scleroseforeningen

[BR]

Jeg har lige læst Per West´s  indlæg på scleroseforenings debatside  og jeg må sgú  sige du igen igen  rammer plet. For s..... hvor skriver du godt.    Og hvor er jeg enig i meget af det du skriver. Både der og her...      

Scleroseforeningen vil kun satse på sine sponsorer og læger. Hvor er det trist man ikke bakker op omkring Kenneth og hans stamcellerbehandling. Og hvor er det trist man ikke er mere positiv omkring ccsvi.    

 Brian



 

[Per West]

Tak Brian

Så håber jeg bare at de forstår min lidt knudrede formulering.. 

Per

[Lisa.T]

Man skal holde tungen lige i munden  når man læser, hvad du skriver - som du selv siger, det er lidt knudret og ikke lige til at forstå. Men jeg er helt enig med dine synspunkter.

Jeg lå i går aftes i min seng lige inden jeg faldt i søvn, og tænkte på, om det var en mulighed at gå videre med alt dette? Jo, når resten af rapporten kommer i April, så er der ikke meget tvivl om, at undersøgelserne og behandlingen bliver mere almindelig rundt omkring i EU. Gad vide om det var en mulighed at gå til menneskeretsdomstolen og kræve, at vi som danske MS'ere også har ret til behandling?

Det var bare et tankeeksperiment, men det er da lidt at tænke over, ik'.  Har vi ikke ret til behandling når den findes? 

Lisa

[Per West]

Jeg lå også og tænkte Lisa. På at skrive til sundhedspolitikere og lign. Og kunne ikke falde i søvn, så jeg stod op igen som sædvanelig. Og så ringede Åse, som havde været et smut i Kbh. og besøge sin veninde, Jytte.
Hun er indlagt på hospitalet derovre, var lige blevet 60 og gået fra sit arbejde som laborant, og skulle nu til lige at nyde 3 afsnit af livet.
Så fik hun en blodprop i hjernen, faldt om og forskubbede 3 ryghvirvler, og er nu blevet 10 cm. kortere end hun var før. Hun overlevede blodproppen, og kæmper nu med at få sat de rigtige ord sammen når hun skal kommunikere -lidt lisom mig når jeg skriver.

Meldingen fra hospitalet er, at de foretager ikke rygoperationer på folk over 50, og nu ligger hun der, og behandlingen er morfin imod de ulidelige smerter, som plager.

Så jeg ved ikke hvor til jeg skal skrive. Det virker som om at ord som ret og pligt og moral har fået en anden betydning, end de havde, da jeg var yngre, og en politiker vil først og fremmest tænke.. Hvad er der i det for mig af stemmer, for at tro, at det er nogle længst forgangne dyder, som styrer vores beslutningstageres adfærd, er nok at være for blåøjet. 

Jeg tror meget på, at ham Zadinova eller hvad det nu var, fra Buffalo, har gejsten til at få lavet et reelt forsøg, og jeg håber at han er stærk nok, til at stå imod det pres der må ligge på ham fra sclerosesocieteterne og medicinalselskaber, worldwide.

Så pokkers også, at vi skal forlade os på en regering i scleroseforeningen, som styrer efter Nordkoreanske principper. I kan selv udpege, hvem der er Kim il Sung..

[Per West]

Lige en eftertanke. Hvor mange penge repræsenterer vi egentlig her i MSForum, hvad angår medlemsindbetaling til scleroseforeningen? Jeg står for 3 medlemsindbetalinger af kontigent, og så en slat til den årlige rundsendelse af: "Send flere penge".

Jeg tror selv, at vores største chance for at få gang i alternativ behandling, andet end indvoldsorm, er at få scleroseforeningen til aktivt at gå ind i forskning i CCSVI og stamceller, og bruge deres evner til at presse på for at få behandlingen undersøgt og godkendt i dansk regi.

Måske vi skulle være nogle flere, hvis vi skulle blive hørt igennem en kollektiv udmelding?

[Per West]

En anden efter-eftertanke er, at de som er medlemmer både her og der, samler ballerne, og giver deres mening skriftligt til kende, på scleroseforeningens hjemmeside. Det rykker lisom ikke, bare at sidde på sine hænder, og vente på at noven gør novet...

Men det kan jo være, at halvdelen af de som er tilmeldt her, faktisk er 5. kolonne som blot registrerer og rapporterer. 

Man ved ingen ting, uden at folk præsenterer sig og hilser på, f.eks i præsentationstråden. 

[Lisa.T]

For mit eget vedkommende, så har jeg kun været betalende medlem af foreningen i år. Og jeg fornyer ikke!

Noget, der måske kunne gøres, er at gå i medierne (TV- Christian, kom nu) og fortælle om foreningens smølen, og offentligt fraråde folk at donere. De tænker med pengepungen, og det er på pengepungen de skal rammes.

Lisa

[Lisa.T]

Jeg fik lige en ide. 

Når man skriver et indlæg på debatten i foreningen, så er der stort set ingen respons - i hvert fald ikke fra nogen officielt fra foreningen. Det står et sted i vedtægterne, at det er en demokratisk forening, hvor alle kan blive hørt. Men jeg har ingen fornemmelse af, at de hører os.

Hvad med at vi i fællesskab skrev et indlæg til bladet Magasinet??

Vi kan komme med input alle sammen her, og en eller anden kan til slut sammenfatte det til et sammenhængende stykke og indsende det til bladet. De siger jo, at alle bliver hørt. Det kan sendes som mail til redaktøren.

Hva' siger I til den ide??

Lisa

[Per West]

Det var da en udmærket ide, og et forsøg værd, selv om jeg tvivler på at det vil hjælpe. Jeg begynder så småt at lure på, om der overhovedet er nogle med sclerose der er medlemmer derinde?

På den anden side er der jo også en del på dette forum som ikke udtaler sig, og om de er velsignede med sygdommen, er ikke til at vide.

9.000 ramte i DK + Christian. 9002 så. Og de slæber så ca. 4 raske relativer med sig ind for at kunne blive til en forening hvor man som ansat osse er pligtig, så de er lykkedes med at blive til 50.000 medlemmer, sir de selv.

Det som irriterer mig er, at vi er de samme "Tordenskjolds Soldater" som underholder det tavse flertal, og det gider jeg i stigende grad ikke.

Og heller ikke, på vegne af en flok anonyme, skrive breve til foreninger.

Der er for meget Don Quixote i den her kamp, efterhånden, når man nu gerne vil behandles i DK. 

[Lisa.T]

Hørt hørt, Per.

Jeg er også meget meget træt af, at vi er den samme lille flok som er aktive, og andre bare ser til fra sidelinien. Derfor støtter jeg dit forslag om, at gøre dette forum lukket. hvis så folk vil ind og se, hvad der sker, så er de nødt til at give sig til kende.

Vi kæmper en svær kamp for at blive hørt, og hvis vi skal blive hørt, skal vi være flere.

Lisa

[hag]

Altså - hele forummet bliver ikke lukket. Jeg er enig i at det er træls at vi er så lille en gruppe mennesker som ytrer os herinde, men hvis vi bare sætter os hen i et hjørne og lukker andre ude - det nytter heller ikke.

Som jeg har skrevet i et andet indlæg - jeg laver en lukket del på msforum - så kan vi bruge det til informationer som er af mere privat/hemmelig karakter.

christian

[Anders]

vi må ikke lave den samme fejl som så mange andre.... der er rigtig mange med ms som ikke rigtig har overskud i hverdagen til at skrive eller på anden måde være aktiv og det ville være rigtigt synd at lukke dem ude... det er også vigtigt at den viden vi har eller får bliver delt med så mange der nu har lyst til at læse hvad vi skriver.. jeg har selv lige været på haslev ms klinik og der var vi 42 mennesker med ms... måske 4 forstod hvor vigtigt vitaminer er for ms'er..måske 10 viste hvor meget mad har at sige... . general holdning hos ms'er er at hvis vi bare høre hvad lægen siger så går det nok... ms er desværre også en sygdom hvorlægen skal "sælge" imorgen til os... og når først vi er røget på i morgen vognen så hænger vi der.. og venter på i morgen... ms er også de anonymes og tavse's sygdom og derfor er der meget lidt i medier osv. fra ramte.. og mere fra vores læger... jeg syntes at det at søge viden er skønt især når det kan hjælpe både mig selv men også det at det kan hjælpe andre... hvis folk vil kikke så lad dem endelig.. der er vel en grund til at de kikker... og lad os så være glade for at vi har denne super mulighed for at dele vores viden...   

[cab]

Pas nu på at der ikke kommer nogle små Kim'er herinde - for så bliver det jo først udemokratisk.

Hvis der er nogle der virkelig tror på en sag, så ryger de i blækhuset, blot der er de mindste anledning hertil - sådan er det!
Måske er det fordi nogle af os er "gamle i faget" - ikke gamle rotter, men noget der ligner.
Og det er jo desværre ikke første gang der kommer en mirakelkur, der kan standse sclerosen, det er sket flere gange i min MS karriere.
Og det vil ske igen, tro mig - så længe der er penge i skidtet!

Når det så er sagt, så er det bestemt en spændende teori - som lyder "intriging" et meget rammende engelsk ord for "spændende".

Til info har jeg fået en lille artikel i Magasinet i seneste nr - og det var meget let.
Dog var det også en positiv historie om Marinol og kørekort, som jeg valgte at ringe ind til Scleroseforeningen - blot for at hjælpe mine med-MS'ere. De tog den med kyshånd - for her stod vi jo med en rygende pistol!

Det allerbedste ville jo være en rygende pistol - jeg håber virkelig at Kenneth vil blive en sådan!!
Så ville han måske komme i Magasinet.

Så tråden med real-life historier - vel at mærke positive, er en rigtig god tråd i denne henseende.
Men det skal sat... være overbevisende!

[Leif]

Hej alle.......

Jamen det er da bare dejligt at der er nogen der gider at læse hvad der bliver skrevet her, og synes det er ok at folk snuser lidt rundt inden de melder sig ind i forumet, også sikker på at der er mange der har værret med i mange år, og som før har brændt fingerene på bi-stik osv. og derfor ikke har travlt med at melde sig ind, men lad dem endelig snuse rundt, sikker på at de når og hvis beviserne bliver stærkere på at der er noget om ccsvi sørger for at melde sig ind i dette forum da de kender det ud og ind..... :-)   Og jo fler jo bedre...... Tænk sig hvor et enort pres der var på vores kære sovende forening, havde vi været 500+ medlemmer herinde........ Wauev.....

Mener det er gulerod fremfor pisk...... Ellers er vi ikke en døjt bedre end så mange andre der mener de er bedre vidende end alle vi andre med ms........ Men måske jeg forstår dem, vi er jo bare en lille flok uden penge og med kognitive forstyrelser...... Griner.....

Leif.......

[Anders]

viden er allemands eje... den er til for at blive delt... ccsvi kan være .. måske ikke en kur... men en hjælp tl os med ms.. og måske en kur til den hvis ms slet ikke er aktiv endnu.. vi har det jo i 10-15 år før det bryder ud...engang var der også nogle der var så dumme at de troede at jorden var rund... dumme dumme dem..