Tabu omkring CCSVI

[Renè Guldbrand]

Hej derude

Jeg oplever en kraftig opmuntring om CCSVI, hvor behandlingen sættes op som en mirakelkur.

Jeg kender nu en del, som har fået foretaget indgrebet uden effekt, og de kommer ikke ind i billedet. Vi hører kun om folk som har fået effekt. For at vi kan få et retvisende billed af CCSVI skal vi have alle med. Ikke kun dem som har lidt effekt eller meget effekt.

Jeg tror, at der blandt de opererede er en tabu om det... Jeg ser ingen steder hvor folk er kritiske.. "Det hjalp ikke på mig, så måske er det opreklameret"

Oplever I det samme.. Kan I finde nogen som står frem i debatter og siger.. "Det hjalp ikke på mig, såhh. Måske passer det ikke"

[aw]

Hvor mon du vil hen med dette?

AW

[Satori]

Tjaa, jeg kan  finde masser af indlæg, - både her og andre steder, - af/om folk der kun har mærket få eller slet ingen forandringer...
For vores eget vedkommende, kan jeg da sige:
Vi gjorde denne rejse med fuldstændigt åbne øjne. Vi er da hverken dumme eller naive.
Jeg tror alle er klar over at dette ikke er en kur.
MEN, når du har en kronisk sygdom, som begrænser dit daglige liv, på næsten alle planer, så MÅ du gribe alle tilbud der kommer, for en metode til at få lettet nogen af symptomerne og dermed få højnet den daglige livskvalitet markant.
God jul herfra. Tonie

[hag]

Hej Rene

Velkommen til MSForum 

Jeg tror ikke man kan tale om et tabu - jeg er enig med Satori i at der da er flere herinde som har meldt tilbage at CCSVI-operationen ikke har hjulpet dem. Men faktum er, at langt de fleste med MS har gavn af operationen. Vi har ikke nogen videnskabelige forsøg at læne os op af endnu desværre - men ser du på www.ccsvi-tracking.com, som indeholder data fra tilbagemeldinger af CCSVI-opererede kan du se det. Enkelte får det dårligere, nogle mærker ingen forskel, men de fleste oplever lidt eller meget fremgang.

Christian

[Leif]

Hej Rene.....

Du kan sikkert læse det og opfatte det du læser om ccsvi som du vil....... :-)   Husk det er altid modtageren der bestemmer budskabet....  Der er vel ingen tvivl om at de der har fået en bemærkelig forbedring i deres livs kvalitet efter en ccsvi operatioen kalder det for en mirakelkur ??  Hvad skulle de ellers kalde det ?? Men samtidigt er der ingen tvivl om at mange ingen forbedringer mærker efter en evt. ccsvi op. Og har du tid og lyst kan du finde mange eks. på det du kan læse om herinde......

Så forstår ikke helt din måde at skrive dit indlæg på, men igen er det modtageren der bestemmer budskabet, så måske det bare er mig....... :-)

Hilsen Leif....

[helleho]

Hej René!
Jeg er selv en af de patienter som er registreret og deltager i statistikken på ccsvi-tracking, og kan oplyse dig om, at man skal svare på en meget lang række spørgsmål og udføre forskellige tests hver måned. Det er i ingens interesse at forskønne resultater og svar, og da slet ikke for os MS patienter!  Det ville jo måske være med til at udsætte muligheden for at helbrede vores sygdom ad andre veje, hvis effekten ikker er så god, som vi går og håber på.
Indtil videre går det fremad her hos mig, langsomt ja, men sikkert - og jeg håber det bedste. KH Helle

[Tania]

Hej Rene.

Jeg er selv en af dem der har fået foretaget indgrebet men (endnu?) ikke oplever nogle forandringer. Dog er det også kun ca. et par uger siden,- og der kan gå op til et halvt år, for forandringer (måske?) kan mærkes.

Hertil vil jeg sige, at jeg tror heller ikke det er alle det virker for,- min egen teori er, at der er foskellige årsager til at sclerose opstår, (evt. pga. de omtalte forsvævringer i vener, psykiotraumatiske oplevelser eller påvirkning af kvicksølv mv.,)  Derfor mener jeg, at man ikke kan forvente at alle sclerosepatienter har gavn af ccsvi, men kun de som har fået symptomer pga forsnævringer.
 
Hvis man antager at min teori er korrekt, forklarer det hvorfor så mange oplever stor bedring i symptomer efter CCSVI,- og af at sove i skrå seng, hvor andre ikke mærker bedring.

Well, bare en teori ud af mange.

Jeg vil dog ikke give dig ret i at emnet omkring CCSVI er tabubelagt overhovedet! Men for mennesker med en kronisk sygdom, vil det mindste håb om forbedringer, samt muligheden for MÅSKE at kunne bremse sygdommen bare en smule betyde alt. Derfor fylder de positive erfaringer rigtigt meget for mange sclerosepatienter, ligesom det fokus der også er ved at komme frem i medierne er om succeshistorierne,- men det er sgu da også vigtigt at brede budskabet om at netop dette lille indgreb kan virke for nogle,- og om ikke for alle, så måske en 10. del,- eller en 100., del af sclerosepatienter det virker for, så er faktum altså at det rent faktisk virker for nogen og det er vigtigt at sprede viden om at der kan være håb, og mulighed for bedring!

Min holdning er at der er så lidt man selv kan gøre for at bremse sygdommen, så selvfølgelig var også jeg villig til at gøre et forsøg med CCSVI. Et forsøg jeg er sikker på jeg aldrig vil fortryde,- uasnset udfaldet! Nu har jeg i det mindste forsøgt!

Venlig hilsen Tania

[stenbukken]

Hej René

Hvis du læser båder her på MS forum og på www.ccsvi-indien.dk så kan du se beretninger fra flere som ikke har oplevet det helt store endnu. Jeg tror dog at mange af disse måske vil opleve lidt mere efter hånden som tiden skrider frem. Det går jo ikke lige stærkt hos alle, og det kræver hård træning efter hjemkomsten for at styrke de måske døde muskler. Hvis man har siddet uvirksom i mange år, så kan man jo ikke det hele over natten.

Desuden tror jeg mange ikke selv kan se de mindre forbedringer med det samme. Det er mere andre i deres omkreds der kan se dette. Eksemplevis hørte jeg om en der sagde at hun ingen forbedringer havde, men hendes venninde der talte med hend ei telefonen sagde at hun nu talte helt klart og normalt, uden at snøvle som før operationen. Det havde hun ikke selv tænkt over. Der skal nok være flere lignende tilfælde.

Derfor skal vi som har oplevt kæmpe forbedringer vel ikke holde os tilbage med vores beretninger. Jeg er nok en af dem der har fået mest ud af det, i det alle mine tidligere problemer er helt væk. Jeg er blevet 100 % rask af dette indgreb, men jeg havde heller ikke sclerose, men en fibromyalgi og meniéres diagnose - som altså har vist sig at være forkert.

CCSVI er det bedste der er sket for mig, jeg har fået et nyt liv. Vogl meldte pas overfor mine alvorlige forsnævringer, så jeg tog turen til Indien - Medanta der havde mere ekspertise. Mit livs bedste beslutning!

Vh
Stenbukken

[Bjarne Fonnesbech]

Hej

Tror på, at man som ms-patient eller som kronisk syg i det hele taget griber hvert et halmstrå, der måtte være udsigt til evt. forbedring eller standsning af progressionen ... Uanset mange kritiske røster. De bider i hvert fald ikke på mig.

Jeg er måske naiv  , og ikke så kritisk, omend skeptisk udi ccsvi-opr., som jeg forresten skal have udført i Indien i januar 2011 sammen med hold 4, og måske derfor hopper jeg ud i det, fra 5 meter vippen uden at vide om der er vand nede i bassinet og med bind for begge øjne  .

Som Christian (hag) så rigtigt sagde (tror det var til DR-Update for et par mdr. siden, hvis jeg husker rigtigt), så ville han have betalt 400.000 kr., hvis ccsvi-opr kunne have gjort, at han fik det bedre. Han slap så "kun" med 40000 kr. og fik det bedre.
Og det er nemlig kernen i det hele, ens helbred kan man ikke gøre op i penge imo. Jeg satser gerne hus, bil og hele butikken på at få det bedre !

Hvis det så viser sig, at jeg ikke får det bedre overhovedet, ja, så må jeg jo tage den derfra. MEN så vil jeg da ikke bagefter gå og ærgre mig over, at jeg ikke prøvede ccsvi ... (Og jo før desto bedre siges det).

God Jul og mange hilsner herfra
Bjarne

[helleho]

hørt hørt Bjarne, og når man har sclerose kan det nemt gøre større skade ikke at gøre noget jo .... kh helle

[Renè Guldbrand]

Tak for de mange svar.. smiler

Jeg håber inderligt at det er noget der virker.. Hvis det nu virker..

Skal det så være en brugerbetalt operation.. eller skal alle 10.000 have tilbudt operation ved behov, på det offentliges regning?

[Nina Ansbjørn]

Jeg synes det skal være en godkendt behandlingsmetode som man kan vælge at få i stedet for/sammen med medicin, og altså betales af det offentlig.

Det offentlige vil alligevel spare millioner, hvis det viser sig, at en MS patient ikke behøver medicin efter en liberation treatment. Så er pengene til en liberation treatment lagt godt ud.

Nu kunne de jo starte med at bruge alle de penge, som de ikke bruger på mig i medicinudgifter til at få gang behandlingen herhjemme

Kh Nina

[aw]

Hvis behandlingen indføres herhjemme, så skal det afgjort være på de offentliges regning. På linje med alle andre sygdomme.

AW

[Tania]

Selvfølgelig skulle indgrebet betales af det offentlige. Det er trods alt en af hovedpunkterne i vores velfærdssamfund, at alle har ret til lige behandling uanset økonomiske forhold. Da det overordnet anbefales at man efter indgrebet fortsætter sin normale medicin, har jeg svært ved at se det offentlige skulle spare penge her. Men i stedet mener jeg, vi bør hæve skatte et par procentdele.

[Satori]

Hej René.
Sidder og mangler en klar melding fra dig, om hvad din holdning er og hvad din interesse er i problematikken. Jeg synes debatten er spændende, men synes også at du er god til at holde den igang, uden selv at byde ind..
Er der en særlig årsag til det?
Glædelig lillejul fra Tonie *Der måske er blevet lidt juleparanoid*