Opbakning!!!

[Leif]

Hejsa.....

På opfordring vil jeg anmode jer om at logge på scleroseforeningens side, og under debatten tilslutte jer at ccsvi behandlingen kommer til Danmark.......... Så kom frisk drenge og piger, eller er i helt faldet i søvn....... Smiler.

Godt Nytår til alle........

Hilsen Leif.....

[danfin]

”Langt de fleste CCSVI-opererede er fortsat i en eller anden form for immunmodulerende behandling og kommer derfor til regelmæssig kontrol, hvor udviklingen af deres sygdom registreres og rapporteres til Sclerosebehandlingsregistret. Derfor er det et godt værktøj for sådan en undersøgelse her,” siger Per Soelberg Sørensen.

Hvor ved han/man det fra på nuværende tidspunkt?

Bernt

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Leif & Bernt,

Ang. PSS, så tror jeg han famler lidt i blinde. Groft sagt er han og andre kloge neurologer taget med bukserne nede om hælene i og med ingen nogensinde havde troet på, at en simpel (i deres øjne) karkirurg kunne finde noget epokegørende behandling mod sclerose. Men det gjorde Zamboni jo og det har heldigvis hjulpet en del allerede. Klart, at det er svært at udtale sig om en f.eks. langtidseffekt ...

Leif, jeg ved sgú ikke rigtigt med den undersøgelse. På en eller anden måde, så synes jeg det er lidt "fejt", at der lukreres på en operation, som mange MS-patienter har  betalt af egen lomme. Kan du følge mig ?

På den anden side, så er man selvfølgelig nødt i forskningens "hellige" navn nødt til at være med i sådan en undersøgelse for at det kan hjælpe andre MS`ere. Ikke at jeg ikke vil det, vel ? Men det ville måske være mere fair at man fra Scleroseforeningen f.eks. ville udbetale dig og mig et eller andet beløb for at stille op ! After all, så har vi jo noget de gerne vil have/bruge - altså en operation for forsnævringer. Ja, jeg har det jo godt nok ikke endnu - tager afsted nu på mandag til Indien 

Tjek "kontakt  til medierne" - jeg var i den lokale avis i mandags d. 3.1.11.

Mange hilsner fra Bjarne

[sheri]

Kære Leif

Det er ikke så enkelt. Vi kan godt registrere os på skleroseforeningen. Men neurologerne i Riget siger de ikke har eksperter og  metode som kan gøre CCSVI det muligt i Danmark.   

De vil vente på de undersøgelse i de store lande som USA og Canada.

Jeg selv snart i 2 år tager ikke nogle medicin . Men skal til kontrol i feb. Tænker stadig væk om jeg skal fortælle  om indgrebet i Polen eller ej.

 Venlig hilsen
Sheri

[Leif]

Hej Bjarne....

Nu har du bare at gøre et godt indtryk i Indien, ikke noget med at skræmme alle de kønne Indiske piger med "lange" ben langt væk fra vi søde danske mænd, for jeg er kun lige et par uger efter dig...... Smiler.

Spøg til side..... Jeg krydser fingre for at du og alle i din gruppe får en god tur, og forhåbentlig vil nogle kunne mærke en forskel.......

Rigtig god tur....

Hilsen Leif...  Ps; Ja jeg er helt med.....

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Leif,

Tak for hilsen 

Jeg kunne da aldrig drømme om at skræmme de - efter sigende - kønne indiske piger væk. Tager allerhøjest en med hjem i kufferten 

Også held og lykke til dig, når du skal afsted (igen ?) Mener at kunne huske noget om, at du er blevet "liberated" ?

PS! Har også skrevet på Scleroseforeningens hp - under "debat", at jeg da selvfølgelig synes, at ccsvi burde kunne udføres i DK - i det mindste scanningen. Det var vist det du opfordrede til. Sorry, hvis jeg tolkede det lidt forkert ...

PPS! Sheri - jeg skal også til kontrol m.m. i starten af februar. Ved sgú heller ikke om jeg skal fortælle lægen, at jeg (forhåbentlig) er blevet "liberated" ...

Mange hilsner fra
Bjarne

[Leif]

Hej Sheri/Bjarne....

Bjarne nej jeg er ikke hverken blevet scannet eller liberated, skulle have været til Polen i uge 1. men da de pludselig skruede prisen op med 18t. stod jeg af og valgte en tur til Indien... :-)

Sheri mener ikke at vi skal bekymre os om hvad det danske sygehusvæsen kan og ikke kan, det er ikke vores problem..... :-)  Bliver ccsvi anerkendt i Danmark skal de nok få det lært, derfor er det et absolut must at holde trykket på systemet for at få deres øjne åbnet for at en behandling virker for nogle, så har du positive beretninger om din liberatioen mener jeg det er meget vigtigt at fortælle om det til så mange som overhovedet muligt, til gavn for både dig selv og alle andre med ms, også de der allerede er liberatede kan få brug for at få deres vener åbnet igen.......

Hilsen Leif og fortsat god wee......

[Bjarne Fonnesbech]

Hej igen,

Det var nok det der med at du skulle have været til Polen jeg kunne huske ...

OK, Leif, god tur til Indien så når det skal være. Skal du med rejse nr. 5 eller 6 ?

Jeg tror desværre at sclerose-patienter nedprioriteres i systemet. After all, så er vi jo en lille minoritet. Dermed ikke sagt, at vi ikke skal lægge pres på dem der bestemmer. Gjorde man ikke det, så havde vi jo stadig enevælde.

Jeg er dog stadig i tvivl om jeg skal fortælle min neurolog om at jeg er blevet "liberated" ? Tror måske det kommer an på, hvordan jeg har det efter indgrebet.

Ja, man kan jo godt komme ud for, at venerne skal åbnes igen, det er der jo allerede flere eksempler på, og så kunne det være dejligt, at det kunne være her i DK.

Hilsen
Bjarne

[helleho]

Hej Bjarne! Jeg har haft en dialog med min neurolog i Odense inden og efter min liberation, og han har været positivt interesseret og vil rigtig gerne holdes ajour. I foråret skal jeg til min årlige kontrol, og så glæder jeg mig da helt vildt til, at han kan opleve forbedringerne ;o) . . . hvad er grunden til, at du overvejer om du vil fortælle din neurolog om din liberation? kh helle

[sheri]

Hej Helle
 
Det lyder godt med din neurolog. Men jeg går til kontrol til ledende overlæge på Glostrup Hospital. Før min behandling har jeg snakket om det med hende.
Men hun mente at jeg ikke skal gå og det er kun placebo effekt. Har I set den dokumentar film på DR2 angående Parkinson og placebo effekten?

Jeg har bestemt mig at vente med at sige det. Hun skal selv se at jeg fik det bedre. Min balance som er meget bedre efter behandlin ikke kan være Placebo og det ved hun godt Jeg vil gerne sige om min liberation men det ikke føles godt med dem som er helt mod det.
KH Sheri

[helleho]

Hej Sheri!
Desværre så jeg ikke udsendelsen, men har hørt en del om den på arbejde... og tankens kraft er magtfuld, det tror jeg gerne 

.. men tror ikke indgrebets effekt på mig er placebo, for jeg var meget skeptisk inden, men synes det var en større risiko ikke at forsøge ...

Det der virkelig betyder noget er, at det har virket 

Jeg forstår godt at det ikke er så rart at melde noget ud, andre er uenig i ... Men det er jo en fantastisk historie vi har at fortælle  og det er da skønt! Hører de den tit nok, kan det være de lytter og påvirkes .. skulle man da tro

kh Helle

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Helle og Sheri,

Jeg føler efterhånden, at neurologerne har opgivet mig - ligesom neurologerne generelt står magtesløse, når det gælder sclerose. I mit næste liv vil jeg være neurolog - det er da verdens nemmeste job. Alle skavanker kan relateres til sclerosen. "Jaah, det er måske sclerosen, der er skyld i, at du er mere modtagelig overfor influenza", "Joow, det er nok din sclerose-sygdom, der gør, at du har svært ved at trække vejret".

Find selv på flere 

I mindst et par år har jeg f.eks. klaget over vejrtrækningsproblemer, hjertebanken - og faktisk endda bedt om at komme med på det epo-projekt man har gang i på Hvidovre Hospital. Jeg har tilbudt selv at betale turen derover. Men jeg har ikke engang så meget som hørt om jeg kan komme i betragtning eller ej. Og jeg orker ikke at rykke for det hver gang ...

Så er der også den detalje, at jeg har fået noget medicin mod blæreproblemer i mindst 5-6 år. Ved sidste kontrolbesøg i september 2010 var jeg inde hos en læge, der spurgte, hvordan det gik med den medicin mod blæren. "Det går som det plejer og som det har gået de sidste ca. 5 år, sagde jeg." "Jeg synes lige vi skal have scannet din blære". Som sagt så gjort, det viser sig så, at jeg har fået meget urin, og skal stoppe med medicinen. Hvorfor dælen har de ikke tjekket sådan noget jævnligt ? Jeg har i princippet spildt penge og tid i den henseende. Og jeg kan ikke engang mærke den store forskel. Er måske på toilet 1-2 x mere om dagen/natten, det er det hele ...
Så er det problemerne med, at det konstant går ned af bakke for mig. Balance, udtrætning, kræfterne svigter, meget formindsket gangdistance etc.

Nu har jeg så valgt at tage til Indien for egen regning - skal neurologerne  her i DK lukrere på det ? Så synes jeg ærligt talt de må til lommerne. Men ja, det kan da godt være jeg vil fortælle om det alligevel, hvis jeg oplever forbedring(er).

Sidste kommentar fra mig i denne omgang - jeg tager afstled til Kbh imorgen tidlig, overnatter på hotel, så jeg er frisk til rejsen på mandag til Indien  .

Bedste hilsner
Bjarne

[helleho]

Hej Bjarne!

JA, det er også frustrerende  . . men må kæmpe videre ...

Rigtig god tur til Indien. Jeg håber, at dit udbytte bliver godt! Held og lykke med det hele! Lad høre hvordan det går. Kh Helle

[sheri]

Hej Helle og Bjarne

Ja det er frustrerende med Bjarne. Jeg har selv været så desperat med blærefunktion i mange år og til sidst har jeg sagt ja til botox - behandling.
Jeg fik så mange komplikationer efter det og i 1,5 år blev indlagt 2 gange og fik så mange antibiotik behandling at til sidst blev allergisk for Penicillin.

Jeg har også brugt kateter.

Efter den indgreb blev meget bedre. Jeg bruger ikke kateter overhovedet. Går en gang om natten på WC og behøver ikke antibiotik hver måned .
Hvis det er placebo effekt, Hvorfor jeg fik ikke det efter Botox behandling som er også kirurgisk indgreb?
Jeg har bedre balance. Det kan ikke være placebo.

Jeg skal næste uge til kontrol til urologerne. Jeg glæder mig til at fortælle om CCSVI og at det bliver sidste gang hos dem!
Min egen læge efter at han så mig sagde det samme du siger Helle.
Jeg vil med fornøjelse  fortælle også til neurologerne .

Men er tvivl om effekten!

Glæder mig til at høre om Bjarne.

Mange hilsner
Sheri

[Betty]

Hej
Jeg synes helt klart man skal snakke med sin neurolog om CCSVI. Jeg selv går i Glostrup, og hende jeg snakker med er meget interesseret i hvad der er sket og hvordan jeg har det. Hun kan ikke få det til at passe videnskabeligt som hun siger, at et indgreb i venerne skulle kunne få nogen indflydelse, men synes det er spændende og dejligt at jeg har det så godt, så det ville være dejligt hvis flere også snakkede med neurologerne om det. De er måske ikke alle lige firkantede, men skal følge reglerne på afdelingen, men derfor kan de vel godt få lidt oplysninger fra os.


Mht. udsendelsen om Tankens Kraft i torsdags (den 6) synes jeg også den var utroligt spændende. Mon ikke den bliver sendt på DR1 på et tidspunkt, ellers plejer man at kunne finde dem på nettet og se det der.

Betty