Sheri liberated i Polen

[sheri]

Hej alle sammen

Jeg blev liberated i Polen i december sidste år. Det er nu 2 måneder siden jeg blev liberated.

Før behandling var jeg hele tiden træt og kunne ikke overskue mange ting. Jeg har stoppet med fysioterapi i en periode, fordi jeg blev så træt at jeg kunne ikke lave noget andet hele døgn efter det.

Det har jeg fortalt hver gang til min neurolog i Glostrup (Det er ikke samme person man træffer hver gang til undersøgelse )

Jeg har også blæreproblemer og har prøvet næsten alt mulige mediciner som findes ( den problem har jeg i mindst 10 år eller længere.

Kan gå begrænset og det er forskellige og er afhængig af mange ting fx stres søvn osv, men ikke mere end 500 m.
EDDS blev vurderet 5 i polen.

Jeg kan ikke sige at det var en mirakuløs behandling jeg fik. Men min træthed og den tunge følelse i hovedet har i de 2 måneder forsvundet.

Jeg kan gå meget bedre, blæren er bedre men ikke store forandringer som jeg har forventet men går 1-2 gange om natten på toilet.
og det er overskueligt. Stadig væk har urge inkontinence. Det betyder at jeg skal skynde mig og løbe til toilet, hvis jeg kan

Alt i alt er jeg meget tilfreds med min behandling da jeg kan nu mange ting som jeg ikke kunne før det. Min livskvalitet er absolut meget bedre nu!

I dag var jeg til kontrol hos neurologen på Glostrup hospital. Det var mærkeligt for mig at sidste 2 gange var jeg hos ledende overlæge på hospitalet og for denne gang fik jeg brev i januar som den tid jeg fik blev skiftet,der blev skrevet at det er fordi  jeg skal til den overlæge igen.

Jeg tænkte det var fordi jeg har sidst nævnet til hende at jeg vil prøve at tage den behandling i udlandet og selv om hun sagde de ikke tror på det, vil hun alligevel se hvordan det gik
 
Det var overhovedet ikke sådan. Jeg har med det samme sagt at jeg har det bedre med mange af mine symptomer og fortalte om det.

Men hun har begyndt at snakke om Tysaberi som er faktisk den eneste medicin jeg sagde nej til,  jeg har været i mange år på Rebif, Copaxone, Betaferon, Mitaxantrone og nu er det næsten 2 år jeg tager ikke nogle mediciner.
Det var derfor  jeg har kommet 3 gange til hende , hun vil få mig for at sige ja til deres forsøg til patienter med sekundar progresiv, er helt sikker på jeg kommer ikke at træffe hende igen da jeg sagde klar nej til det og at jeg ikke ved hvordan det vil hjælpe mig.

Overlægen sagde at de undersøgelse i andre lande har ikke givet klare resultater og de kan ikke tro på noget, nogle kliniker  tjener penge på og det skal være videnskabeligt undersøgt.

 Jeg spurgte, hvordan hun kan forklare det min progressiv forme for sklerose fordi jeg fik det bedre nu. Hun havde ikke noget svar og kun smilede.
 
Hun forslået at vi kan ses om 1 år, fordi jeg har det godt nu.
Hun sagde til sidst at jeg kan tro om hun er meget glad at jeg fik det bedre

Det var mine 10 min. hos neurologen som jeg har ventet i så lang tid .
 Håber I kunne forstå med min ikke så god dansk men jeg har prøvet min bedste , for at sige JEG HAR DET BEDRE for første gang efter 20 år med sklerose   Og jeg kunne se på Overlægen at hun havde ikke tid og lyst for at høre om det.....
 
Mange kærlige hilsner

Sheri
 
 
 

 

[Betty]

Hej Sheri

Dejligt at du har det godt, men øv at lægen ikke gad høre på dig. Jeg skal derind i starten af marts, men det er en anden jeg går hos. Der er lavet om i Glostrup, så man kan bede om at komme til den samme læge hver gang.

Betty

[sheri]

Hej Betty

Det er godt med samme læge hver gang, men jeg ikke har bedt at komme til hende (Jette Fredriksen) da hun er meget travlt.

Idag har jeg ventet i 25 min for at snakke 10 min med hende

Sheri

[helleho]

Hej Sheri! Tak for dit gode humør  du har sådan en dejlig glad tone i dine indlæg

Hvor er det dejligt, at du glæder dig så meget over fremgangen  , uanset din neurolog. Det er da også fantastisk efter så mange år, og jeg synes ikke det er fair, at fremgangen ikke bliver rigtig anerkendt.

Synes det er ubegribeligt, at lægerne tager en positiv patientberetning som din, og fejer den på gulvet. Utroligt at de vil være bekendt at argumentere med manglende dokumentation, når vi er mange, der kan fortælle noget andet! Ovenikøbet nævne at klinikkerne er utroværige, når de tjener penge på indgrebene, som om vi bliver narret og snydt, når vi bliver liberated og med glæde betaler. Det er trist, at vores sundhedsvæsen er så afstumpet og ikke våger at tænke nyt, eller bare erkende resulaterne, bare være åbne i det mindste.

Selv plejer jeg at modtage indkaldelse fra OUH 1xårligt i januar, men har ikke modtaget noget endnu. Min neurolog ved jeg har været afsted med god effekt. Han bad om tilbagemelding, nemlig. Men han har aldrig svaret mig. Har haft den samme læge i 6 år by the way...

kh. Helle

[sheri]

Hej Helle

Tak i lige måde! Jeg har tænkt at overlægen ville i det mindst undersøge mig neurologisk for at se om det passer!
Hun snakkede om karkirurger som tjener penge men trods alt sagde at neurologer er meget presset af patienter og derfor vil  gøre noget som i Amsterdam og Spanien (De forsker allerede) .

Det er også godt og det viser at neurologerne har begyndt at tænke på os

Jeg tror det er meget mere i spilet, medicinal industri tjener årligt milliarder på sklerose mediciner, det er ikke så nemt for os at overbevise lægerne

Jeg ønsker bare at alle sklerose patienter får den mulighed.

Jeg har sagt til overlægen at man skal undersøges hvorfor nogle får det godt med den samme indgreb, og nogle ikke har effekt, nogle fik meget bedre end andre.
En dag får vi svar men måske ikke så hurtigt
KH Sheri
 

[Torsten L]

Hej Sheri
Dejligt at høre din historie.Jeg har hele tiden tænkt hvem du var.
Og få læger til at lytte, skal man nok vente længe på.

Torsten L

[helleho]

Ja, Sheri, du har helt sikkert ret, der er nok gået politik i det hele - vi må være tålmodige, bare en skammelig ting, at ikke alle har lige meget tid. kh Helle

[sheri]

Hej Torsten og Helle

Jeg tænkte, det er en god ide, at jeg begynder konkret at snakke om sin historie, når det går 1-2 måneder. Og vidste jeg at jeg skal til lægen den 11. feb.

Jeg har virkeligt ikke forventet sådan en reaktion fra en overlæge på neurologisk afdeling

Jeg har aldrig fået behandling eller et ord fra dem som kunne hjælpe med min sygdom, jeg blev bare dårlig med de mediciner jeg fik og stoppede selv med medicinerne en efter anden. Men forventet i det mindst, at hun ville høre på min historie,  det blev ikke sådan

Hvad er de bange for og Helle jeg tror ikke at det er tid de ikke har. I hvert fald ikkie igår. Overlægen har givet mig klar indtryk at hun ikke vil høre om den historie!
Jeg er virkeligt ked af det at jeg ikke kunne bidrage  noget med min historie.  Men jeg har det selv meget bedre med mange ting som neurologen ikke ville høre på...

En dag kan de måske forstå bedre, hvorfor og hvordan med CCSVI, men jeg er fuldstændig overbevist selv at det hjalp mig i de sidste 2 måneder.

Kh Sheri

[helleho]

Ja, Sheri  og det er det vigtigste, det har hjulpet dig, mig og mange flere. Det må vi glæde os over 

Jeg har ikke selv været medicineret igennem årene, men hvor må det være forfærdeligt, når man som dig har så mange bivirkninger. Det har været et bevidst fravalg fra min side, men jeg har været tæt på at takke ja, når jeg har mærket det bare gik den forkerte vej i 2009-10.

Det bliver spændende at se, hvordan min neurolog reagerer... håber da han vil lytte. Sidst jeg var der (i januar 2010) var jeg meget dårlig, forstår ikke, at jeg ikke er blevet indkaldt endnu...

Det jeg mente med, ikke alle har lige meget tid var, at ikke alle MS patienter har tid til at gå i årevis og vente på en behandling, der hjælper ... Vi må håbe, at de snart vil lytte!

KH Helle

[Bjarne Fonnesbech]

Hej,

Hvad sagde neurologen så Helle

Er spændt på at høre reaktionen, men håber da ikke den er som Sheri´s ...

Ja, de neurologer er overordnet set ret skeptiske udi ccsvi, men de har jo heller ikke kniven for struben.

Har valgt ikke at fortælle noget til min neurolog - gider ikke at høre bedrevidende skeptikere. (Ved dog ikke om min neurolog er skeptisk eller fordømmende overhovedet).

Mange hilsner
Bjarne

[helleho]

Hej Bjarne!

... er stadig ikke indkaldt  forstår det ikke helt, men ringer derover i april, hvis jeg ikke hører fra dem. De ved jeg har været i Frankfurt... håber da ikke, jeg bliver boykottet, tror jeg nu ikke, min neurolog var ok positiv overfor mit forehavende ihvertfald...

... forstår godt din træthed ift. alle de skeptikere, men vi må jo bare holde ud og brede budskabet  både det gode og mindre heldige observationer, - for vores medpatienters skyld, synes jeg.

De sidste to dage har jeg haft problemer med at gå, men alle andre fremskridt er som hidtil... håber snart det letter. Tirsdag i sidste uge var min bedste dag gangmæssigt i år. Det svinger utroligt meget hos mig p.t., håber ikke venen overvejer at snævre sammen igen..  man bliver ydmyg og kan pludselig godt huske ikke at drikke kaffe spise masser af frugt og grønt.... 

kh Helle

[sheri]

Hej Helle, Bjarne og Nina

Jeg har fået rigtigt godt svar på min mail fra overlægen.

Jeg synes vi skal alle ammen snakke om vores behandling med CCSVI, gode eller dårlige erfaringer.

De neurologer er ikke lige glade med den sag i hvert fald ikke alle -

Jeg er tilfreds at jeg har mailet til min neurolog og jeg kunne forklare mere om mig og CCSVI behandling og høre mere om hendes mening .

Kh Sheri

[helleho]

Godt at høre Sheri 

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Sheri,

Godt at høre, at alle neurologer ikke er "ligeglade" - det troede jeg nu heller ikke. Men engang imellem føler man det sådan. Altså også lidt det, at Helle skriver, at hun ikke forstår, at hun ikke er blevet indkaldt. Nogen gange føler man sig helt "glemt"...

Selv har jeg valgt at fortie min ccsvi-operation indtil videre.
 

Mange hilsner
Bjarne

[sheri]

Hej Bjarne

Jeg forstår godt hvad du siger.
Hvad kan jeg bruge til den neurologernes reaktion at de ikke er lige glade med os og ccsvi?  Det er svært når det ikke er  godkendt ingen sted i verden og heller ikke i Danmark.

Vi må bare vente.
Mange hilsner
Sheri