Behandling på tværs

[bitte Mormor]

Hej alle
Undskyld, at jeg nu er 'på' igen, men mit hoved bliver ved.......
Jeg har lagt en ny kommentar ind ved nyheder/behandling på tværs - hos Scleroseforeningen, hvis I  ikke jævnligt kikker, så er den her:

Mønsterbryder
Et stort applaus til Scleroseforeningen og forfatterne til denne bog.
Hele projektet er nytænkning, lad os hjælpe hinanden.
Den er varm, vender og drejer problematikken omkring at lytte til hinanden og sammen bruge de ressourcer vi har.
Jeg har selv som sclerosepatient været med i Projekt Behandlerteam, og fået 15 alternative behandlinger til støtte for min sekundære progressive sclerose. Disse behandlinger har hjulpet mig bl.a. til større livskvalitet og følelsen af, at endelig er der noget indenfor det etablerede sclerose-sundhedssystem, der gør noget godt for min sygdom. 
Mit bud til Scleroseforeningen, nu, er hurtigst muligt at sætte et projekt i gang med at skrive en bog om det største kontroversielle emne indenfor MS for øjeblikket, nemlig CCSVI .  Se venligst en allerede eksisterende bog, skrevet om den første sclerosepatient, der tog livet i egne hænder og rejste ud:  Sclerose-helvede/retur, Yes you can af Leif Andersen-Farmer.

[Lone]

Hej Bitte Mormor

Du må endelig ikke skrive undskyld når du kommer med indlæg. Jeg tror vi er rigtig mange som er glade for, at der er nogen af os som har overskud og kræfter til at ”kæmpe vores sag”.  Og jo mere vi får på ”bordet”, jo klogere bliver vi vel alle!
Så tak fra mig.

Venligst

Lone

[bitte Mormor]

Tak for ordene, Lone
Jeg har lige haft hjemmehjælp, rengøring hver 14. dag, sød pige sidst i tyverne.
Selvom hun mente at være opmærksom,  på alt i pressen omkring sclerose, så havde hun slet ikke bidt mærke i noget om CCSVI  og slerose, så hun ville nu ta' nogle andre briller på.     Hun er sikkert lig forfærdelig mange  'derude' ', som slet ikke har fået focus på vores kamp endnu.
Vi ved åbenbart ikke hvor meget, og hvad, der skal til, for at råbe DK. op, det er bare at konstatere og fortsætte.

[cab]

Hej Bitte mormor,
Jer er simpelthen nødt til at spørge dig hvilken form for alternativ behandling der har hjulpet dig.
Er begyndt på emnet, men der er jo mange former for behandlinger at vælge imellem - så hvis du kan øse ud af din viden vil det være dejligt.

[bitte Mormor]

Kære Cab
Det kan jeg faktisk ikke sige, for jeg har prøvet så meget forskelligt, og ofte ’blandet ind ’ i hinanden.
Jeg har ikke tid til at vente, jeg afprøver det min’ hjertefornemmelse’, siger mig.
Men hvis din sundhedsforsikring understøtter visse lindrende behandlinger, så ville jeg ta’ dem i første omgang.  Ku’ det være zoneterapi, kiropraktik, akupunktur,  massage, craniosacral-terapi, du har måske allerede spurgt forsikringen.
Det jeg synes hjælper er også ’match’ til behandleren, og om jeg glæder mig og 'vil' den behandling.
Jeg har et puslespil på 1000 brikker, og lægger måske 2-5 brikker hver gang jeg gør noget. Jeg har haft svært ved at acceptere, at jeg har sclerose, fordi min sygdom, kan der gøres noget ved, selvom lægerne påstår det modsatte.
I øjeblikket træner jeg ben og ryg 2 gange ugentligt  1½ time hos Øfeldt, Karlslunde. Der var ikke plads i Rødovre, selvom det ville være nemmere, da jeg bor på Østerbro. Jeg har selv bedt om henvisning, da jeg sidste år i jan. var til kontrol på ’Riget’.  Er startet nu i jan. 2011. Jeg har forresten læst at Kenneth træner i  Rødovre. Så længe jeg træner der, må jeg ikke gå til andre behandlinger, hvilket jeg respekterer. Det er god, intensiv træning, hvor du fikseres med remme, så det er lettere at nå ønskede muskelgrupper. – Og  der er hele tiden en hjælpende træner ved din side.
Udover dette tager jeg helsekost købt i DK, og købt på nettet fra UK eller USA. Der er mirakelhistorier ved næsten alle produkter, Gir’ sig selv, hvis du lige rammer ind i ’missing link’.   Har prøvet LDN uden resultat, så i den henseende går jeg ud fra at min hjerne er ok. i øjeblikket.
Som mange af jer allerede har skrevet, så anser jeg MS, for en karsygdom, hvor vi bliver nødt til at mindske stenoserne, så både venekar og veneklapper fungerer optimalt. Vi skal konstant være efter de resistente mikroorganismer, bæstet, der invaderer og sætter en ’ syg dagsorden’ op i vores krop. Jeg tager naturlige antibakterielle kosttilskud,  så kroppens selvhelbredende kraft har en chance. Det går langsomt, men fremad…..Sygdommen er så resistent, så der skal bruges mange skyts. – Og til august med CCSVI, så vil det rykke.  Dette var min mening p.t.

[Betty]

jeg har også prøvet en hel del forskellige ting, og ligesom Bitte mormor, har jeg brugt flere ting samtidig, så det er svært at sige hvilken ting der virker eller om det er samspil mellem flere ting, og det som er super-godt for mig, er måske ikke lige det du har brug for. Dog har jeg haft det rigtig godt med zoneterapi, det har jeg nu fået gennem mange år. Akkupunktur synes jeg også er rigtig godt, men desværre ret dyrt.
Der er nok ikke andet for end at prøve sig frem og finde ud af hvad man selv har det godt med.
Betty

[bitte Mormor]

Tak Betty
fordi du hjalp med at pointere, at det er med at komme i gang og prøve sig frem.  
Godt du er begyndt, cab. Det gælder om at mindske progressionen, så skaderne lader vente på sig.
Tro, håb og kærlighed er også en mulighed.
Jeg elsker chokolade, så det er lige i min smag at forskerne har fundet ud af, at det er en fantastisk kilde til antioxcidanter.
Ikke at forsøge, er et større miss end……………….. Stenoserne skal BREMSES.

Lige et tip til neurologerne    :     I må gå ind i behandling af MS, som hvis I selv, ægtefælle eller børn har fået diagnosen.
Det her er mig om 5 mdr. :   http://www.youtube.com/watch?v=ft65AuRRuGw

Er der nogen varer i Netto eller andre indkøbssteder, der ikke er manipuleret med? What a world.

[Betty]

Ja, som Søren Kierkegård engang har skrevet:
At vove er at miste fodfæstet for en stund, ikke at vove er at miste livet.

God solskinsdag til jer alle 

Betty 

[bitte Mormor]

Kære cab
Har lige tænkt mig lidt mere om, ang. dit spørgsmål, om hvilken behandling jeg ville vælge.
I 'projekt behandlerteam' foranlediget af scleroseforeningen og iværksat til patienter på Haslev SCLEROSEcenter, ku' vi vælge ml. zoneterapi, akupunktur, homeopati og cranio sacral-terapi, så vidt jeg husker.   Det var livskvalitet og glæde i hverdagen, vedligeholdelse, men flyttede ikke nævneværdige grænser for mig.
For 15-20 år siden, da jeg i hvertfald troede jeg var nogenlunde frisk, stødte jeg på en læge, der behandlede med EDTA. Mirakelhistorier, her dog lægekamp med det etablerede sundhedssystem, var dagligdag.   Claus Hanche var en af de kæmpende.
Stenbukken har tidl. omtalt noget af dette på forum her.
Disse behandlinger kan fås endnu, og jeg indser i 'bakspejlet' betydningen af denne metode.
http://www.edta.dk/Omtale/side.asp?SubMenuID=214
Jeg tror du kan få det i Århus,   http://www.holistic-medicine.dk/submenu01.html
De snakker mest om åreforkalkning, men EDTA-droppet når jo også til venerne.
Det kst. godt nok mere end zoneterapi, men noget mindre end ballonudvidelse, og så tror jeg det ku' hjælpe.
Nu har jeg godt nok gang i så meget i øjeblikket, men på et tidspunkt vil jeg ha' EDTA-behandling hos Claus Hancke i Lyngby.
Der snakkes om 24-36 behandlinger, men 12 kan vel prøves i første omgang, du har jo gjort så meget andet.

[PiaB]

Hej Bitte Mormor.

Jeg har gået hos Bruce Philipp Kyle i Århus og fået stærke C-vitamininfusioner. Han behandlede også med EDTA, så det kan du ihvert fald prøve. Du må meget gerne skrive om det herinde, hvis og når du prøver det.

K.h Pia

[bitte Mormor]

Nåh.. Pia, det er jo ham der står for linket i Århus-klinikkens hjemmeside:          
http://www.holistic-medicine.dk/artikler/edta_cb.html
Hvor mange c-vitamin infusioner, anti-bakterie/virus terapi , har du fået, og hvordan var det?
Kan disse behandlinger  slå ’bæstet’ ned, bakterierne, som bestemmer for meget?
Fortæl, fortæl……

[bitte Mormor]

Hej Alle
Jeg tager i morgen sammen med Britt fra vores bestyrelse i lokalafd. Frb.-Kbh. til konferencen Projekt behandlerteam, på Hotel Nyborg Strand.
Er det dig Helle, der også kommer, evt. flere? Jeg tror også jeg så efterlysning på Facebook, om kørelejlighed.
Britt og jeg tager toget.
Glæder mig til at være sammen med mennesker, der tænker i disse positive baner. Åbnes der op for det ene, smitter det lettere til det næste.

[helleho]

Hej Birte!

Jeg har meldt mig til arrangementet, men bliver nødt til at melde afbud. Det er jeg meget, meget ked af 

Desværre har jeg haft en kraftig forværring af mine MS symptomer på balancen og mine ben siden fredag, og er bange for det er et attack, men kan også være en infektion, da jeg ikke har været på toppen den sidste uge. Derfor skal jeg have taget blodprøve ved min læge i morgen, og er det ikke en infektion til OUH for en kur.

Nu har jeg ellers haft ro det meste af et år... har 1 års liberation dag den15.10. ... håber det er en infektion!

Hvis nogen vil have min billet, og hedde Helle Hørløck for en dag, er der 150 kr. sparet der  send mig en mail i så fald - inden kl. 22.00 tak 

Jeg havde en aftale om samkørsel med én fra Rømø - kan måske formidle en kontakt, hvis nogen har behov?

Rigtig god fornøjelse - håber der er interessante ting at høre.

Hilsen Helle

[bitte Mormor]

Det lyder da ikke behageligt for dig.
Har du slet ikke selv nogen mistanke, men er som et lille barn, der bare er blevet syg?
Rigtig god bedring, skal forsøge at lave et kort referat.
Birte

[helleho]

Tak Birte 

- jo jeg er sikker på, at det er et attak... faktisk, men da scleroseklinikken på OUH ud fra min beskrivelse af symptomerne kke mener det, kommer jeg altid i tvivl. Endnu har jeg ikke opdaget noget attak, men føler en løbende forværring på områderne balance og venstre ben, som er mine ømme punkter. Der har været mange gange, hvor jeg har ment, det er et attak, men hvor OUH har talt mig fra det.

Har været ved lægen idag, det er ingen infektion, så jeg har kontaktet OUH. De har ikke tid til mig før torsdag??? - er det pay back for min liberation eller  - jeg blev lige en smule ophidset, så jeg "fik lov" til at møde i sub-akut afsnit i morgen! kl. 11.30. Sidste chance, hvis en kur skal nytte noget, så vidt jeg ved ?

Nogen der ved hvor længe der må gå inden behandling, hvis den skal nytte?
Andre der har oplevet/oplever at blive sat på parkering?

Hilsen Helle