Behandling på tværs

[prikkende]

Oplevede selv i påske at bliver parkeret af afdelingen i Vejle. Jeg er måske heller ikke så gode venner med min kontaktsygeplejerske.
En ting har man lært: Vedholdenhed!
Jeg bakkede også selv af og tog til takke med at jeg jo kunne ringe, hvis jeg fik det dårligere.

Ang dit post med en fod der hænger fast i gulvet kender jeg godt. Jeg kom tilbage på arbejde 14 dage efter mit attak og i en idrætstime med ungerne, hvor jeg selvfælgelig var med, ville benet heller ikke som jeg. Resultatet var en på langs liggende mand og måbende unger. Det er først senere jeg har fundet forbindelsen til min sygdom. Pinligt, men jeg lod som ingenting - the show must go on.

Simon

[bitte Mormor]

Hej
På konferencen, Behandling på tværs, blev det også nævnt, hvor svært det er at komme igennem 'systemet', selvom patienten selv ved, at det er et attack.
Proceduren skal følges, og det tager for lang tid. Min oplevelse på mødet var, som vi alle føler, at læger og sundhedssystem slet ikke er parate til at lytte til patienten.
Min mening: Vi bliver nødt til at gøre os selv uundværlige, hvordan det nu end skal gå til.
Ledende overlæge på neurologisk afdeling, Odense Universitetshospital, Mads Ravnborg, udtalte sig meget negativt om CCSVI og hele 'bevægelsen' ude i verden, - så jeg næsten blev mildest talt forfærdet.
Rejste mig senere med et glimt i øjet og sagde, at jeg i 8 år har behandlet mig selv alternativt, ikke fået sclerosemedicin, ikke passede ind i lægernes kassesystem, og nu sidst har fået CCSVI-behandling med godt resultat. Dette sidste bl.a. grundet min intense brug af naturlig medicin. Jeg sluttede af med at sige: Sa luk ikke ned, heller ikke du, Mads.
Det var en spændende eftermiddag, så Tak til Scleroseforeningen for et helt igennem nytænkende møde med MEGET, Meget kompetente indlægsholdere.
Alle power-points vil blive lagt på foreningens hjemmeside. I  kan glæde jer til specielt interessant indfaldsvinkel fra Vinjar Fønnebø, læge og direktør for NAFKAM i Tromsø, Norge. (Nationalt forskningscenter indenfor komplementær og alternativ medicin)
Birte

[bitte Mormor]

Har lige lyst til at nævne denne side fra NAFKAM: http://www.sundheds-raadet.dk/sr/default.asp?page=143    her kan du linke til brochure om registrering af usædvanlige sygdomsforløb.
Et sådant register burde vi ha' i DK., eller endnu bedre, et nordisk. Danmark er for lille til at 'vil gøre selv', så jeg synes vi skal hægte os på i Norge.
Birte

[bitte Mormor]

Jeg lærte på konfrencen Behandling på tværs:
1. Norge er langt forud i statsfinansieret forskning omkring alternative behandlinger.
2. Forskerne indenfor den konventionelle medicin leder specifikt efter modgiften/effekt på symptomet, og ser overhovedet ikke på det 'hele menneske'. -Ved vi   godt, men det blev trukket forståeligt op.
3. De alternative behandlere går ud fra det holistiske syn, og forsøger også at ta' højde for medicinforbruget. Bliver nødt til at satse meget mere på bevisførelse.
4. Læger skriver ofte, magtesløs og fuldt vidende, virkningsløs medicin ud, med forhåbning til placebo-effekten.
5. Hvisse læger har meget at lære om samarbejde.
6. Du bliver nødt til, som aktiv patient, hele tiden at kræve kompetance og fuld opmærksomhed i både den ene og den anden lejr.
7. Igen og igen: Hvad der hjælper den ene, hjælper ikke den anden. Vi er mange om budet..
8. Du er din egen lykkes smed, kør intelligent og kreativt frem, livet er mere komplekst end vi umiddelbart forestiller os.

[helleho]

Hej Birte! tak for opsummeringen 

Kan læse heraf, at der er fokus på væsentlige problemstillinger - ja, vi kan da håbe de følger Norges eksempel. Der er meget at gøre ...

[bitte Mormor]

Hej Alle
Jeg vil lige minde om at gå ind på Scleroseforeningens nyheder og se kommentarer til : Læger bør sætte sig ind i alternativ behandling.
De 1-2 sidste kommentarer er (nye)interessante i CCSVI-sammenhæng: http://www.scleroseforeningen.dk/da/Service/2011/Konference-Projekt-Behandlerteam.aspx     scroll ned til kommentarer.
Mange veje fører til Rom, hvis du ikke er 'hårdt' ramt i halsvenerne.
Vil dog tilføje, så ingen er i tvivl, at jeg efter mit CCSVI-indgreb absolut ikke på noget tidspunkt har villet være foruden. Men al respekt for andre meninger.
Birte