Copaxone - hvad er jeres erfaringer?

[lulle4]

Hej,

• Hvad er dine erfaringer med Copaxone - har du bivirkninger, hvordan er det at stikke sig selv og er det blevet en vane med de daglige injektioner m.m.?
  
• Og hvis du ikke tager Copaxone eller anden medicin - hvad har dine overvejelser så været?

I september 2010 fik jeg diagnosen efter jeg vågnede op en morgen og var følelsesløs fra livet og ned. Jeg har fået 98% af følelsen tilbage, men døjer desværre med mange smerter i fødderne og hverken Saroten eller Gabapentin har hjulpet mod disse smerter. 

Jeg startede på Avonex i november 2010, men jeg havde så mange bivirkninger, at jeg til sidst var bange for at bivirkningerne ville fremprovokere et attak, så derfor er jeg stoppet med medicinen nu - både Avonex, Saroten & efterfølgende Gabapentin.

Min neurolog anbefaler mig at starte op med Copaxone, men jeg er meget i tvivl..... Og jeg overvejer om jeg overhovedet vil tage medicinen, da jeg efter en kort pause med Avonex allerede har det bedre end da jeg fik medicinen. Men jeg ved heller ikke om jeg tør at lade være med at tage medicinen........

Jeg er nervøs for at få et 'tilbagefald' ved at starte på medicinen - og de daglige injektioner skræmmer mig også rigtig meget. Det lykkedes mig aldrig at stikke mig selv med Avonex, så jeg fik i stedet en hjemmesygeplejerske ud hver uge.

Ser frem til at høre mere om dine erfaringer - både de gode og mindre gode 

Hilsen Louise

[prikkende]

Hej Louise

Jeg fik selv diagnosen her i januar 2011 og er startet op med copaxone. Umiddelbart har jeg jo ikke noget sammenlignings grundlag, men de bivirkninger jeg indtil har fået er små hævelser ved injektionsstedet. Dog hjælper det mig meget at afkøle stedet umiddelbart efter.
Jeg bruger en autoinjektor, hvilket har virket fint for mig. Jeg tror heller ikke jeg vil kunne stikke mig selv på den måde. Med denne autoinjektor tænker jeg ikke så meget over det. Den er nem at betjene.
Jeg valgte selv copaxone af frygt for de influenza-lignende tilstande man får ved de andre præparater. Jeg har næsten vænnet mig til de daglige injektioner.   

Mvh Simon

[Tut]

Hej Louise.
Da jeg fik diagnosen for 13 år siden, fik jeg også tilbud om at få betainterferon, neurologen sagde, at han skulle tilbyde mig det, men han anbefalede mig ikke umiddelbart at tage det. Og med de tilhørende bivirkninger, så sagde jeg nej, for jeg var ikke så hårdt angrebet af MS på det tidspunkt. Efterfølgende har jeg fortrudt, at jeg ikke afprøvede det med chancen for at holde sygdommen i bero. Der er en del, der har haft glæde af disse CRAB mediciner, - og en del der ikke har, så det er vist lidt svært at sige noget entydigt om det.

Senere i mit MS-forløb gik det voldsomt ned ad bakke, og jeg fik Novantrone med nogen fremgang. Efter et par år synes jeg, at jeg fik det dårligere af mine behandlinger og efter lang overvejelse stoppede jeg før endt behandlingsforløb. Jeg fik sidste Novantronebehandling juni sidste år (næsten 8 måneder siden), og jeg har fået det en lille smule bedre.
I december fik jeg udvidet min venstre halsvene, men har, af en eller anden grund, ikke fået det store ud af det.

Hvis jeg var dig, ville jeg vente lidt og se om bedringerne efter Avonex’en varer ved. Hvis du mærker forværringer kan du jo starte på Copaxone og se om det virker. Du kan også overveje om CCSVI er noget, der tiltaler dig (og din pengepung) . Selvom jeg ikke har haft den store glæde af indgrebet, så tror jeg på (og kan se) at mange har fordele af indgrebet.
Det hjælper nogen og ikke andre, - sådan er det også med medicinerne, - nogen får det bedre og andre gør ikke.
Man må satse her i livet – tage sine chancer – og håbe på, at man har valgt rigtigt. MS er så uforudsigelig, at man ikke kan få et klart svar på noget. Du må stole på dig selv og dine fornemmelser, når du overvejer de forskellige tilbud/muligheder, du får.

God fornøjelse med tankearbejdet. Håber, at du kunne bruge dette til bare en lille smule  .

Vh. Tut

[sheri]

Hej louise

Jeg fik diagnose i 1996. har begyndt med Rebif. Pga bivirkninger neurologen anbefalet Copaxone. Det har jeg tager i 1.5 år med autoinjektion hver dag.

Fik bivirkninger, var tit hos tandlæge pga karies. Fik meget stærke smerter, vandladnings probleme, lokal irritation på injektionssted som blev værre og værre, alt sammen forsvandt efter jeg stoppede med Copaxone.

Jeg har dårlige erfaringer med mediciner, alt sammen. Man får det, for at ikke få attaker, ikke for at blive bedre, det siger lægerne.

Jeg har fået det bedre kun efter behandlingen med ballon udvidelse i december 2010.
Jeg tror man skal ikke prøve alt mulig mediciner som i min tilfælde .

Jeg har stoppet med alle mediciner for 2 år siden ( Vesicare, Baklofen, Modiodal,  og sklerose medicin) , har meget bedre nu

Men det er ikke alle som reagerer ens på  behandlingen og på medicinene og det er et personligt valg.

Held og lykke

Sheri

[lulle4]

Hej Simon, Tut & Sheri

Tak for jeres svar - det er meget interessant at læse om jeres erfaringer og det hjælper på det helt store 'tankearbejde'.

Min mavefornemmelse siger pt. at jeg ikke har godt af medicinen og formodentlig har det bedre uden........ men jeg kan stadig ikke lade være med at tænke på om jeg tør lade være med at tage medicinen. Så jeg grubler lidt videre 

Jeg har læst meget om ccsvi, og det er jo fantastkse resultater, som mange har fået. Jeg vil i 1. omgang gerne scannes - og alt efter resultatet af scanning, så må jeg derefter tage stilling til om jeg vil opereres.

Hilsen Louise

[maraje]

   Hej

 Kender alt til de overvejelser,for og imod,pest eller kolera

Min hjerne vågnede lidt op , og  jeg læste alle de indslag under "medicin" Tak for dem ...

Jeg lagde beta interferonen på hylden forrige torsdag,jeg hverken kan eller vil forsøge at leve med så volsomme og invaliderende bivirkninger som jeg blev ramt af,Eller gå linen ud ,som de siger på afd,for at se om bivirkningerne svinder ind,jeg følte jeg gik PLANKEN ud  og var på vej ud over kanten.Det betyder jeg igen har et liv,men det bliver dog kun en pause i stikkeriet,da jeg har besluttet at give copaxcone en chance ,som jeg starter med på torsdag.

Jeg har fået tid til skanning og efterfølgende "befrielse" den 18 og 19 april på Institut Fur Bildgebende Diagnostik ,Frankfurt. tiden er lavet efter ,at jeg har mulighed for at af/bekræfte om medicin også skal være en del af min behandling.

Der er jo ikke mange muligheder for patienter med diagnose på Sclerose , og de "vise" kort holdes tæt til kroppen ,af neurologerne og mulig medicinal industrien (Men det er en anden interessant snak)
Grundet de tunktvejende beslutninger,følelse det som at stå ved Noah´s Ark,skal man med eller ikke?........ jeg har det sådan : Den båd må ikke sejle uden mig,uanset udfald efter ccsvi,så har jeg gjort hvad der er muligt,der er også den "svenske" model også en mulighed jeg vil undersøge og nærstudere.


Marianne

[Anders]

copaxone er et fint medicin til ms.. bivirkninger har jeg ikke mærket meget til og hvis du trykker lidt af den kuft der er i inden du stikker dig så får du meget midre buler ved indstiks stedet.. (jeg ved godt at de siger at man ikke skal men jeg syntes at det er lidt bedre).. men det hander ikke kun om medicin.. din kost har mere at skulle ha sagt end dit valg af medicin og antallet af attaks kan sættes voldsomt ned ved at spise rigtigt... og en ccsvi tur vi nok heller ikke være helt ved siden af.. 

[maraje]

 @ Anders.
Tak for svar og gode råd.

 Jeg vil prøve det med luften, jeg kan forstå at det er for fyldte sprøjter,ikke som beta I,hvor man laver coktailen selv,der trykker man da også alt luft incl små bobler ud.
Hvad er begrundelsen for ikke at gøre det

Vedrørende kost og tilskud er jeg godt dækket ind ,jeg har også hashimoto,hvilket også er en  autoimmun lidelse .så jeg tager 3xd 38 ug ,selen,magnesium,c vitamin,b vitaminer,fiskeolie,er der andet du vil anbefale ?
Jeg vil nu læse lidt mere på den svenske model,som Jytte Hestbech har beskrevet i sine super interessante bøger (Velfærd eller svindel),er det en "model" du  har hørt om ??

Marianne

[cab]

Jeg vil tro at den svenske model drejer sig om de kurser man kan tage hos Birgitta Brunes.
Så hvis du googler hede så kommer der rigtig meget frem.

[Anders]

ang kosten... altid d vitamin.. op til en selv hvor meget man tager men personligt tager jeg 120 ug.. b 12 også meget vigtig.. helst som injekt. og hele b familien ellers ser det meget top ud det du gør

[Jesob]

Så er den gal igen...

BIOGEN (AVONEX) AND TEVA NEUROSCIENCES (COPAXONE) RECEIVE WARNINGS FROM THE FDA ABOUT THEIR MS MEDS.

It is of vital importance that we understand these companies were making false claims about their drugs, regarding their effectiveness and patients' disease progression.

FDA letter to Teva on false Copaxone claims--
link to FDA letter: http://www.fda.gov/downloads/Drugs/GuidanceComplianceRegulatoryInformation/EnforcementActivitiesbyFDA/WarningLettersandNoticeofViolationLetterstoPharmaceuticalCompanies/UCM296204.pdf

FROM A STUDY DONE BY DR MARK FREEDMAN COMPARING AVONEX TO COPAXONE. INTERESTING CONCLUSION !
Avonex and Copaxone don´t differ significantly from placebo...

Kilder:
http://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/fda-issues-two-warning-letters-to-ms-drug-makers/10150669191597211
https://www.facebook.com/notes/ccsvi-ivcc/biogen-avonex-and-teva-neurosciences-copaxone-receive-warnings-from-the-fda-abou/315351798528876