Registring - det rene nonsens.

[Lisa.T]

På SF's hjemmeside, er der i dag en nyhed om, at nu skal alle CCSVI-opererede registreres. Det er noget PSS har fundet på. Så vil man angiveligt på den måde følge om behandlingen virker eller ej.

 http://www.scleroseforeningen.dk/Service/2010/ccsvi-registrerede-skal-registreres.aspx

Det er i mine øjne det rene nonsens.

Man skal være tilknyttet en MS-klinik, for at komme med. Er alle det?? Jeg er f.eks. ikke.

Et stort problem, er, som alle her ved, at årerne har det med at klappe sammen igen. Med en tilbagevenden af symptomer til følge. Da vi jo ikke her i landet kan blive undersøgt for, om venerne stadig står åbne, eller har lukket sig, så vil det give et helt forkert billed at gå ud fra symptomer alene.  Hvis en sådan registrering skal have noget formål overhovedet, så er det vigtigt at kunne fastslå, om årene er åbne eller ej. Det kan vi jo ikke undersøges for herhjemme. Uden at man ved om de er åbne eller ej, så er det det rene nonsens.

Men PSS vil da fint kunne bruge det at påvise, "at se bare - det virker jo ikke", hvor det egentlige problem er, at årene er klappet sammen igen. Med PSS's indstilling vil det jo passe ham fint, hvis han kan påvise en mangel på effekt. 

Jeg har på min egen krop følt at der er en effekt, lille - men markant. Men det er jo selvfølgelig bare placebo.....

[Anders]

der står jeg så på den anden side lisa.. jeg syntes at det er helt super at de vil øre et reg. over behandlede.. nok lidt fordi jeg brugte en god halv time på at snakke med pss om dette til ccsvi konferencen.. jeeg syntes nemlig at det er en rigtig god måde at få brugt de mange(rigtig mange) penge som vi har brugt på vores operation op en super måde... her vil vi kunne få kort lagt at ccavi virker.. for nogle... og nu køre de jo ccsvi forsøg på riget så de kan snart scanne.. men bare det at de åbner op og siger lad os se på det er da super...

[Louise]

Jeg blev egentlig også først lidt harm fordi det er os, der bruger pengene på operationen, men efter et par døgn må jeg nok snart tilslutte mig Anders - det bliver vel til vores bedste, når man forhåbentlig kan se, at det ville være godt at få det frem herhjemme også...

Lad os håbe, det biver pss der må 'bøje' sig :-)

/Louise

[Betty]

Jeg er helt enig med Anders, og så snart jeg finder ud af hvordan jeg gør, vil jeg registrere mig og håber at alle vil gøre det, både dem med gode og dem med mindre gode erfaringer med CCSVI, så der kan komme et nuanceret billede af behandlingen.
Hvis vi bare stiller os i et hjørne og surmuler over at vi selv har betalt og derfor ikke vil fortælle forskerne/neurologerne om vores oplevelser, så får vi det aldrig anerkendt, nej, lad os være med til at liberation bliver en ligeså naturlig del af sclerosebehandlingen som jeg mener den bør være.

Betty

[helleho]

Hej

Nej, jeg er heller ikke tilknyttet scleroseklinik...  Jeg tilmelder mig gerne, dokumentationen er nødvendig, jo mere jo bedre.... gad vide hvor meget politik og spare runde, der er gået i diskussionen... vi mærker jo en effekt, de fleste af os...

Hvorfor kan man ikke også anvende de statistikker der allerede er? som www.ccsvi-tracking.com ... ?her en opfordring til Jer der er eller overvejer at blive liberated ;o) meld Jer til på ccsvi-tracking (de har også en facebook side, der forklarer mere om, hvad og hvem de er), her deltager MS patienter fra hele verden

Kh Helle

[sheri]

Hej

Jeg synes vi som har taget indgreb, skal registrere os. Selv om jeg er selv læge, fik angioplastic i Polen i dec måned. Har kontakted med e- mail Riget og har forklaret   hvordan jeg fik det bedre.  Det er ikke interesse fra dem. Jeg skal nok fortælle om det på Glostrup der jeg går til kontrol.
Vi skal prøve vores bedste for at få neurologerne til at tro CCSVI behandling virker. Pga andre sklerose patienter.
Vi må håbe Riget's holdning ændres i 2011.
Hilsan
Sheri

[sheri]

Hej

Jeg synes vi som har taget indgreb, skal registrere os. Selv om jeg er selv læge, fik angioplastic i Polen i dec måned. Har kontakted med e- mail Riget og har forklaret   hvordan jeg fik det bedre.  Det er ikke interesse fra dem. Jeg skal nok fortælle om det på Glostrup der jeg går til kontrol.
Vi skal prøve vores bedste for at få neurologerne til at tro CCSVI behandling virker. Pga andre sklerose patienter.
Vi må håbe Riget's holdning ændres i 2011.
Hilsan
Sheri

[Betty]

Jeg har lige fået oplyst fra SF at registrering foregår når man er til kontrol hos sin neurolog. Så skal man fortælle ham/hende at man er blevet liberated og gerne vil registreres.

Betty