Lones historie

[Lone]

Hej Betty

Jeg fandt faktisk kølehatten efter lang tids søgning på den adresse du har skrevet. Jeg skal lige høre dig, om den bare er helt fantastisk god, ellers vil jeg tænke lidt mere over om jeg kan finde en anden løsning, for 450,- kr. for en hat med en form for køleelement synes jeg er lige vel rigelig. Man kan jo købe sig fattig i ”hjælpemidler”, og nu har jeg jo lige brugt hele vores ”formue” på en tur til Tyskland. Nej, spøg til side, men jeg kan godt blive lidt deprimeret over hvor dyrt det er at være syg nogen gange. Måske er humøret heller ikke lige så højt lige for tiden, for jeg føler næsten ikke jeg har nogen af forbedringerne fra veneudvidelsen tilbage. Mine ben spasmer, min arm er rigtig ”træls”, kræfterne og motorikken i min højre hånd er det samme som før (rigtig dårlig), og benene er ikke så gode til at gå. Jeg har dog stadig ikke benyttet kørestolen inden døre, så lidt er der måske tilbage endnu, men ikke ti vilde heste kan få mig tilbage i den, hvis jeg har noget at skulle have sagt, men nu må vi se om jeg får lov til det.
Jeg er så rasende på Scleroseforeningen og neurologerne over, at de da for pokker ikke snart vil hjælpe os, når de hører at der er så mange der har fået bare lidt ud af indgrebet, og andre rigtig meget. Jeg har ikke på noget tidspunkt i min sygdom fået noget medicin af lægerne som har haft den samme gode effekt som CCSVI’en, og som sekundær progressiv ser det ikke ud til at der er noget ”revolutionerende” på vej i den nærmeste fremtid der kan hjælpe os, og da vi ikke har tiden med os, så haster det altså!

Venligst
Lone

[Betty]

Hej Lone
Ja jeg giver dig ret, det er dyrt for sådan en hat, øv, der er vist nogen som spinder guld på os. Jeg har været meget glad for min hat, men prisen er altså for høj, alligevel vil jeg nødig undvære den, så jeg ved ikke om du skal investere i den, hvis det ikke var for prisen ville jeg meget gerne anbefale den.

Øv at du ikke har nogen forbedringer tilbage, men jeg kan høre at du stadig har kampgejsten, den glæde der er ved pludselig at få nogen af de tabte færdigheder tilbage, betyder utroligt meget, og giver lyst til at kæmpe lidt mere. Du må også have fået det bedre mentalt, alt det positive der er i dig stadig !!

Du må ikke give op, tænk på hvilken indflydelse vejret har på dig, og hvad du har spist, måske det sidste kan hjælpe dig, det med vejret kan vi ikke rigtigt ændre.

Mange hilsner
Betty