MSForum.dk
Velkommen, Gæst. Venligst log på eller registrer.
24 Maj 2012, 01:31:30

Log på med brugernavn, kodeord og sessionslængde
Søg:     Advanceret søgning
      Velkommen til MSForum.dk !!

MSForum er det helt rette sted at finde yderligere oplysninger om CCSVI og sklerose. Spred budskabet om CCSVI til andre i kender med MS !

Vær opmærksom på at Liberation-proceduren ikke generelt kan kaldes helbredende. Mange får gavn af proceduren, nogle føler sig helbredt, mens enkelte ikke får det bedre. Se statistikken her på MSForum, eller se http://www.ccsvi-tracking.com.

Dette er et fuldstændigt uafhængigt forum, beregnet til at diskutere emner som er relateret til Multipel Sclerose (MS).
Specielt interesserer vi os for ny forskning, som fx indenfor CCSVI.

Vi er IKKE læger her på www.msforum.dk.

Til alle jer mange hundrede gæster vi har hver uge: er I ikke søde at registrere jer, og præsentere jer - på den måde kan vi se hvor mange som virkelig er interesseret i det vi snakker om. Tak.

Har du problemer med at logge på/registrere dig på MSForum, så skriv til msforum.dk abemås (@) mail.dk
11.779 Beskeder i 597 Emner af 580 Medlemmer
Seneste medlem: helle23
* Hjem Hjælp Søg Log på Registrérchat Log af
+  MSForum.dk
|-+  Emner
| |-+  Liberated!
| | |-+  Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010
« forrige næste »
Sider: 1 [2] Gå ned Udskriv
Forfatter Emne: Tut liberated i Polen, Ameds, Dec. 2010  (Læst 1467 gange)
helleho
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 256


Lærer nyt hver eneste dag


Vis profil
« Svar #15 Dato: 18 Januar 2011, 22:25:15 »

Hej Bernt -  Sørgelig ked af at læse, at du har oplevet en forværring, jeg er fuldstændig enig med dig i, at vi skal have et korrekt billede af effekt og resultater - uanset bristede forhåbninger - for i det lange løb, gør vi os selv en bjørnetjeneste ved ikke at melde ærligt ud. Jeg har selv en god effekt og tænker, om det mon er vores adfærd, vaner, træning o.s.v. efter indgrebet påvirker det der sker? Det varer nok noget tid, inden nogen begynder at forske i det... desværre.
Hej Tut - håber da det kommer igang igen hos dig - jeg har haft perioder, hvor jeg var bange for at venen var klappet sammen, og jeg følte det var helt som før, men så kom det alligevel igen... der sker hele tiden små bitte fremskridt. Jeg tester mig sselv løbende for at sammenligne, fordi de små fremskridt alt for hurtigt bliver hverdag.
Kh Helle
Logget

MSRR - egenvurderet EDSS 4,5
sheri
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 104



Vis profil
« Svar #16 Dato: 19 Januar 2011, 01:28:51 »

Hej alle sammen

Jeg er også enig med Bernt. Jeg har selv blev CCSVI behandlet for en måned siden.
Jeg fik ikke nogle forværringer. Men får spasme af og til i benene. Blære funktion er bedre end før.
Erikke træt som før. Træner meget og det hjælper mig( tror jeg )mest. Har mere energi,
Er stadig væk meget tilfreds at blevet behandlet i Ameds.
Jeg tager ikke nogle medicin i næsten 2 år.
Det er mange ting som kan påvirke ens tilstand. Fx lige nu er jeg forkølet og ikke har det så godt.
Jeg håber vi får snart vurdering fra neurologerne.
Mange hilsner
Sheri
 
Logget

40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.
Tut
Full Member
***
Offline Offline

Beskeder: 148


..og så siger man, at jeg har pip i kasketten !


Vis profil
« Svar #17 Dato: 20 Januar 2011, 14:18:19 »

Hej Bernt.

Jeg forstår ikke, hvorfor du sætter dit sure opstød inde på min tråd?  Spørgsmålstegn

Jeg er ikke andet end 100% ærlig omkring, at der ikke rigtig sker en skid,. Jeg har udfyldt Leif's statistik efter 1. uge og nu efter 1 måned, ydermere udfylder jeg hver måned også http://www.ccsvi-tracking.com/index.php , hvor der er 415 liberated personer på verdensplan for nuværende – gør du også det? Jeg bogfører i min Outlook kalender, så jeg husker det. (Man får dog mail fra Tracking, når det er tid)  Smiley

At du oplevet forværringer er jeg ked af, men burde du ikke også opdatere din egen tråd (http://www.msforum.dk/index.php/topic,428.0.html) med, hvilke ting der er blevet dårligere for at leve op til dit eget udsagn om, at vi skal være åbne og ærlige? For jeg vil give dig fuldstændig ret i, at vi skal berette om vores oplevelser, uanset om de er meget gode, mindre gode eller dårlige.

I øvrigt mener jeg ikke, at Leif’s statistik er voldsomt anvendelig (undskyld Leif  Kys), da der jo er forskel på om man er RR-, PP- eller SPMS’er – hvor lang tid man har haft sin diagnose m.m., og så hvor store forbedringer man måske kan få.

CCSVI-tracking er langt mere detaljeret, og vi burde på Forum henvise alle til denne statistik – selvom den måske kræver 10-15 minutter hver måned af vores enormt sparsomme tid - dette var sarkasme – for selvfølgelig skal vi have tid til at tænke på andre end os selv.  Grin

 Smiley Smiley Smiley Smiley Smiley Smiley Smiley Smiley

Tak, Helle for de opmuntrende ord!
Problemet er lidt, at jeg ikke engang ville kunne vide om venen er kollapset, da der ikke på nuværende tidspunkt er sket synderligt meget.
Tror ikke helt på dit udsagn ” Jeg har selv en god effekt og tænker, om det mon er vores adfærd, vaner, træning o.s.v. efter indgrebet påvirker det der sker?”
Siger du til mig, at det jeg gør, er forkert?  Chokeret Jeg spiser sundt, går til fysioterapi 2 gange om ugen, ergoterapeut 1 gang om ugen, rider 1 gang om ugen og gør andre livsbekræftende fritidsaktiviteter – og nej, jeg har stadig iskolde fingre, samme mængde spasmer, stiv i musklerne og er i perioder forbandet træt. Med dette indgreb er man enten heldig, at det virker eller også  er….. Tvær
Men men men, håbet er jo ikke ude endnu – har stadig 5 måneder at løbe på….. og jeg tror måske inderst inde, at der kan ske lidt i den gode retning….time will show.  Blink

 Smiley Smiley Smiley Smiley Smiley Smiley Smiley

Hej Lone, held og lykke med Tyskland. Tror altså, at det er ligegyldigt om du offentliggør din historie herinde. Du er temmelig anonym – der er et ”hav” af Lone’r – og man aner jo ikke engang om du skal til Haslev eller Ry. Så skriv du bare om dine oplevelser.
Det er da i øvrigt forkasteligt, hvis man bliver afvist på sclerosecentrene, hvis man er liberated.  Vred

 Smiley Smiley Smiley Smiley Smiley Smiley Smiley

Hej Sheri.
Du har ret i, at der kan være mange ting, der påvirker os. F.eks. har jeg nu i 2 uger bøvlet med min lænd, og det har en stor indflydelse på mine ben, - og på den måde kan det være svært at mærke, om der skulle være indsneget sig en forbedring, ikke?  Chokeret

Vh. Tut
 
Logget

39 år. MS i 12 år. SPMS de seneste 5-6 år. EDSS 6,5. Er frivilligt stoppet halvvejs i Novantrone-forløb. Liberated hos AMEDS i December 2010.
Satori
Jr. Member
**
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 78



Vis profil
« Svar #18 Dato: 20 Januar 2011, 15:01:24 »

Godt pippet kylling... Blink
Synes at du har ret i det du skriver om registreringen...Tracking er mere anvendelig. Formentlig fordi den er så detaljeret.
Jeg synes du er sej, at du stadig formår at sige: "Der kan ske noget endnu". Cool
Tom har haft diagnosen i over 20 år, og hans forventning/håb, gik først og fremmest på en lettelse af en invaliderende kronisk hovedpine...Dette blev til fulde opfyldt. Alt det "fysiske"=Balance,ataksi,syn osv osv, sker der måske små ting med, måske intet. Bedømmelsen er jo så subjektiv, at det kommer an på dagsformen, hvordan man bedømmer sig... Rullende øjne
Jeg vil også generelt opfordre til at folk opdaterer deres tråd, ihvertfald månedligt....
Vh Tonie *Som nyder at brede sig ud over Tutsens tråd Tunge*
Logget

Gift med Tom, der fik diagnosen spms i 1987, ændret til attakvis i 2001, tilbage til spms i 2009. Tom blev behandlet for CCSVI d.8/12 2010 hos Ameds i Polen.
helleho
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 256


Lærer nyt hver eneste dag


Vis profil
« Svar #19 Dato: 20 Januar 2011, 17:38:25 »

Hej Tut!

Nej nej Tut, slet slet ikke... hvem ved hvad er rigtigt og forkert og kan gøre en forskel for os? Jeg gør ihvertfald ikke  Blink måske en eller anden lille ting, som man ikke tænker over. Eller f.eks. træner jeg ikke ihærdigt, burde jeg måske ? Så nej Tut, tænke slet ikke i den retning Smiley og var ikke ude på at "kloge" mig

Håber det kommer ved dig også  Blink

Er meget enig i at CCSVI tracking statistikken er god og den er også anvendelig for én selv til at følge udviklingen

Kh Helle
Logget

MSRR - egenvurderet EDSS 4,5
Sider: 1 [2] Gå op Udskriv 
« forrige næste »
Gå til:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.16 | SMF © 2011, Simple Machines Valid XHTML 1.0! Valid CSS!
Siden oprettett på 0.118 sekunder med 16 forespørgelser.