og disse behandlinger. Gennemsnitligt reducerer Tysabri forekomsten af attakker med cirka 66 % og nedsætter udviklingen af blivende skader med cirka 50 %.

Tysabri gives som en infusion i et drop en gang om måneden. Ud over en lille risiko for udvikling af PML ser det indtil videre ikke ud til, at behandling med Tysabri giver risiko for alvorlige bivirkninger. Nogle patienter udvikler dog antistoffer mod Tysabri under behandling, og hvis disse er vedvarende til stede, bør behandlingen ophøre, da den i så fald ikke har nogen effekt.

Problemet er at der finder hvide blodlegemer ind hvor der ikke burde være hvide blodlegemer, uden at de skal bekæmpe en infektion.
Efterhånden er det blevet erkendt hos forskerne, at kemien i vores organisme stort set følger de gængse fysiske regler som også sker i alle mulige andre processer som vi betjener os af. Nu mangler vi så bare at erkende, at virkemåden for de membraner som spærrer for virus i nervesystemet, også følger det samme regelsæt som er alm. kendt uden for vores fysiurgi.

Man kan så vælge at prøve at kompensere for en evt. lækage i sin barriere ved at sætte propper i membranerne vha. Tysabri. Man kan også vælge bare at normalisere det tryk som membranerne er påsat og beregnet til. Og det gør man nemmest og uden særlig risiko, ved at åbne vener, hvis de er forsnævrede.

Hellere det, end proppe membranen af vha. Tysabri, med de bivirkninger der så ligger og lurer, såfremt der alligevel skulle finde en infektion sted under behandlingen. Så vidt jeg har forstået, er risikoen ved anvendelse af Tysabri jo stigende år for år, og argumentet fra neurologerne er så vidt jeg har opfattet, at det er uden betydning, for det kan man klare ved at medicinere yderligere i tilfælde af at der skulle opstå en hjernebetændelse. Det argument holder ikke i byretten her hos mig, såfremt der er at meget mindre farligt alternativ.

Noget andet er, at med de økonomiske meldinger som kommer fra eksperterne, så ender det hele nok med, at CCSVI vil blive anerkendt, simpelthen fordi samfundet vil blive tvunget til at finde billigere alternativer til det som man gør idag. Bare se på Grækenland hvor Novo trak deres nyeste insulinprodukter tilbage, da det viste sig, at grækerne ikke mere havde råd. Underligt at Lars Løkke og Bertel ikke har fået øje på den fidus endnu.

[per west]

Peter. Fik du bestilt en tid i Indien i januar? Når noget kobler sig til noget andet, så bliver den resulterende volumen større eller det som der kobles til, mister sin oprindelige form, og kan så ikke nemt finde vej igennem den "si" som er sat op for at spærre af for uønsket stof og lade det ønskede passere.

Det meste af det som jeg beskriver herinde, er blot udtryk for hvad jeg har af erfaring ud fra meget andet som jeg har været beskæftiget med, og så hvad jeg lige falder over på P1, og hvad der ellers kommer af spændende udsendelser på TV, som jeg kan relatere til den nye virkelighed som jeg er blevet præsenteret for via min diagnose.

Det med videnskabens erkendelse af kemiens natur, er fra en udsendelse jeg lige hørte igår, da jeg var på landevejen. Hvad angår membraner er det fra mit arbejde med molekylesier inden for adskillelse af luftarter til rene gasser, trykafhængig produktion afhængig af den ønskede renhed for gassen, samt arbejde med frafiltrering af uønskede baktusser i vandmiljøer.

Ud fra hvad jeg ellers har mødt af udsagn, erkender jeg at mit bud kan være lige så godt som det neurologerne kommer med, for de har jo faktisk ikke noget jvf. neurologen Hubbard som jeg af og til præsenterer dig for.

Den største fare er i mine øjne, at man tager en patient, som er psykisk og fysisk ramt, og så begynder at medicinere på vedkommende umiddelbart, forinden patienten faktisk når at erkende sin normaltilstand, og så går rådene fra behandlersystemet jo ellers på: Vent og se, for det tager lige noget tid at vænne sig til medicinens bivirkninger, og husk nu på at du har sclerose og er kronisk syg.

Noget af en fælde at gå i, især hvis det nu viser sig, at halvdelen af de gener man lever med, faktisk skyldes den medicin man får. Jeg foretrækker så langt den husmandsløsning jeg så endeligt har valgt, med at få 1,5 ltr. blod/min frem for de 0,5 og savner overhovedet ikke det daglige stikkeri med hvad det gav af bivirkningerne ved at skulle adaptere mit immunsystem til at nedkæmpe hamsterproteiner løbende.

Sådan er vi mennesker så forskellige.

[metteh]

Tak for alle jeres svar..Også selvom der var lange diskussioner i blandtt som jeg ikke forstod meget af:-)..Er jo helt grøn omkring denne sygdog i forhold til jer...Jeg har læst med omkring alle dem der er blevet libarated og hvis jeg havde råd,mod osv ville jeg da nok overveje at tage afsted. Men pt vil jeg først have min diagnose og så glæde mig over at jeg pt ingen symptomer har efter jeg i lang tid har haft det dårligt og har haft så mange føleforstyrrelser. Det har været rigtig hårdt at have 2 små børn og få en hverdag til at fungere når man selv har det elendigt!...Jeg skal først have svar ved min neurolog i januar på alle prøverne-da der er lang ventetid på at få dem lavet..Indtil da håber jeg bare mit nervesystem vil arte sig så jeg bare kan glæde mig lidt over julen i år-og spise alt det jeg sikkert skal til at ligge på hylden når jeg får diagnosen....

[Ann]

Hej Mette,

du skal gøre tingene i dit tempo, og som du synes er det rigtige at gøre
En meget individuel sygdom og der er ikke 2 ens eksempler..

Smil herfra

[helleho]

... jeg tillader mig selv at det julemad, chokolade osv. jeg har lyst til i Julen, ... skulle du få diagnosen er livet altså ikke forbi!  ... tror til gengæld det gør en forskel at leve sundt i hverdagene .. uanset om man er syg eller ej...

[Peter]

Hej Per

Jeg må indrømme at jeg ikke forstår så meget af din udredning omkring membramer og tryk - det er en noget fremmed verden, så det vil jeg undlade at kommentere på.

Ang. Indien så var Medanta meget langt fremme med en aftale indtil for lidt over en uge siden, hvor de pludselig ikke rigtig ville noget. Jeg ringede så til deres internationale skranke hvor jeg fik en meget, meget venlig behandling indtil de fik at vide, at jeg er fra Danmark - og jeg tror ikke det har noget med vores udlændingepolitik at gøre. Jeg fik at vide, at jeg skulle afvente nærmere besked idet de var ved at lave en aftale vedr. Danmark. Så ville de sende en mail til mig om hvem jeg skulle kontakte. Det er mit umiddelbare indtryk som jeg ikke kan dokumentere, at de har lavet en eksklusivaftale med Safemedtrip Denmark ved Lis Wiberg om at alle fra Danmark skal rejse med hende. Hvis de mener at det er nemmere for dem eller de får flere kunder på den måde, så står det dem selvfølgelig frit for at gøre det. Vi har nok nærmest droppet Indien og vil måske prøve Polen i stedet, men vi ser lige tiden lidt an.

Peter. Fik du bestilt en tid i Indien i januar? Når noget kobler sig til noget andet, så bliver den resulterende volumen større eller det som der kobles til, mister sin oprindelige form, og kan så ikke nemt finde vej igennem den "si" som er sat op for at spærre af for uønsket stof og lade det ønskede passere.

Det meste af det som jeg beskriver herinde, er blot udtryk for hvad jeg har af erfaring ud fra meget andet som jeg har været beskæftiget med, og så hvad jeg lige falder over på P1, og hvad der ellers kommer af spændende udsendelser på TV, som jeg kan relatere til den nye virkelighed som jeg er blevet præsenteret for via min diagnose.

Det med videnskabens erkendelse af kemiens natur, er fra en udsendelse jeg lige hørte igår, da jeg var på landevejen. Hvad angår membraner er det fra mit arbejde med molekylesier inden for adskillelse af luftarter til rene gasser, trykafhængig produktion afhængig af den ønskede renhed for gassen, samt arbejde med frafiltrering af uønskede baktusser i vandmiljøer.

Ud fra hvad jeg ellers har mødt af udsagn, erkender jeg at mit bud kan være lige så godt som det neurologerne kommer med, for de har jo faktisk ikke noget jvf. neurologen Hubbard som jeg af og til præsenterer dig for.

Den største fare er i mine øjne, at man tager en patient, som er psykisk og fysisk ramt, og så begynder at medicinere på vedkommende umiddelbart, forinden patienten faktisk når at erkende sin normaltilstand, og så går rådene fra behandlersystemet jo ellers på: Vent og se, for det tager lige noget tid at vænne sig til medicinens bivirkninger, og husk nu på at du har sclerose og er kronisk syg.

Noget af en fælde at gå i, især hvis det nu viser sig, at halvdelen af de gener man lever med, faktisk skyldes den medicin man får. Jeg foretrækker så langt den husmandsløsning jeg så endeligt har valgt, med at få 1,5 ltr. blod/min frem for de 0,5 og savner overhovedet ikke det daglige stikkeri med hvad det gav af bivirkningerne ved at skulle adaptere mit immunsystem til at nedkæmpe hamsterproteiner løbende.

Sådan er vi mennesker så forskellige.

[Lis]

Kære Peter!

Har lige hurtigt læst dit indlæg.

For at blive indlagt, undersøgt og opereret i Indien behøver man ikke rejse MED mig, - men oplysninger og rejseforberedelser går over mig.  Man er meget velkommen til at rejse alene og ikke være en del af en gruppe.

Jeg formidler gerne enkeltrejser, og man er også velkommen til selv at bestille sin flybillet i det flyselskab man nu ønsker, - rejsen behøver IKKE foretages med Finnair. Bestiller man selv, er man dog selv ansvarlig for at sørge for at komme rettidigt til indlæggelse samt selv sørge med evt. handicaphjælp i div. lufthavne.

Den/de rejsende er også fritstillet mht. valg af hotel i New Delhi. Det blander jeg mig heller ikke i på enkeltrejser, kun på grupperejserne. Man er så selv ansvarlig for, at pick-up service etc. fungerer.

Men al kommunikation til og fra Medanta Hospital går igennem mig, hvilket letter arbejdsgangen for hospitalet.

Safemedtrips praktiske medarbejder (det er IKKE mig) er så godt som uundværlig under indlæggelsen. Han sørger bl.a. for internetforbindelse, han har styr på al logistik, betalinger, bestillinger af ambulante ekstraundersøgelser mv.,  og han er yderst hjælpsom uanset hvilket problem eller spørgsmål patienter eller pårørende måtte have. Servicen er strakt lang ud over, hvad man som dansker kan forestille sig.

Jeg er ked af at læse, du har fravalgt Indien, hvis det kun er sket pga. Safemedtrip og mig som person.

Jeg ønsker dig held og lykke på din kommende rejse, hvor den så end går hen.


Bedste hilsner

Lis Wiberg