MSForum.dk
Velkommen, Gæst. Venligst log på eller registrer.
24 Maj 2012, 02:41:42

Log på med brugernavn, kodeord og sessionslængde
Søg:     Advanceret søgning
      Velkommen til MSForum.dk !!

MSForum er det helt rette sted at finde yderligere oplysninger om CCSVI og sklerose. Spred budskabet om CCSVI til andre i kender med MS !

Vær opmærksom på at Liberation-proceduren ikke generelt kan kaldes helbredende. Mange får gavn af proceduren, nogle føler sig helbredt, mens enkelte ikke får det bedre. Se statistikken her på MSForum, eller se http://www.ccsvi-tracking.com.

Dette er et fuldstændigt uafhængigt forum, beregnet til at diskutere emner som er relateret til Multipel Sclerose (MS).
Specielt interesserer vi os for ny forskning, som fx indenfor CCSVI.

Vi er IKKE læger her på www.msforum.dk.

Til alle jer mange hundrede gæster vi har hver uge: er I ikke søde at registrere jer, og præsentere jer - på den måde kan vi se hvor mange som virkelig er interesseret i det vi snakker om. Tak.

Har du problemer med at logge på/registrere dig på MSForum, så skriv til msforum.dk abemås (@) mail.dk
11.779 Beskeder i 597 Emner af 580 Medlemmer
Seneste medlem: helle23
* Hjem Hjælp Søg Log på Registrérchat Log af
+  MSForum.dk
|-+  Emner
| |-+  Liberated!
| | |-+  Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen
« forrige næste »
Sider: [1] 2 Gå ned Udskriv
Forfatter Emne: Ann liberated 15.03.11 Ameds, Polen  (Læst 1979 gange)
Ann
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 326


;-)


Vis profil
« Dato: 28 Marts 2011, 13:04:03 »

Jeg havde gjort mig klart, at der var 50/50 chance..
Men forsøget måtte gøres..har sparet op over længere tid - det blev det..og jeg har ikke fortrudt Smiley

Blære er bedre
Stivhed i ben væk - når jeg sidder længe
Fødder/hænder varmere - stadig kolde men ikke som før
Balance er bedre
Overskud er lidt større
Træthed lidt bedre

Kodeord er tålmodighed - det bliver bedre og bedre..helt stille og roligt
Selv mindre forbedringer er store, og jeg havde ingen forventninger om noget..slet ikke at jeg ville komme springende som en vårhare Blink

Nogle gør det ikke ondt på - andre gør det..jeg tilhørte den sidste gruppe - også efterfølgende indtil nu.
Men jeg ville gøre det igen uden betænkning Smiley
Glemte at skrive at jeg var 80 % forsnævret i venstre side og 60-70 % i højre

Og en stor, varm anbefaling af Ameds - deres team er virkelig rigtig dygtige og søde mennesker Smiley Og hotellet er klasse.
Men en kulinarisk oplevelse i Polen skal man ikke forvente  Tvær Blink

Dog alt i alt en kanon oplevelse Smiley

P.S.: Var sammen med en canadier der kunne fortælle, at USA ikke udfører CCSVI mere.
Min søster i Frankrig havde også læst en artikel om det samme.
« Sidste ændring: 28 Marts 2011, 15:20:34 af Ann » Logget

Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D
hag
Administrator
Hero Member
*****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 834



Vis profil
« Svar #1 Dato: 28 Marts 2011, 17:56:52 »

Hej Ann

Tillykke med din behandling! Super at du endelig kom afsted.

Jeg er enig med dig i at Ameds er et super sted (med undtagelse af hospitalsmaden).

Jeg er også enig med dig i at tålmodighed er en dyd. Det for mig 7-8 mdr siden jeg fik behandlingen, og jeg oplever stadig fremgang - små ting, men de er der!

Det er noget vrøvl at USA ikke opererer for CCSVI mere - dr Hubbard fra Hubbard Foundation har gang i en meget stor CCSVI behandlings-trial, og de har stadig åbent for indskrivninger. Men USA er stort, og med ca 500.000 MS'ere så er Hubbard Foundation en dråbe i havet. Se her: http://www.hubbardfoundation.org/

hilsen Christian
Logget

41 år, attakvis Sklerose, diagnose juni 2009. EDSS 0 efter liberation hos Ameds i Polen.
helleho
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 256


Lærer nyt hver eneste dag


Vis profil
« Svar #2 Dato: 28 Marts 2011, 19:55:49 »

Hej Ann! Stort tillykke fra mig  Blink held og lykke med det. Det var da også nogle forsnævringer, der vil noget, må man sige. Kh Helle
Logget

MSRR - egenvurderet EDSS 4,5
maraje
Jr. Member
**
Offline Offline

Beskeder: 26



Vis profil
« Svar #3 Dato: 28 Marts 2011, 22:15:33 »

Det er så godt at høre  Smiley

Nu er jeg på nedtælling og kan næsten ikke vente, det er lidt "sygt" at glæde sig til "turen"

men det er stærkt motiverende når man kan følge med i jeres beretninger.

Tak til jer Smiley
Logget
Vibeke
Full Member
***
Offline Offline

Beskeder: 102


Vis profil
« Svar #4 Dato: 28 Marts 2011, 22:22:11 »

Hej Ann
Hvor var det dejligt at læse, at du havde taget beslutningen, og var kommet af sted,og endnu bedre at du allerede har mærket forbedringer. Humørgrin
Kh Vibeke
Logget

SPMS, diagnostiseret 2004, selvbedømt EDSS 5,5 , liberated 12 august 2010, godt resultat
sheri
Full Member
***
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 104



Vis profil
« Svar #5 Dato: 29 Marts 2011, 22:02:51 »

Kære Ann

Stor tillykke også fra mig.  Jeg har mærket forbedringer  kort efter behandling og i dag ( efter 3 måneder) er jeg helt et andet menneske Smiley.

Held og lykke

sheri
Logget

40 år, Diagnose 1996, attakvis ms. kan gå uden hjælp 300m. Blæreproblemer og træthed er min største problem med MS..Skal til Amed den 9. dec.
Bjarne Fonnesbech
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 320



Vis profil
« Svar #6 Dato: 31 Marts 2011, 15:44:55 »

Hej Ann,

Skøn læsning mht. dine allerede opnåede forbedringer efter ccsvi-opr.  Smiley

Held og lykke herfra.

Hilsen Bjarne
Logget

ms-diagnose i 2002. Liberated 13.1.2011 i Indien. F/U i Indien d. 11.9.11.
Ann
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 326


;-)


Vis profil
« Svar #7 Dato: 05 April 2011, 11:33:23 »

I dag er det nøjagtig 3 uger siden indgrebet og en lille opdatering.

Energi/overskud svinger en del..det samme gør balancen (træthed påvirker også).
Min blære er tilbage til udgangspunktet inden indgreb og måske også lidt mere drilsk.

Træls men sådan er det åbenbart.

Men fortryder dog stadig ikke Smiley

Logget

Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D
danfin
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Han
Beskeder: 305


Vis profil
« Svar #8 Dato: 05 April 2011, 18:39:03 »

Tillykke Ann med dit indgreb  Smiley

Og modigt af dig at 'indrømme' det negative (efter 3 uger.). Nej jeg fortryder heller ingenting, selv efter 6 mdr. hvor jeg desværre må melde om tilbagegang...  Vred Men dine 3 uger er jo ikke meget at dømme ud fra... Spørgsmålstegn Jeg besluttede at vente til nu (6 mdr.) for evt. forbedringer og inden jeg slap håbet om CCSVI i MIT tilfælde. Jeg havde næsten ingen indsnævringer og har haft ms i 20 år.

Mit ønske her er nu som før, at folk her har mod og ressourcer som dig til komme på banen, også med det negative. Menforstår til fulde at det kan være meget svært...

Bernt
Logget

MS siden 1991; SPMS siden ca. 2007. Aldrig taget neurologordineret medicin. EDSS ca. 4
Lone
Jr. Member
**
Offline Offline

Beskeder: 62



Vis profil
« Svar #9 Dato: 05 April 2011, 20:35:22 »

Hej Ann

Trist at høre at du ikke længere har nogen ”fornøjelse” af dit indgreb. Jeg er også bange for at mine forbedringer er på retur, men på den anden side er det også noget godt, for det må jo uden nogen som helst tvivl blot være et tegn på, at det altså kan hjælpe at få foretaget indgrebet, selv om os der har været hårdt angrebet af sygdommen nok ikke skal forvente at blive helt raske af det.

Venligst

Lone
Logget

SPMS - diagnose december 2005. Selvtestet til en EDSS på mellem 6.5 til 7. Veneudviddet i Frankfurt hos Bildgebene Dianostik 1/2 2011.
helleho
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 256


Lærer nyt hver eneste dag


Vis profil
« Svar #10 Dato: 05 April 2011, 20:57:25 »

Hej Ann!

Ked af at læse at du ikke længere mærker fremskridt.
Jeg har l.æst herinde, at flere oplever store svingninger, inkl. mig selv, jeg har mange gange siden 15.10. været bange for, at venen havde lukket sig igen. Har også haft en "drillesyg" blære et par dage til en uge, hvor den så er blevet bedre ign, så har mine ben været umulige 4 dage, for at blive bedre igen ... o.s.v. Det er et langt sejt træk, der skal renses ud og kroppen skal tilpasse sig.
Ønsker for dig (og Lone og alle andre i den situation!) at det kommer igen, det er jo ikke så længe siden.
Vh. Helle
Logget

MSRR - egenvurderet EDSS 4,5
Ann
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 326


;-)


Vis profil
« Svar #11 Dato: 05 April 2011, 22:23:10 »

Hej alle,
tak for de opmuntrende ord Smiley

Jeg havde store forsnævringer, så selvfølgelig vil det tage tid for kroppen at vænne sig til forandringerne - kun 3 uger siden indgrebet..det er bare svært, når man har prøvet forbedringerne, og de så forsvinder igen.

Har ALDRIG haft nogen forventninger om at CCSVI kan 'helbrede'..kun at det kan lette nogle af de symptomer, som man har.
Og som jeg har skrevet før er kodeordet: TÅLMODIGHED og TID..men det er sværere end beregnet Blink

Håber og tror på at det kommer igen  Forseglede læber Smiley
Logget

Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D
MS
Newbie
*
Offline Offline

Beskeder: 10



Vis profil
« Svar #12 Dato: 18 April 2011, 20:18:56 »

Hej Ann og tillykke med dit nyt liv.

Jeg er interesseret i nogle af de oplysninger om  CCSVI operationen.

1.Hvordan er forholdet mellem processen lykkes >>> CCSVI operationen.

2.Er der risiko for man miste live under >>> CCSVI operationen.

3.Hvor mange penge koster dig i alt KR.

4.Råde du folk med Multipel sclerose (MS) til at gøre >>>CCSVI operationen.

Tak

Venlig hilsen

H Q
Logget
Ann
Sr. Member
****
Offline Offline

Køn: Hun
Beskeder: 326


;-)


Vis profil
« Svar #13 Dato: 19 April 2011, 11:45:16 »

Hej H.Q.

Jeg har sendt dig en privat besked.

Hej fra Ann
Logget

Diagnostiseret i med RRMS i 2001..efter en 7 år lang kamp.
Får Tysabri siden '07..ingen attakker siden.
Bivirkninger af al medicin UNDTAGET Tysabri :-) CCSVI indgreb d. 15/3 2011 Ameds, polen..og får stadig Tysabri.

EDSS 6..gangdistance er steget fra 10 meter til 100 meter :-D
MS
Newbie
*
Offline Offline

Beskeder: 10



Vis profil
« Svar #14 Dato: 29 April 2011, 12:42:44 »

Tak Ann for din besked

MS

H Q

Logget
Sider: [1] 2 Gå op Udskriv 
« forrige næste »
Gå til:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.16 | SMF © 2011, Simple Machines Valid XHTML 1.0! Valid CSS!
Siden oprettett på 0.123 sekunder med 17 forespørgelser.