MSForum.dk
Velkommen, Gæst. Venligst log på eller registrer.
24 Maj 2012, 01:10:55

Log på med brugernavn, kodeord og sessionslængde
Søg:     Advanceret søgning
      Velkommen til MSForum.dk !!

MSForum er det helt rette sted at finde yderligere oplysninger om CCSVI og sklerose. Spred budskabet om CCSVI til andre i kender med MS !

Vær opmærksom på at Liberation-proceduren ikke generelt kan kaldes helbredende. Mange får gavn af proceduren, nogle føler sig helbredt, mens enkelte ikke får det bedre. Se statistikken her på MSForum, eller se http://www.ccsvi-tracking.com.

Dette er et fuldstændigt uafhængigt forum, beregnet til at diskutere emner som er relateret til Multipel Sclerose (MS).
Specielt interesserer vi os for ny forskning, som fx indenfor CCSVI.

Vi er IKKE læger her på www.msforum.dk.

Til alle jer mange hundrede gæster vi har hver uge: er I ikke søde at registrere jer, og præsentere jer - på den måde kan vi se hvor mange som virkelig er interesseret i det vi snakker om. Tak.

Har du problemer med at logge på/registrere dig på MSForum, så skriv til msforum.dk abemås (@) mail.dk
11.779 Beskeder i 597 Emner af 580 Medlemmer
Seneste medlem: helle23
* Hjem Hjælp Søg Log på Registrérchat Log af
+  MSForum.dk
|-+  Emner
| |-+  CCSVI - Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency
| | |-+  Liberated for 3. gang!
« forrige næste »
Sider: [1] Gå ned Udskriv
Forfatter Emne: Liberated for 3. gang!  (Læst 1133 gange)
Mlrm
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 120


Marie


Vis profil
« Dato: 26 November 2010, 14:12:27 »

Kære venner,

Vil bare lige dele med jer, at jeg nu har fået åbnet mine vener for 3. gang!

Det var en hård omgang for mig på grund af usikkerheden og den manglende viden der er omkring disse indgreb. Men endnu engang mærker jeg den altoverskyggende forskel på venernes tilstand. Jeg har det igen rigtig godt og glæder mig ove,r at kunne gå vinteren i møde med åbne vener:-)

Før jeg tog afsted skrev jeg til dr, Sclafani (i New York) for at få nogle svar på nogle af mine spørgsmål. Jeg synes, at det er vigtigt at skrive lidt om det her på forummet, da jeg måske ikke er den eneste, der må tilbage flere gange.

Her er linket til siden med Sclafanis svar på This is MS (s. 259):

 http://www.thisisms.com/ftopic-10680-days0-orderasc-3870.html

Hvis I har lyst til at høre de skrækkelige detajler om min tur til Polen, kan I læse det på min hjemmeside.

Det, som jeg er nået frem til er, at der er ikke en større risiko ved at få lavet indgreb flere gange. Det har jeg efterhånden fået bekræftet af den danske karkirurg Lisbeth Jørgensen, Dr. Sclafani og Lægerne hos Euromedic Poland. Og så er jeg vel også et eksempel på det? Jeg sidder da i hvert fald og skriver lige nu, i god stand og med godt helbred:-)

Kærlig hilsen

Marie Louise
Logget
sheri
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 104



Vis profil
« Svar #1 Dato: 26 November 2010, 19:14:07 »

Hej Marie Louise

jeg synes det er rigtigt imponerende at du vil forsætte. Er det for nyligt du blev igen opereret? Jeg har hørt din historie i Simkas høring.

Jeg skal selv til Ameds om 2 uger. Håber det bliver den første og sidste gang. Har hverken penge eller vilje at gøre det flere gange.

Håber at det holder lang tid denne gang Blink

Hilsen
Sheri
Logget

40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.
Michael B.
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 65


I'm sick and tired of always being sick and tired.


Vis profil
« Svar #2 Dato: 26 November 2010, 22:57:50 »

Hvor er det godt at høre, at det virker igen. Har du overvejet stents, så du er fri for at skulle afsted flere gange?
Logget

RRMS. Første attak '95. Diagnose '00. Rebif 7 år. Tysabri siden '07. Overvejer liberation i Indien.
aw
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 121


Vis profil
« Svar #3 Dato: 26 November 2010, 23:21:42 »

Har du da ikke læst om usikkerheden ved stent. Det får man forhåbentlig kun i nødstilfælde.

AW
Logget

Mit navn er Anne-Wiebke. Jeg har ikke MS, men det har min veninde. Jeg vil gerne vide alt der er værd at vide om sygdommen, så jeg kan være en god støtte. Dette her forum er bare bedst til det. Min veninde er i nov 2010 blevet ccsvi - opereret på CCSVI-Center i Frankfurt med et rigtig godt resultat.
Michael B.
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 65


I'm sick and tired of always being sick and tired.


Vis profil
« Svar #4 Dato: 27 November 2010, 14:47:32 »

Har du da ikke læst om usikkerheden ved stent. Det får man forhåbentlig kun i nødstilfælde.

AW

Jo, jeg vil også helst være fri. Men med mindre man har mange penge og lyst til mange operationer i udlandet er det da også nødstilfælde man er ude i, når man skal have venen pustet op for tredje gang på så kort tid.
Logget

RRMS. Første attak '95. Diagnose '00. Rebif 7 år. Tysabri siden '07. Overvejer liberation i Indien.
sheri
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 104



Vis profil
« Svar #5 Dato: 27 November 2010, 15:00:30 »

Hej Marie Louise.

Jeg har læst nu din historie i din blog og blev mere positiv til mi rejse til Ameds Smiley
Tak for det. Det er lidt svært at se forbindelse mellem sklerose og CCSVI.

Jeg vil opleve det selv for at tro på det!
Er selv læge og arbejder i flexjob.
Skal nok fortælle jer om min behandling.Det skal ske om 2 uger. Nu har jeg læst mange jeres historie.
Jeg synes det rigtig modigt at prøve den i 3 gange.
Håber alt går godt denne gang.
MVH
Sheri
Logget

40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.
Leif
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 453



Vis profil
« Svar #6 Dato: 27 November 2010, 18:10:30 »

Hej Sheri.

Du skriver at du har svært ved at tro på en sammenhæng imellem sclerose og ccsvi, men dog tager du til Ahmeds om et par uger..... :-)  Så lidt må du tro på det ??  Eller Spørgsmålstegn    Hiiiiiiii.......

Hilsen Leif
Logget

spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..
sheri
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 104



Vis profil
« Svar #7 Dato: 27 November 2010, 18:59:44 »

Jeg tror på sklerose patienter. Men det er ikke mit arbejde at finde sammenhæng mellem sklerose og CCSVI. Jeg har også mailet dem i Riget og sagde at jeg tror ikke på placebo efekt hos dem som har været rundt omkring i verden og tager selv til Polen fordi jeg vil få det bedre.
Det var rigtigt godt for mig at læse i din blog.
Jeg tager ikke medicin i næsten 2 år. Jeg blev bare dårligere og dårligere af de behandlinger jeg fik af neurologerne.


MVH
Sheri
Logget

40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.
Leif
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 453



Vis profil
« Svar #8 Dato: 27 November 2010, 19:20:48 »

Som du siger Sheri.... Er det sikkert ikke placebo effekt der gør at Marie Louise eksempelvis vælger at blive liberated 3 gange for at få det bedre, så ja jeg tror også på sclerose patienter, men er nu ikke så afvisende over for sammenhængen imellem ccsvi og sclerose, jeg personligt har prøvet at have en tungmetal forgiftning (kviksølv), og er helt bevist om hvilke fatale konsekvenser det kan medføre for vores heldbred, og hvilke lindringer der kan opstå når en forgiftning som den omtalte bliver "fjernet" og medfører ccsvi ophobninger af jern i hjernen, kan jeg godt tro og håbe på en sammenhæng..... :-)

Hilsen Leif....
Logget

spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..
Mlrm
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 120


Marie


Vis profil
« Svar #9 Dato: 27 November 2010, 21:35:10 »


Jeg tror at problemet er, at mange hævder at CCSVI er årsagen til Sklerose uden at vide noget med sikkerhed. Det vigtige her er vel, at det lindrer symptomerne hos rigtig mange, årsag eller ej. Denne diskusion har bremset forskningen i CCSVI. Nu må lægerne komme videre -ikke tale så meget, men hellere forske i CCSVI og forbedre behandlingen. Før vi har bedre erfaring kan vi ikke sige meget om det.

Sheri -tak for dine ord om min blog:-) Min historie her 3. gang behøver jo ikke at være den samme som for andre. Der var intet galt med hverken hospitalet eller indgrebet. Det var mig selv der fik et filp -også selv om jeg snart er veteran indenfor diise indgreb;-)

Jeg har endnu ikke haft behov for en stent -heldigvis. Jeg vil ikke have én, da det giver større risiko for at venen lukker sig igen, og igen.. Og så er man jo tilbage ved udgangspunktet.

Leif -ja du har ret i at de gode resultater er årsagen, til at jeg bliver ved med at få lavet indgrebet. Jeg har det bare SÅ meget bedre med åbne vener:-)

Marie Louise

Logget
Leif
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 453



Vis profil
« Svar #10 Dato: 27 November 2010, 22:08:38 »

Hii Marie.....

Nu håber jeg bare dine forbedringer er konstante i de næste mange mange år..... :-)  Måske jeg må ringe til dig en af dagene Marie ? Jeg er også på vej til Katowice, og kan forstå i også valgte bilen, så måske i kan fortælle et par guldklumper.....

Hilsen Leif..
Logget

spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..
Ann
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 326


;-)


Vis profil
« Svar #11 Dato: 27 November 2010, 23:50:52 »


Jeg tror at problemet er, at mange hævder at CCSVI er årsagen til Sklerose uden at vide noget med sikkerhed. Det vigtige her er vel, at det lindrer symptomerne hos rigtig mange, årsag eller ej. Denne diskusion har bremset forskningen i CCSVI.

Hvor har du ret Smiley
Nogle har kaldt det helbredende, mirakelkur osv...det har været at skyde sig selv i foden.
Nerologer har fået et helt forkert syn på CCSVI..desværre.
Logget

Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D
Leif
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 453



Vis profil
« Svar #12 Dato: 27 November 2010, 23:59:39 »

Hey Ann.... Er det ikke over din sengetid min pige Spørgsmålstegn?       Griner.

Jamen så rigtigt at det er forkert at kalde ccsvi en mirakelkur, (selvom den er det for nogen) også at kalde det for helbredende...... :-)  Men tror nu ikke et øjeblik på at de højtuddannede neurologer har ladet sig støde over disse udtalelser, nej der lægger noget meget dybere bag deres totale afvisning af ccsvi..... Begynder også at forstå at læge videnskabens folk bliver hjernevasket frabarnsben om at det der ikke kan bevises eksisterer ikke...... :-)

Hilsner Leif....
Logget

spms. diagnose i 92. Rimelig mobil og arbejder..
Mlrm
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 120


Marie


Vis profil
« Svar #13 Dato: 01 December 2010, 11:25:37 »

Hej leif,

Hvornår er det du tager afsted?

Du er velkommen til at ringe til mig. Mit nummer er:26745264.

Kh Marie Louise
Logget
Sider: [1] Gå op Udskriv 
« forrige næste »
Gå til:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.16 | SMF © 2011, Simple Machines Valid XHTML 1.0! Valid CSS!
Siden oprettett på 0.122 sekunder med 17 forespørgelser.