Lones historie

[Lone]

Så har jeg også fået udvidet mine halsvener. Det foregik tirsdag den 1. februar kl. 08.00 på en klinik i Frankfurt http://www.bilddiagnostik.de/. Man kan kontakte klinikken på  hohn@bilddiagnostik.de hvis man er interesseret, og personen du kontakter hedder Charlotte Hohn. Prisen var 5.500 euro, hvilket vil sige, ca. 41.000, og dertil kommer så selvfølgelig udgifter til transport, hotel, taxikørsel samt mad. Alt i alt en dyr omgang, men hvad betyder det imod muligheden for at sclerosen evt. bliver sat på stand by, og/eller at man i bedste fald får det bedre.

Jeg fik konstateret min sclerose 29. december 2005 som attackvis, men det er faktisk kun gået tilbage lige siden, uden attacker. Inden jeg tog til Tyskland var min gådistance helt i bund, hvilket vil sige omkring 20 meter. Min træthed gjorde at jeg ikke havde energi til meget mere, end at sørge for mig selv (tage tøj på, gå i bad, spise). Alt andet skulle jeg helst have hjælp til, så jeg var meget spændt på at se, om jeg ville få noget ud af behandlingen.

Og hvordan er det så gået? Jo, mine resultater er måske ikke mirakuløse, men for mig betyder de rigtig meget. Min invaliderende træthed er blevet meget mindre, så nu har jeg kræfter til at gå meget mere, og dermed forhåbentlig mulighed for at træne mine ben op, så jeg ikke er afhængig af, at skulle køres rundt i kørestolen hele tiden. Og hvad er så meget mere? Jo, indtil videre går jeg en 2-3 ture om dagen, og det varierer fra 60-100 meter af gangen. Det er meget stort for mig, og jeg vil gøre alt for, at det kan blive til mere. Derud over ved jeg ikke rigtigt hvad jeg skal kalde det, men der er så mange ting, der er blevet nemmere for mig, f.eks. at tage tøj og sko på, at samle ting op fra gulvet, at dreje mig og kigge over skulderen, at redde seng, vaske mig når jeg er i bad, og jeg har også kræfter til at sidde på en almindelig stol, i stedet for at sidde og hænge i kørestolen. Selvfølgelig ville det have været endnu mere fantastisk, hvis mine blæreproblemer var blevet bedre, og hvis min dårlige højre arm var blevet ”rask”, men jeg er lykkelig for at jeg i det mindste føler nogen bedring. Derud over, havde jeg nær glemt, er mine spasmer i benene blevet betydelig mindre, og min mand siger at min vejrtrækning er mere rolig og regelmæssig om natten. Ansigstkuløren er også mere frisk, er der nogen der siger. Så tror jeg vist jeg sådan ca. har fået det hele med, så det var altså min historie.

Venligst

Lone

[helleho]

Hej Lone!  hvor er det dejligt for dig, at det har hjulpet allerede! Mange af os vil opleve fremgang i lang tid efter indgrebet, så det er da fantastisk. Held og lykke med det. Kh Helle
PS - måske kender du siden allerede, men ellers prøv at besøge www.ccsvi-tracking.com - så kan du se hvor fin statistikken for os ser ud.

[Torsten L]

Hej Lone
Stort tillykke.
Var det er dig der var dernede samtidigt med Gitte ?
Jeg er meget interesseret i din historie for jeg har en ven i Norge, der har en datter, der er i "samme" situation som dig.
Mht. forbedringer må man nok bevæbne sig med tålmodighed.
Nu er det snart 2 mdr. siden jeg blev behandlet.
Som supplement til din henvisning til "Bilddagnostik" har Charlotte direkte Email adr. hohn@bilddiagnostik.de
Det bliver spændende at høre mere fra dig.

Torsten L

[Lone]

Hej Helle

Tak skal du have.

Jeg kender godt www.ccsvi-tracking.com/ , så der skal jeg lige have mig registreret, og selvfølgelig også på Leif´s statistik.


Hej Torsten

Også tak til dig.

Ja, det var mig, der var dernede sammen med Gitte. Hvordan gik det med hende? Fik kun talt meget kort tid med hende, men jeg håber hun har fået rigtig meget ud af det.
Er der sket yderligere forbedringer med dig, siden du kom hjem. Nu er det jo kun en uge siden jeg fik foretaget indgrebet, og jeg synes egentlig ikke der er sket yderligere. Håber selvfølgelig jeg kan træne mine ben mere op, men behandlingen har i det mindste fået mig op af kørestolen inden døre, og jeg tog også for første gang rollatoren med til ridning i dag, i stedet for at blive kørt i kørestolen.

Ups, det var en fejl, at jeg satte den samme hjemmeside ind to gange, i stedet for Charlotte Hohn´s mailadresse. Jeg prøver lige at se, om ikke jeg kan rette det.

Venligst

Lone

[sheri]

Hej Lone

Det er rigtigt dejligt at høre om dine forbedringer.

Jeg fik det også meget bedre med træthed. Det har været faktisk bedst i min tilfælde da jeg var altid træt, før min indgreb

Håber du får det endnu bedre efterhånden.

Kh Sheri

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Lone,

God beretning - ja, små forbedringer måske, men ja, det er jo "de mange bække små". Sådan må vi nok se på det overordnet ...
Og håbe på flere forbedringer hen af vejen.

Yes, vi skal sørge for at opdatere os selv på div. statistik-fora.

Mange hilsner
Bjarne

[Betty]

Hej Lone

også en stor hilsen herfra, jeg synes det er flot, 100 meter er måske ikke meget for andre mennesker, men du er startet med 20, så du kan nu gå 5 gange så langt !!! det synes jeg altså er utroligt flot. Det er de små ting som tæller, så hold humøret højt og fortsæt. Det er nu kampen starter.

mange hilsner Betty

[Torsten L]

Hej Lone
Gitte har fået det bedre hun kan nu løfte benet vandret og ellers går det fremad med hende.
Jeg har prøvet at lokke hende med på MS forum. Vi må se om det lykkes

[Lone]

 Så er det snart 2 måneder siden jeg kom hjem fra Tyskland. Og hvordan er det så gået?

Jo, jeg er desværre nok nødt til at stille mig i køen, sammen med dem som føler de ikke har det helt så godt, som lige da de kom hjem. Pokkers! Jeg har det bestemt meget, meget bedre end før jeg tog derned, men mine spasmer er vendt tilbage igen. Ikke for fuld styrke, men næsten. Det er voldsomt irriterende, for sammen med dropfods-generne i højre fod, begrænser det min gangdistance noget. Og lige netop gangdistancen er ikke blevet forøget, for jeg er så lykkelig for at jeg kan få lidt fra hånden i hjemmet, at jeg primært har brugt mine kræfter på det. Jeg har dog været ude og cykle lidt også (med støttehjul), men det er kun blevet til et par begrænsede ture på omkring 200 meter.
Alt i alt er jeg lykkelig over at have fået foretaget indgrebet, for min livskvalitet er blevet meget bedre. Det er så dejligt at kunne ”fungere” lidt igen. Jeg har ikke været i nærheden af en kørestol inden døre, så bare det, er da guld værd.

Det jeg mærker mest som en forbedring er trætheden. Inden jeg tog til Tyskland havde jeg måske en enkelt dag hver anden måned, hvor jeg følte at nu havde jeg lyst til at renovere hele huset og kulegrave haven. De dage har jeg rigtig mange af nu, og selv om jeg ikke kan udføre nævnte gøremål, er det en rigtig dejlig fornemmelse, i stedet for altid og sidde ”med hovedet under armen” og sige: åh, hvor er jeg træt.

På det seneste har jeg ligesom haft en fornemmelse af, at min blære heller ikke fungerer så dårligt som den plejer. Det er lidt vanskeligt at sige med garanti, for jeg fik lavet et topkateter for 1½ år siden, men der har ikke været så mange ”uheld” som jeg plejer at have alligevel, trods kateter.

Min varmeintolerance er desværre ikke blevet bedre, så nu gruer jeg for sommeren. I den forbindelse vil jeg lige høre, om der skulle være nogen herinde som ved noget om, hvor jeg kan få fat i nogle polymer krystaller. Sidst jeg var på Ry lånte jeg et køletørklæde som hjalp lidt på varmeproblemerne, og i det tørklæde, skriver forhandleren, er der polymer krystaller. Jeg vil nemlig gerne få syet nogle selv, og måske eksperimentere lidt med nogle håndledskølere også.

Alt i alt er jeg altså rigtig glad for, at jeg valgte at tage til Tyskland (selv om ”placeboeffekten” ikke har virket på det hele), og det eneste skår i glæden er, at vi altså ikke har råd til en tur mere, hvis det skulle blive nødvendigt. Det er meget deprimerende at tænke på, at der garanteret kommer til at gå år og dag, inden indgrebet forhåbentlig kan foretages i Danmark, og jeg kan ikke lade være med at irriteres over, at scleroseforeningen vælger at bruge tiden og over 500.000 på at undersøge om vi har en højere procentdel af indsnævrede halsvener end raske. Det er ikke det, det drejer sig om, men der imod om indgrebet har nogen virkning? Der er jo rigtig mange som har oplevet forbedringer, så selv om vi måske ikke bliver raske, er det forhåbentlig et skridt på vejen!

Venligst

Lone

[helleho]

Hej Lone!

Husk nu at glæde dig over fremskridtene  , og jeg ønsker for dig, at du vil opleve flere, og at du får mere gang i benene igen. Så længe siden er det jo heller ikke, og du har fremgang på andre punkter kan jeg læse  Kan jo være det kommer tilbage! Det svinger en del ved flere af os  F.eks. I nat og i dag har jeg haft "glæden" af mit gamle "tryk" i hovedet - en svag hovedpine jeg havde næsten hele tiden. Det har været væk siden min liberation. Samtidig har mine ben drillet mere i dag og min balance også, og så bliver man bange og frustreret...  man aner ikke hvad der foregår, men håber det bedste...

Hvor er jeg enig med dig ... ja bare tanken om, at det sandsynligvis tager år inden vi kan få opfølgning og hjælp herhjemme er frustrerende... det er ikke en tur du og jeg bare lige kan tage efter behov... håber nogen snart vågner

kh Helle

[sheri]

Hej Lone

Tak for din mail. Det er dejligt at høre at andre fik det også bedre . Jeg synes at det indgreb har bestemt hjulpet mig mest med træthed.
Jeg får ikke de voldsomme kramper siden december og tager ikke nogle mediciner for det.

Vi må håbe at der kommer fremgang efterhånden.

Jeg kan heler ikke tage indgrebet igen, altså økonomisk .

Men tror ikke at neurologerne, vil gøre noget angående CCSVI, ikke i nærmeste fremtid, desværre. Ja, det vil tage mindst nogle år...

Kh sheri

[Betty]

Hej Lone
Jeg købte for et par år siden en kølehat. Jeg så en annonce i scleroseforeningens blad. Der var også en kølevest. Hatten er en almindelig bøllehat med køleelementer. Jeg ved ikke hvad de er lavet af. Der sidder et mærke i som henviser til www.comfortcooling.se
Jeg er meget glad for hatten, den kan anbefales, måske ikke særlig køn, men bare den virker 

Du må ikke give op selvom du synes du står stille, husk på at kroppen skal også have lidt tid til at finde ud af at det er nye tider.

Mht. dropfodsskinne, så har jeg lige fået en af dem der er reklame for i bladet denne gang. Umiddelbart virker den rigtig god, men jeg skal nok fortælle mere om den når der er gået et stykke tid.

mange hilsner Betty

[Lone]

 Hej Helle og Sheri
Tak for støtten. Jeg kom til at tænke på Bertel Haarders svar på det fynske folketingsmedlem Julie Skovsby´s spørgsmål om han vil åbne op for eksperimentel behandling af sclerosepatienter med CCSVI-operation i Danmark, såfremt danske læger måtte ønske at udføre behandlingen:
http://www.ft.dk/samling/20101/almdel/suu/spm/473/svar/789144/970870.pdf
Ud fra hans svar mener jeg at kunne konkludere, at hvis bare der er nogen læger der er interesseret i at udføre det i forskningsøjemed og vil forpligte sig til selv at søge evidens og dokumentere effekt af behandlingen, så er de velkommen her og nu. Er bare ikke klar over hvad det indebærer for en læge at starte sådan noget op, men det lyder da til at være noget af et omfattende projekt. Måske er det derfor der ikke har været nogen der er interesseret. Der står ikke noget om at det skal være neurologer, og det er da en lille trøst, men jeg syntes nu alligevel det havde været på sin plads, at scleroseforeningen var lidt mere fremme i skoene.

Hej Betty
Også tak for støtten til dig.
Det lyder spændende, det med hatten. Har været inde på hjemmesiden, men kunne dog ikke finde den, så det skal jeg lige have undersøgt lidt nærmere. 
Jeg vil meget gerne høre nærmere om din dropfodsskinne. Har selv været ved at undersøge lidt forskelligt (bl.a. Flexbrace og Toe-off) som ser ud til at være gode. Jeg har fået en tid ved bandagisten den 4. april, men vil gerne være lidt ”på forkant” inden jeg skal tale med dem.

Venligst

Lone

[bitte Mormor]

Helt klart, at Scleroseforeningen skal være mere 'fremme i skoene'.
De kunne iiværksætte en statistik á lá Leifs over CCSVI oprerede medlemmer , og for den sags skyld en stastistik  over alle deres medlemmer, hvornår, hvad, hvilken behandling, medicin, resultat o.s.v., så vi vidste lidt mere.
De bliver nødt til at sætte sig ind i, at vi er frustrerede over at ha' en sygdom, som lægerne ikke har en kur for, og hjælpe på en anden måde med deres midler, end bare at gi' dem til forskningsforsøg, som vi indtil videre ikke har fået så meget glæde af.  I den sammenhæng er 575.000 kr. ingen penge.
Jeg har helt klart stor respekt og empati for de, der har fået CCSVI, og som nu skal finde penge til den næste rejse.
Ledelsen i SF skulle beviljes mange penge til at rejse ud, også til Kuwait, hvor CCSVI er standard tilbud for MS, og med egne øjne se, hvad der sker. Godt at Anders havde dem med i Polen, det var da en åbning.
Internettet sætter i dag så meget fart på udviklingen, så alle skal være OMSTILLINGSPARATE.

[Betty]

Hej Lone
ang. kølehatten. på comfortcooling.se er der nogle valgmuligheder til højre på siden. Du skal vælge comfort cooling og her videre med allman info, så får du nederst på siden mulighed for at downloade noget PDF og her står om hatten. Jeg har ikke undersøgt hvordan man bestiller den.
Da køleelementerne kan tages ud kan det sikkert lade sig gøre at placere dem i noget mere klædeligt.

mange hilsner Betty