Informationsaften.

[PiaB]

Hej.

Mandag den 7/2 har vores lokalforening arrangeret en informationsaften i Sognegården i Vejen, som jeg skal afholde omkring CCSVI om min oplevelse i forbindelse dermed. Er meget spændt på om der kommer 20 eller 100.

Hvis nogen har lyst, ville det da være rart med en allieret, så er du/i interesseret, så ring på 60 49 27 64

K.h Pia

[PiaB]

Hejsa.

Så har jeg afholdt min informationsaften, og hold da op, det var ganske overvældende, der var 71 interesserede personer, og det gik bare så godt, og der kom så mange gode spørgsmål.

Er helt oppe og køre

God aften til alle

K.h Pia

[PiaB]

Hej.

Så har jeg fået kritik af min informationsaften. Scleroseforeningen kan ikke lægge navn til at man i lokalforeningerne afholder sådanne aftener.

Det ville være i orden, hvis man havde en neurolog eller læge med.

Jeg kan måske godt se fornuften i det, men hvor finder man lige en fagmand som har lyst???

Er sgu lidt harm.

God weekend til alle

K.h Pia

[bitte Mormor]

Hej Pia
Godt du skrev om den procedure.
Hvilken lokalforening er det, du har holdt foredrag i, og hvor mange kom og lyttede? Er det en holdning fra selve Scleroseforeningen i Valby, og har du det på tryk?
Det er da nyt, for der er da holdt flere sådanne møder i mange lokalforeninger, var selv med som 'lytter' i Birkerød, hvor Bjarne og Christian fortalte løs....
Hvis du skriver lidt mere udførligt, vil jeg gå videre med det her i Frb.- Kbh., hvor jeg er sekr. i lokalforeningen. Jeg skal selv holde foredrag først i nov. om min CCSVI-behandling i Indien, og må da finde ud af, hvad jeg kan komme ud for, inden jeg deler ud af mine erfaringer.
Birte

[bitte Mormor]

Så har Scleroseforeningen meldt ud under Nyheder på hjemmesiden om sin holdning til foredrag om CCSVI: http://www.scleroseforeningen.dk/Service/2011/nye-sporgsmaal-om-ccsvi.aspx
Jeg har i dag bedt foreningen om hjælp til at finde en 'fagmand' til mødet 07.11.11.
Er der nogen der ved, hvornår det første foredrag blevt holdt.
Pia holdt i februar, og først nu i oktober får hun at vide, at scleroseforeningen ikke kan lægge navn til.
Hvor mange møder er der holdt, var selv til det i Birkerød 11.maj?
Birte

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Birte,

Jeg holdt også et foredrag i Herning i februar 2011.

Men skal jeg holde flere, så vil jeg nok frabede mig at stå sammen med en "fagmand" og forsvare ccsvi. Der kan være risiko for, at jeg bliver hidsig  .

Der står i artiklen du refererer til, at "jeg ser gerne ... at en fagmand deltager ..." og jeg er jo lig med Scleroseforeningens direktør; Mette Bryde Lind. Desuden "retter hun bager for smed" imo. Altså, der står noget om, at firmaer, der "præsenterer deres produkter skal gerne have en fagmand med". Forstår ikke hvordan hun i fuld alvor kan sammenligne et produkt (det kan f.eks. være en crosser) med ccsvi ?

Jeg vil da håbe, at lokalafdelingerne laver deres  egne regler for dette og da f.eks. også, hvis man fik en til at komme og fortælle om f.eks. stamcellebehandling.

Så længe en kontroversiel behandling ikke er godkendt af Sundhedsstyrelsen, så er Scleroseforeningen åbenbart imod - det står der ikke direkte, men mellem linjerne. "Rart", at der nu er tonet rent flag så at sige.

Her i november 2011 har vi et foredrag med en ms´er, der har droppet al medicin, dyrker en del sport, lever sundt og økologisk. (Ja, det er ikke mig  ). Han føler han har fået det bedre af sundere kost ! Skal vi også lade en kostvejleder komme den aften

Come on Mette ... Vi er voksne mennesker, omend nogen mere desperate end andre, men tror på at vi godt selv kan sortere i informationerne ... Den bedste og klogeste kommunikation, information og lign., den får vi dælme af ligesindede i samme båd. (Altså ms´ere !). Punktum slut.

Hilsen Bjarne

[bitte Mormor]

Sådan Bjarne
JA, DET ER EN STORM I ET GLAS VAND.
Alle ved scleroseforeningens holdning, så de skal ikke være bange for at blive misforstået. Vi fortæller om 'vores' oplevelser, og jeg var sikkert bedre tjent med dig Bjarne, som fagmand, nu du har oplevet det meste tæt på 2 gange.
Til mit foredrag 7. nov. i Frb.-Kbh. Lokalafdeling, i caféen på Mosedalvej i Lyngby, har jeg bedt om assistance fra enten Rigshospitalet eller Glostrup. Vi får se ....
Jeg tager det helt roligt, det er jo bare en drøftelse. Jeg skal hverken overbevise nogen eller sælge noget.
Birte

[Nina Ansbjørn]

Da jeg holdt mit foredrag i Vejle ved jeg, at afdelingen hårdt forsøgte at få en læge med, men der var ingen interesserede.

Jeg tvivler egentlig også stærkt på, at der findes interesserede danske læger overhovedet - men man kan jo blive glædeligt overrasket...

Så længe en kontroversiel behandling ikke er godkendt af Sundhedsstyrelsen, så er Scleroseforeningen åbenbart imod

~ fuldstændig rigtig - den eneste vej frem er politiker/medievejen imo.

Kh Nina

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Birte og Nina,

Ja, lad os da se om nogen læger overhovedet vil komme til ccsvi-foredrag, hvis det (pludselig) er et krav fra Lokalafdelingen også. Mon ikke de trods alt er så selvstændige, at de selv bestemmer deres arrangementer i sidste ende ...

Og iøvrigt; vi står jo heller ikke og sælger noget eller skal tjene penge på et produkt eller noget i den dúr.

Vi må (igen) prøve at råbe politikerne op - men det er vist op af bakke p.t. Synes jeg hørte noget om en SF`er - det var vel ikke Sundhedsministeren (Astrid Krag), der sagde noget om ccsvi i DK ikke blev med SF`s stemmer eller billigelse ? Beklager på forhånd, hvis jeg har fået helt galt fat i noget her - det sker af og til  .

Kh Bjarne

[bitte Mormor]

Bedre sent end aldrig.
Tilbagemelding om min informstionsaften CCSVI i lokalafdelingen Frb.-Kbh. 7. november.
Min forespørgsel om deltagelse af fagmand fra Riget eller Glostrup Hospital, gav ingen ekspertice, men jeg fik dog svar på min mail.
Istedet sendte Scleroseforeningen deres afdelingschef Erik Jensen (uddannet journalist), dog ikke som fagmand, men som informatør om foreningens holdning.
Det blev en rigtig god aften. Vi var bare 26, og der var tid til at komme godt rundt om emnet. Mødet var annonceret i Kalenderen, vedlæg til MagaSinet, så jeg havde faktisk forventet flere.
Jeg har senere fået en meget positiv tilbagemelding fra bestyrelsens konsulent, altså lig scleroseforeningen, så Erik Jensen har helt sikkert rost arrangementet.
Så Tak til Pia, om at du advarede om problematikken, så jeg var godt 'rustet' til mødet.
Birte