Tabu omkring CCSVI

[Bjarne Fonnesbech]

Hej igen,

Det skal være betalt af det offentlige med den begrundelse som Tania, AW m.fl. er inde på. Vi må dog nok affinde os med, at der intet sker før Sundhedsstyrelsen godkender et indgreb. Og at der ikke er nogen "pay-back" for os som selv har valgt at betale ...

Det største problem er vel egentligt, at der indenfor eksperternes lille verden er så stor modstand og skepsis mod ccsvi. Derfor sker der nok intet i et godt stykke tid. Og den tid har vi sgú ikke  !

Savner som Tonie også lidt input fra René med lidt mere "kød" på ...

God Jul fra Herning  .

Hilsen
Bjarne

[Betty]

Hej Rene
Du skriver at du kender en del som har fået foretaget indgrebet uden effekt,  og samtidig efterlyser du nogen som fortæller om dette. Så undrer det mig at dem du kender ikke herinde har tilkendegivet deres erfaringer. Kan du ikke opfordre dem til at skrive noget herinde så vi kan få et nuanceret billede af effekten, og også opfordre til at de deltager i Leifs statistik.

mange hilsner fra Betty

[Doraudforskeren]

Tak for de mange svar.. smiler

Jeg håber inderligt at det er noget der virker.. Hvis det nu virker..

Skal det så være en brugerbetalt operation.. eller skal alle 10.000 have tilbudt operation ved behov, på det offentliges regning?

Jeg synes at jeg er lidt rystet over dette spørgsmål...det er jo ikke en skønhedsopperation.

[Renè Guldbrand]

Jeg melder gerne ud.. smiler.. Jeg var bare interesseret i hvad folk havde tænkt sig hvor pengene skulle komme fra.. For det er jo ikke en billig behandling.. Hvis ikke der kan gives nogen garantier for forbedringer, så kan pengene være "spildt"..

Jeg er selv førtidspensionist, i skånejob.. Hvilket jeg nyder meget... Jeg savner ikke arbejdslivet som sådan..

Sad lige og regnede på det.. rent hypotetisk... hvis vi tager 5000 mennesker med sklerose x 20.000 med div. undersøgelser..
så koster det samfundet 100 mill. + det vil øge presset voldsomt det danske sygehusvæsen.. læger, neurologer, skannere... alt det der.. Det bliver ikke billigt..

Jeg kan ikke retfærdiggøre det beløb, i forhold til andre patientgrupper hvor døden er lige om hjørnet(organ patienter, kræft osv.)

Jeg håber at CCSVI virker... Virkelig meget.. Men jeg vil ikke pålægge samfundet den regning... SÅLÆNGE... at man ikke ved om det virker på alle... Hvis man finder en metode hvor man med 100% sikkerhed kan sige... Du kommer til at mærke klare forbedringer i en længere periode.. Tillykke med operationen.. Så er det noget andet...

Jeg mener, at jeg har ret til at stille spørgsmål, uden selv at komme med en længere Ph.d. afhandling..

Jeg har læst lidt rundt omkring at det ikke virker på dem... Men ingen nære mistro til at CCSVI så ikke virker.. Men igen.. Det er nok fordi at folk tænker.. Nu satser jeg.. om det virker eller ej.. I DON`T CARE... også rejser man..

[aw]

Kære Rene.
Behandling giver ALDRIG 100% sikkerhed. Det gør ingen behandling. Behandlingen virker jo på mange (det kan jeg da læse herinde) og jeg kan se det på min kæreste. Og nogle virker det ikke på. Sådan er det vel med al behandling. En rygoperation fx. virker jo hellere ikke på alle.
Hvis det kan give en bedre livskvalitet, så synes jeg at det er alle pengene værd, at tilbyde ccsvi-behandlingen. Og det ser det jo ud til for mange.
Det er jo en vanskelig og umulig diskussion, hvem der skal have behandling. Derfor mener jeg at alle skal have behandling via det offentlige. Og hvis behandlingen virkelig hjælper (hvilket jeg tror og håber), så vil det endelige regnestykke måske give overskud. Det koster et par hundrede tusinde årligt at behandle en sclerosepatient med medicin og der er vel ingen, der dybest set kan give 100% garanti for at dette virker. Så hvad er forskellen?
Iøvrigt tænker jeg at en behandling på 20.000 kr. er billigt set i sammenhæng med, hvad det koster at blive behandlet på et dansk sygehus.
Jeg synes at vi i vores samfund skal hjælpe alle de mennesker, der har brug for det.
K
AW

[Betty]

Hej Rene

Du finder nok aldrig en behandling som virker 100 % på Sclerose, det er det jo heller ikke alle behandlinger for andre sygdomme som gør. Mht. dit regnestykke, så modregner du slet ingenting, hvad med de penge man kan spare til hjemmehjælp, hjælpemidler, fysioterapi, medicin og indlæggelser for de personer som vil have en gavnlig effekt på behandlingen, eller hvad med de skattekroner som kommer ind fordi nogen kan klare sig længere på arbejdsmarkedet (og dermed også sparer samfundet for tilskud til fleksjob og førtidspension). Ja, det bliver et stort regnestykke med en masse ubekendte, og hvad med livskvaliteten !! den kan ikke gøres op i penge selvom den er guld værd.

mange hilsner
Betty

[Satori]

Blev sgu lidt trist da jeg læste dit indlæg René.
Det mindede om den gamle diskussion der var, dengang debatten gik på for eller imod betainterferon.
Der stod folk frem i medierne og sagde at hvis scleroseramte fik medicin, så ville der dø x-antal kræftpatienter!!
Hvem skal dømme hvilke patienter der er "værd" at bruge penge på???
Jeg vil ikke.....
Hvem skal dømme hvilke behandlingsformer der er "værd" at tilbyde patienter???
Jeg vil ikke....
-
I sidste ende, så er min personlige holdning, at vi har p.t. en regering, der hele tiden råber op om "Verdens bedste sundhedsvæsen"....så jeg synes det er en falliterklæring, at fravælge et, forholdsvis lille og billigt, indgreb, der giver rimelige odds (50/50) for en relativ forbedring i livskvalitet.
-
Og hvis du så spørger hvad er forbedret livskvalitet???
Tja, hvis du et øjeblik kan sætte dig i min mands sted...
Hovedpine....hver dag.....døgnet rundt....i 7 år....
efter indgrebet er den forsvundet = Markant forbedret livskvalitet.
Bare et lille eksempel fra det virkelige liv.........
Godt nytår
Tonie

[Renè Guldbrand]

Jeg synes det er en svær diskussion... I bad om min synspunkt og den kom jeg med.. så kan vi være enige og uenige..

Nu er regionerne ved at finde kopi medicin til os dyre patientgrupper, for at spare mia., så jeg kan ikke se at de vi give os de operationer..

Jeg er monster glad for dem det virker for... Jeg har en i min lokalafd. som lige er kommet hjem fra Indien.. med store forbedringer.. Skønt for personen.. Er glad for personens hverdag er blevet bedre.. personen var meget frustreret over at lægerne ikke ville se alle dokumenterne fra Indien... Så han kunne lærer af det.. Problemet er bare at i DK har vi meget skrappe krav til forskningsforløb.. Vores fælles læge kan læse det.. men ikke rigtig bruge data til noget, da der ikke er kontrol fra før, under eller efter... Vi skal selv starte op i DK for at lægerne kan tro det..

Jeg er selv ramt af attakvis sklerose... og ønsker da også bedre behandlinger... Jeg tager avonex.. haft bivirkninger i 5½ år.. men i og med jeg kun har haft 1 attak efter 5 år... ja så kan jeg ikke skifte til tysabri.. Jeg kan skifte til de andre.. men får at vide at bivirkningerne er de samme (på nær copaxone) Jeg ødelægger 3-4 dage i ugen på det medicin.. Men der er intet at stille op.. Sundhedsstyrelsen har udstedt retningslinier.. som skal følges..

Jeg vælger også at tænke på andre patientgrupper, også ønsker at de får optimal behandling.. dog ikke kræftbehandling i Kina..

Jeg ved, at der kan være penge at spare i forhold til rengøringshjælp osv.. Det bliver bare et meget stort vurderingsarbejde som skal komme bagefter.. Hvor meget kan borgeren.. osv.. skal der være opfølgning hver år.. osv.. Nogle vil også få at vide.. Du er for hårdt angrebet.. Vi kan ikke hjælpe dig.. Og dem vil der ikke spares hjælp til.. Det er dem som er forholdsvis gode, som har effekt.. Har en i lokalafd. som var hos Vogels.. som blev sendt hjem uden operation... Sekundær progressiv forløb.

Det er jo sundhedsstyrelsen, som bestemmer hvilke behandlingsformer der er "værd" at tilbyde patienter..

Livskvalitet er jeg helt med på, Vi skal have så meget som muligt. 

[Anders]

hej rene.. skift (ligesom mange andre) til copaxone.. bivirkningerne er minimale.... ang. behandling så er spørgsmålet lidt nemt.. hvis det kan påvises at ccsvi er en kardioisk lidelse så skal det laves.. helt på lige fod med dem der har spist forkert og fået en blodprop eller 2.. så self. skal det ordnes...

[Thea]

Hej....

Jeg kan give Anders helt ret i at skifte til Copaxone. Var selv på Avonex i starten, det var et helvede,. Men nu ingen bivirkninger,
andet en lille smule svie efter stik, men øvelse gør mester.

Mht. CCSVI så har vi jo selv ansvaret for vores eget liv. Jeg ser selv meget frem til min tur til Medanta i feb.

Dorthe

[Leif]

Ang. behandling eller ej........ Kan ccsvi hjælpe sclerose patienter skal det selvfølgelig være et tilbud i Danmark.... Akkurart som alle andre med en svær indvaliderende sygdom kan få hjælp der enten kan stoppe, formindske eller forbedre symtomerne........ Hvor svært kan det være....... Hvorfor i alverden skulle vi være ringere stillet end alle andr syge i Danmark..... Dette ikke skrevet for at starte en uendelig diskussioen for det gider jeg ikke spilde min tid på..... Men blot for at fortælle min mening....
Hilsen Leif....

[sheri]

Hel Leif

Jeg synes bestemt som dig. Allerede i Polen efter min behandling har jeg skrevet mail til PSS.  Men det er som de vil vente og de tør ikke at gøre noget, det er selvfølgelig trist for os.
Jeg er også bange til at den klappes sammen igen. Jeg kan heller ikke klare økonomisk til at tage igen til Polen. Jeg har skrevet bare om den svar jeg har fået fra ham.
Jeg synes vi skal få en anerkendelse fra neurologerne.
Hlsen Sheri

[Anders]

problematikken er og har fra start været at det er noget som burde ligge hos kardiologerne og ikke neurologerne.. det er helt misforstået.. men nu er det som det nu engang er og det er nu'er vi lever i.. jeg tror at ccsvi er ved at være så stort både ude i verden og her i danmark at der snart sker noget.. jeg kunne godt forstille mig at sf og nogle andre snart vil lave et ritigt stor forsøg så vi kan få den klarhed vi ar fortjent... der skete så fantastist meget sidste år og allerede i år er der store nyheder.(jeg tænker på protein kp7)..