scleroseforeningen

Prøver nu alligevel at bruge denne tråd, selvom advarsel 120 dage siden sidste emne, vi får se hvad der sker.....
Jeg har sendt en mail til Direktør Mette Bryde Lind, for lige at gentage mine tanker fra kommentar til 'Nyheder' på hjemmesiden.

Kære formand for min 'sygdomsforening'
Jeg interesserer mig meget for CCSVI, da jeg har fået konstateret SPMS I 2003.
Jeg følger med på nettet om udviklingen af dette kontroversielle emne.
Jeg har i den sidste tid undret mig over, hvorfor der ikke er kommet flere klare beviser med alle de forskningsprojekter, der er sat igang overalt i verden, om sammenhængen mellem CCSVI og MS' mangeartede symptomer. At CCSVI er en lindrende behandling for MS burde alle de mange patientberetninger fra Danmark egentlig være nok til at bevise.
Kan svaret ligge i at det har overrasket forskerne, at så mange 'raske' kontrolpersoner også har CCSVI ?

Nu erfarer jeg via dette link: http://www.mstrust.org.uk/research/news/article.jsp?id=4484 , at CCSVI kan være indfaldsvinkel til mange neurodegenerative sygdomme, (hvilket ikke virker nyt for os, der er medlemmer på http://www.msforum.dk/ )
Et nyt mønster er ved at tage form: Det vaskulære system har muligvis langt større betydning , end hidtil antaget.
Og nu er jeg bange for at vi sclerosepatienter, som efter min mening har mest brug for denne liberation i form af CCSVI, bliver glemt.
Det er Dr. Zamboli, og sclerosepatienter, af egen vilje, verden over, der har vist vejen, og det uden forskningskroner i baglommen. Megen arrogant modstand om denne 'illussion' er mødt pioneerne i CCSVI i Danmark fra det etablerede sundhedssystems side.
Derfor har jeg i en kommentar til 'Nyheder' på hjemmesiden foreslået, at Scleroseforeningen tager initiativ til en 'bred' bog om CCSVI snarest mulig. I øvrigt er det længe siden Leif Andersen-Farmers bog om sin kones CCSVI behandling er udkommet i DK.
Jeg ved at Scleroseforeningen næsten hver dag profilerer sig på en eller anden måde, og tusind Tak for det.
Alligevel føler jeg, at det er nu der skal KÆMPES, hvis vi på nogen mulig måde skal blive mere synlige i CCSVI spørgsmålet.
Som Zamboli siger i artiklen: Selvom han tager fejl, vil man alligevel komme til en større forståelse til glæde for MS patienter.
De bedste hilsner Birte Heldorf Kopi af denne mail er lagt ind på MSforum.dk