Christian rejser til Polen

[christian]

Jeg rejser til Polen i aften!

Jeg skal ned og besøge dr Simka, og hans læger.

Først (mandag) skal jeg have en MRV scanning på et privat-hospital, og bagefter (tirsdag) skal
jeg have lavet en doppler-scanning på dr Simka's klinik.

Jeg forventer at finde ud af, om jeg har CCSVI.

Jeg skal ikke opereres (i første omgang ihvertfald), men måske siden hen - alt efter hvad de finder ud af.

Christian

[Lisa.T]

Hej Christien. Jeg er MEGET spændt på at høre mere!!
Lisa

[christian]

Ja det ER spændende.

Vi sidder nu i et stort storcenter og spiser sen frokost. Scanningen (mrv) gik fint. Vi ventede dog lige1,5 Time før vi kom til. Jeg ved ikke noget om resultatet - det skal vi ud til dr Simka imorgen og høre. Der bliver jeg også dopplerscannet.

Christian

[christian]

Så er vi kommet tilbage fra dr Simka. Konklusionen er helt klar: jeg har CCSVI!

Dr Simka kiggede længe på billederne fra MRV-scanningen, kaldte mig ind og sagde: "major problem!"
Jeg troede først at han ikke kunne se noget, men nej - han kunne se, at min venstre jugular-vene var næsten helt blokeret. Han viste mig billederne, og det var tydeligt at se.

Derudover sagde han "too many venes in this picture" - "colateral venes" kaldte han dem.  Det er små vener som er opstået fordi blodet er blokeret fra at komme tilbage fra hjernen. Doppler scanningen bekræftede hvad han så, og var egentlig unødvendig. Jeg fik den faktisk gratis! Meget sympatisk mand dr Simka.

Sidder nu på en polsk café og tænker lidt over livet!  Pludselig er der måske en fremtid uden sklerose for mig?

I aften rejser vi hjem igen, og så finder jeg ud af hvad næste skridt er...Helst vil jeg opereres i dk.

Når jeg kommer hjem lægger jeg billeder op fra MRV'en (har en cd med hjem).

Christian.

[BR]

Hej Christian

Skal lige lære og bruge siden her  

Kanon emne.  Hvad har det kostet dig og hvad vil det koste og få udført i Polen ? Hvor lang tid går der til man er frisk igen ?

Hilsen Brian         

[christian]

Hej Brian - velkommen til!

Ja det er et superspændende emne - specielt for mig, nu da jeg er kommet med i CCSVI klubben.

Jeg kan kun opfordre flere til at tage samme rejse. Jo flere af os der får CCSVI definitivt diagnosticeret - jo sværere er det at ignorere os. Det ville selvfølgelig være bedst hvis vi kunne blive diagnosticeret herhjemme... men der er lidt længere vej.

Jeg rejste kun derned for at blive scannet og for at se om jeg havde CCSVI. Hvad jeg gør nu er jeg ikke helt
afklaret med. Jeg tror at jeg i første omgang vil forsøge at få en ballon-udvidelse (det som dr Zamboni udførte på alle sine 100+
patienter). Jeg ved, at der er ca 50 % risiko for at venen klapper sammen igen - men omvendt er der 50 % chance for at den
ikke gør! Det er da lidt bedre end ikke at gøre noget.

Mht dine spørgsmål:

Følgende udgør de største poster på budgettet:

• Broafgifter - 2 gange 275 kr (øresundsbroen)
• 2 tur-retur flybiletter fra Sturup, Malmø til Katowice - i alt 1000 kr (ret billigt hva?)
• Leje af en lille Fiat Panda i 3 dage - fra www.staypoland.com - ca 100 euro
• Hotel i Katowice - Gosciniec Franz Josef - 550 Sloty - ca 1100 kr for 3 overnatninger (også www.staypoland.com)
• MRV scanning på Zabrze - 750 Sloty - ca 1500 kr
• Doppler hos dr Simka - koster 50 euro, men jeg fik den gratis
• Derudover penge til almindelige ting som mad, shopping osv

Det kan helt klart anbefales at have en GPS (Tomtom eller lignende) med derned - helst med et nyt kort. Det sparer formentlig en for at drøne mod Krakov kl ca 1 om natten....med ca 19 km før man kan vende om.

Flyveren ned ankommer først kl 23:20 til Katowice lufthavn, og det er sent - specielt med MS. Vi skulle så bruge ca 1 time på at leje bil (meeeget omstændigt dernede), samt en time på at komme til hotellet (fordi vi kørte forkert). Desuden ventede vi på udlejnings-folkene.... Summa sumarum - vi var på hotellet kl 01:45. Øv.

christian

[magdaln]

Hei alle sammen

Vedleger en link til en kort polsk film som viser 2 pasienter som ble diagnosert med CCSVI og videre behandlet for CCSVI.

http://www.tvs.pl/tv/video,na_wage_zdrowia,5244.html

Filmen er dessverre på polsk med hesikten er at dere ser hvordan alt dette ser ut i Katowice.
Chrisitan kan bekrefte at det er Dr Simka på filmen.

Pasienten forteller at prosedyren var enkelt og forbedring kom DAGEN etter behandlingen.

Hilsen
Magdaln

[magdaln]

Den legen som snakker om prosedyren heter Dr Ludyga. Han er en kirurg som også kommenterer bilder og utfører behandlingen.
En av de viktige ting/kommentarer han nevner i filmen er at sykdommer/problemer knyttet til blodårene er blitt hittil neglisert selv om det er godt mulig at de kan bli årsaken til eller utløse større og mer kompliserte neurologiske sykdommer som for eks MS.
Jeg snakker polsk som morsmål og kan oversette til norsk om noen har flere spørmål til det som ble sagt på filmen.

Hilsen
Magdaln

[christian]

Hej Magdaln - ja det er rigtigt - det er dr Simka i TV-udsendelsen. Det kunne være rart med en oversættelse ;-)

Jeg ved, at den ligger på youtube også - så måske har nogen lavet engelske undertekster til den der?

christian

[christian]

I går fik jeg en mail fra dr Simka med en diagnose (fra doppler-scanningen) - her er den:

Color-doppler sonography of jugular and vertebral veins

Stenosis in the lower portion of left internal jugular vein, which is caused by a pathologic valve. Flow
rate in left internal jugular vein in the supine position is relatively low and the entire vein is collapsed.
Right internal jugular vein is normal. No pathologic reflux has been found in vertebral veins.

Interpretation of the examination

There are sonographic signs of the chronic cerebrospinal venous insufficiency due to pathologic valve
in the junctions of left internal jugular veins with brachiocephalic vien.


Marian Simka, MD
specialist in general surgery, specialist in angiology

Jeg prøver også lige at se om jeg kan finde nogle gode billeder fra MRV scanningen. Det er lidt svært - jeg er ikke ekspert på området...

christian

[Lisa.T]

brachiocephalic vein.

Christian, hvor det det nu lige at den sidder?? ved du det?

(man skulle tro, at han har lært at stave til vein efterhånden  )

Lisa

[christian]

Hihi - ja vien eller vein....  

Altså min "forstoppelse" er der hvor den venstre jugular-vene støder på brachiocephalic-venen. Det er lige omkring... hedder det nøglebenet?

Her er et billede der viser det - fundet via google.

Det er de blå der er vener. Brachiocephalic-venen går op til højre (som er min venstre), og derfra går jugular-venen op til hovedet. Det er det t-kryds der har problemet.

christian

[mongo]

Hej Christian,

Jeg fandt lige en artikel om netop det emne om de mange flere nye vener, der skulle opstå efter at den defekte vene er blevet blokkeret.

Zamboni har i 2008 skrevet om lige det emne, som skulle være en ny sikker måde at identificere MS, og måske andre lignende sygdomme.
Han kalder det: "The extracranial venous outflow routes in clinically defined multiple sclerosis (CDMS)"

http://jnnp.bmj.com/content/80/4/392.full

 

Hilsen Mongo

[christian]

Hej - der har været lidt stille fra mig - men forhåbentlig har jeg snart noget nyt.

Jeg skal til 3 mdrs kontrol med en sklerose-læge på tirsdag (d. 22/12). Så er min plan at præsentere mine resultater fra Polen, sammen med noget CCSVI info. Så må vi se....

christian

[christian]

Hej - nu har jeg været til kontrol.

Det gik. ... ikke så godt. CCSVI er ikke noget det danske sundhedsvæsen tror på. Det er en and - fik jeg at vide.

 

De vil ikke hjælpe mig med noget i den retning.

Plan B.

Christian