Første skridt mod CCSVI

[lars m]

Ja så har jeg taget det første skridt til liberation. Har sendt mail til ccsvi-centeret Frankfurt for at aftale en tid til undersøgelse. Så nu venter jeg bare på deres svar. Så må vi se hvad det ender ud med.

Hilsen Lars

[helleho]

Hej Lars - held og lykke med det vh Helle

[Sønderjyde]

Hej Lars..

Du må gerne skrvie når du får besked der nede fra, om hvor lang en vente liste de har..


Mvh Søren

[lars m]

har fået mail fra dem i dag med svar på alle min spørgsmål og har nu bestil tid til  undersøgelse
skal nok venne tilbage

[lars m]

Jeg har fået en tid kun til undersøgelse i første omgang allerede d. 29. april - hvis jeg skulle have været behandlet samtidig ville det sandsynligvis kunne blive sidst i maj måned, så det er jo ikke så lange ventetider. Jeg har valgt undersøgelsen i første omgang for at se hvor slemt det ser ud og så tager jeg en tænkepause inden jeg beslutter mig for det videre forløb. Prisen bliver det samme - undtagen selvfølgelig dobbelt rejseudgifter.
Jeg har iøvrigt også lige fået svar på en MR-skanning der ikke viser nogen forandringer (forværringer) siden sidste skanning i 2005, så det er jo meget godt.

Hilsen Lars

[Bjarne Fonnesbech]

Hey Lars,

Good luck med din ccsvi-undersøgelse og "forhåbentligt" viser det sig da du har forsnævringer ...

Hvorom alting er, så skader en ccsvi-opr. i hvert fald ikke. Det er kun, hvis der skal isættes stents, at det er mere kompliceret sådan lige kort fortalt.

All the best.
Bjarne

[Nina Ansbjørn]

Hej Bjarne,

Det er nu ikke helt korrekt, fordi du kan godt risikere at få det værre efter en CCSVI operation.

Annette som holdt foredrag sammen med mig i Vejle i marts fortalte mig, at hun havde en veninde, som havde fået det værre efter operationen.

Blot til info - så pas på med at "anbefale". Tænk hvis man anbefalede operationen til én, og så de fik det værre. Det ville i hvert fald give mig dårlig samvittighed 

I øvrigt pøj pøj med din undersøgelse, Lars

Kh Nina

[lars m]

jeg ved heller ikke om jeg håber på at jeg har forsnævringer men vis jeg har og nogle af di skavanker jeg har kan aftag vil jeg overveje og blive  behandlingen men som  nina skriver man kan  risikere at få det værre efter en CCSVI operation jeg tænker på at vis det nu klapper sammen få jeg det så været? jeg har det jo ikke så slemt lige nu
men jeg er nu os noget af en kylling så jeg tager undersøgelse først som jeg skal 28 april kl 900 er meget spændt på  resultatet

[Nina Ansbjørn]

Hej Lars,

det er ikke nødvendigvis fordi venen klapper sammen, at man får det værre, men man kan også få værre MS symptomer på grund af venerne bliver åbnet.

Jeg tror dog personligt, at de fleste får det bedre efter et CCSVI indgreb og ikke værre, men det er jo bare en personlig tanke

Kh Nina

[TinaB]

Hej Lars

Held og lykke med undersøgelsen 

Jeg er spændt på at høre hvad du synes om stedet. (Jeg skal jo selv afsted sidst i maj)

Kh

TinaB

[maraje]

hej 

Vi er 2 patienter her fra randers som har tid dernede den 18 april med efterfølgende behandling dagen efter.

skriver når vi er hjemme igen

[TinaB]

Hej

Ja, det er jo snart 

Pøj pøj til jer begge.

Glæder mig til at høre mere 

Kh

Tina

[lars m]

ja Pøj pøj til jer begge det bliver spænde og følge jer

[lars m]

Hej
Så har jeg været hos CCVSI-center i Frankfurt og blevet undersøgt - og de konstaterede at venstre side var meget forsnævret og at den højre vene-klap var defekt, så der var ikke det flow der skulle være. De anbefalede en udvidelse i begge sider. De sagde også at scanningen viste at jeg ikke havde særlig mange "plakpletter" hvilket scanningen herhjemme også har vist. Derfor mente de at det er meget sandsynligt at det er forsnævringerne der er det store problem. Efter at have tygget lidt på det resultat gik vi tilbage til klinikken næste formiddag og bookede en tid til liberation - det skal så ske den 16 juni - med forhåbentlig godt resultat. Nu venter jeg bare på rapporten og billederne som de sender til mig.
De virker meget professionelle og omhyggelige dernede.

Hilsen

Lars

[Vibeke]

Hej
Jeg ønsker dig al mulig hel og lykke den 16/6, og hvis jeg var dig, ville jeg glæde mig , og se frem til et positivt resultat.
Personligt har jeg ikke hørt om nogen, som har fået det dårligere efter operation, kun om nogen som ikke har fået forbedringer, men det er jo nok rigtig, når det op til flere gange postuleres. Men min holdning er, at man skal gå til tingene i en positiv ånd, for hvad kan man egentlig bruge det andet til.
Hilsen Vibeke