Ny Ameds rapport

[hag]

Hej - Ameds har netop udsendt en rapport, som indeholder resultater fra deres første 500 (!) CCSVI-operationer. Det er spændende læsning synes jeg.

Jeg vedhæfter den herunder.

Christian

[sheri]

Hej Christian

Tak for din mail om rapporten.
Jeg har også fået den rapport. Jeg er rigtigt glad for at jeg fik behandling. Det har mest hjulpet mig med træthed og livskvalitet .

Mange hilsner

Sheri

[bitte Mormor]

Interessant rapport, godt du har lagt den ud til os andre, Christian.
Hvad synes du selv om den?
Jeg mangler dit tilfælde, veneklap med fejl- udbedret. Hvor mange patienter havde andre komplikationer, end de nævnt i rapporten?
Hvordan er effektiviteten på veneklapperne, kan de arbejde trægt, altså være stive af et mindre lag plaque, eller er dette ikke eksisterende? Er de enten ok. eller én defekt, som i dit tilfælde. Jeg efterlyser materiale omkring veneklapper.
Hvor mange patienter, har Ameds opereret for CCSVI, med andre sygdomme,  hvilke og med hvilket resultat? Kan være en sådan rapport eksisterer, men jeg synes ikke den ene kan undvære den anden.
Hvor mange patienter har de scannet, uden at finde basis for CCSVI? Igen - og med hvilke sygdomme.
Hvor mange har fået proseduren gjort 2, evt. 3 gange?, også i forhold til at være behandlet andetsteds.
For mig er det ikke så enkelt, som rapporten fortæller,
Jeg synes dit tilfælde er værd at forske i. Hvad kom først, CCSVI eller sclerose, har du sclerose nu, hvor/hvordan ses det?
Sku' lige ha' irritationen ud, over de vises 'forskningsarbejde'.

[hag]

bitte Mormor - veneklapper hedder valve på engelsk - de er med i rapporten - 28 % havde "min" fejl.

De har ikke scannet ret mange igen - fordi folk ikke gider betale for at komme igen tror jeg.

Christian

[bitte Mormor]

Tak for det Christian, så blev jeg lidt klogere på valves.
Næsten ingen gengangere, kan også betyde at det 'holder', når Ameds opererer.
Er det så sådan at alle faktisk er testet positive CCSVI, og derfor er statistikken uden tilfælde som 'Lis' og en anden Indiensfarende, som heller ikke sku' opereres, da det kom til stykket. Eller har jeg misforstået ?
Så var der lige den med andre sygdomme, som de måske ikke har haft nogen af?

[Bjarne Fonnesbech]

Hey 

Interessant, informativ rapport må man sige. Det er godtnok mange Ameds allerede har opereret for ccsvi.

Mht. det faktum, at man bør / skal scannes igen for at se, hvordan det går efter operationen, så undrer det mig lidt, at det ikke er noget, der er med i de forskellige "pakker" fra de forskellige hospitaler, der udfører ccsvi. For det er jo netop, som Christian siger, at folk undlader det, når det koster penge. Måske det var en god idé at gøre det inklusive operationen, som så altså kommer til at koste noget mere. For kun på den måde får man jo langtidseffekten belyst.

Mht. "Lis" tilfælde m.m., og andre, der ikke er testet positive for ccsvi, ja, så ved jeg ikke lige, hvad jeg skal sige. Men dengang jeg var i Indien (grp. 4), så var der også en medlidelsesfælle, som heller ikke blev testet positiv for ccsvi i første omgang. Men dagen efter - og ved en grundigere gennemgang af ham, så var "den" der. Måske nogle af udsvingningerne skyldes ms´ens ukontrollable væsen Altså jeg tænker her på, at man f.eks. ved en scanning har 2 hvide plaques, den næste 1, så 3 etc. etc

Jeg tror på, at alle der har ms også har ccsvi !

Mange hilsner
Bjarne