Så fik jeg lige en bekræftigelse på at DFIR har modtaget mine mails.
Hej Per West Møller
Tak for din mail og informationerne omkring CCSVI.
Jeg vil straks sende din mail videre til resten af bestyrelsen incl. formanden, overlæge Johnny Christensen.
Mvh.
Ole Graumann
1. Reservelæge i diagnostisk radiologi
Klinisk assistent og Ph.D. studerende
Den 08/02/2010 kl. 10.04 skrev pwm:
Hej Ole Grauman
Jeg har forsøgt at maile til jeres formand, men det ser ud til, at min mail ikke kan leveres, så nu prøver jeg at sende denne mail til dig, i din egenskab af Webmaster for Foreningen for Interventionel Radiologi.
Det er muligt at CCSVI, (chronic cerebrospinal venous insufficency) allerede diskuteres i Dansk Forening for Interventionel Radiologi, men jeg skriver til jer, bare for at være sikker på at I er blevet gjort opmærksomme på denne lidelse, og dens følgevirkninger, såfremt den ikke behandles i tide.
Jeg er blevet gjort opmærksom på jeres aktivitet med operation og scanning via en af mine lidelsesfæller, som også har diagnosen, MS. Samtidig har jeg set udsendelsen ”Lægens Bord” på jeres hjemmeside, hvor i indlægger en ”stents” igennem leveren på en kvinde, som lider af hævelser i bughulen på grund af væskeansamling.
Dette inspirerer mig til at tænke på CCSVI, som er en forsnævring af halsvenerne, og iflg. en italiensk kar kirurg, Paolo Zamboni, en tilstand som forefindes hos stort set alle sclerosepatienter.
http://csvi-ms.net/enhttp://www.thisisms.com/ftopic-8346-0-days0-orderasc-.html http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20091120/W5_liberation_091121/20091121?s_name=W5 Ses, men med risiko for at komme til at købe en ny Honda..
Jeg er aktiv på hjemmesiden MSforum.dk, et lille nystartet forum, hvor vi diskuterer CCSVI, og om det er muligt at finde frem til en behandling i Danmark, inden for det etablerede sundhedssystem, eller om vi må se os nødsaget til at søge hjælp, ved at lade os behandle for lidelsen i udlandet.
Det er min tro, at såfremt vi her i Danmark kan tilbyde intervention, i lighed med behandlingen af andre former for åreforsnævringer, til Sclerosepatienter, vil der være mange MS-ere, som vil søge deres egen læge om at henvise til diagnosticering og behandling, der hvor det kan foregå.
Problemet som jeg har mødt det, er at min læge ikke ved hvad han skal spørge om, og hvor han skal henvise til, og det desuagtet, at han selv har scleroseramte i sin nærmeste familie. Det naturlige er, hvis man lider af MS, at rådføre sig hos neurologer, men her er denne nye tilgang til MS, stadig i sin vorden, med hensyn til accept af CCSVI, som en faktuel tilstand i forbindelse med diagnosen.
Det ville derfor for mig og mange andre, være af den største betydning, såfremt jeres forening kan virke til at fremme muligheden for at få en behandling af åreforsnævringer i halsvenerne gjort tilgængelig her i landet.
For sclerosepatienter er tid ikke til rådighed i samme omfang, som det er for raske, da de attaks som forekommer, efterlader irreversible konditioner i hjernen, så jo færre af dem, jo mere udsigt til et godt og fyldestgørende livsforløb.
Tak for din tid og opmærksomhed, og jeg håber at I, i jeres forening kan finde veje til at kunne tilbyde behandling.
Med venlig hilsen
Per West Møller
Her lidt tilføjelser til det ovenstående.
I MSforum.dk som er blevet orienteret om min henvendelse til jer, er jeg blevet opfordret til at følge op på henvendelsen om at vurdere jeres muligheder for behandling af CCSVI, med følgende skriv fra en af forumdeltagerne.:
Hejsa,
Så er det vist lidt godt nyt fra Buffalo studierne. Ganske vist indirekte.
Men på deres officieller site annoncerer de nu to nyheder:
1. De indkalder 30 MS patienter til at deltage i en forsøgsrække med ballonudvidelser.
De siger så også at de formentlig vil fortsætte med mange flere. (While we are only accepting 30 people, we are hopeful this treatment plan will be so successful that we will be able to offer it to many others).
http://www.bnac.net/?page_id=5342. De offentliggør nu priser og information om de undersøgelser der skal foretages før den egentlige "reparationer"
Det vil da sige at de er ved at være klar til det store ryk-ind <image001.gif>
http://www.bnac.net/?page_id=535Den slags gør man jo ikke hvis ikke der vil komme godt nyt fra den første undersøgelse de formentlig den 7 feb vil offentliggøre ved det forestående møde i Georgetown hvor alle "guroerne" ved CCSVI optræder.
Jeg kan ikke formulere betydningen af denne nyhed bedre selv, og sender den derfor videre, til jeres brug for vurdering af validiteten i vores udsagn om, at generne og udviklingen af MS, ser ud til at kunne afhjælpes meget ved lettelse af blodgennemstrømningen fra hjernen. Hvis man ser bort fra sclerosen, og blot koncentrerer sig om blodtilførsler, er det så ikke tænkeligt at folk med veneforsnævringer, kan blive behandlet for denne lidelse?
Med venlig hilsen
Per West Møller
MSForum.dk
Forfatter
