Maraje ccsvi Bildgende diagnostik Frankfurt 19/4-2011

[maraje]

 hej 

Det har været en utrolig rejse,men det kender i andre,som også har taget sagen i egen hånd, jo også til

Vi var 2 danskere og en kvinde fra australien som rendte til div undersøgelser ,blodprøver,mrskanning og ultralyd.

Alle var kandidater til behandling,det var en stor lettelse,det er første gang jeg har ønsket at en læge skal finde noget "bøvl".da jeg var til samtale om de stenoser de havde fundet ved mig,blev jeg oplyst om at de tvivlede på min diagnose på ms,jeg har mange pletter i hjernen men de mener ikke det er ms men derimod vasculitis.

Jeg må sige det havde jeg ikke lige regnet med,jeg har gennem årene fået fejl diagnoser ,men en diagnose på ms kan man for pokker ikke give hvis neurologen ikke er 100% sikker 
Min blodprøver fra 2006 og frem fik vi faxèt til klinikken ,og neurologen konstaterede der var mangler ,så jeg fik lavet dybdegående blodprøver som jeg nu venter svar på efter påske.Så må vi se hvad de viser.

Jeg havde stenoser i begge sider ,dog slemt i venstre ,det kunne så sandlig også mærkes da de arbejde på at få "hul "igennem..jeg kunne høre en form for "vandløb" da de fik åbnet op og mærkede en varmen i hænder og arme ,tænkte at det måtte være angstens sved,men det holdt ved ,,skønt .mit hovede er også fri for det overtryk der har været i flere år,føler mig mere klar og frisk. det er så dejligt. min blære har også været ramt,som giver mange gange toilet besøg ,det er helt normalt nu.men jeg er en skeptiker ,så lad os nu se hvad det siger på den lange bane,om det holder stik.uanset er det helt fantastisk at føle sig næsten normal i fysikken og jeg håber de neurologer får øjene op for sammenhæng ved neurogene lidelser og ccsvi

Mange glade hilsner fra Marianne

[bitte Mormor]

Kære Marianne
Fantastisk at høre din historie, det er bare så stort, at du trodser det etablerede og tager sagen i egen hånd.
Jamen at ha’ Vasculitis’ er vel bedre end MS.  Hvad er MS egentlig, en neurologisk- autoimmun sygdom med en bestemt definition.   
At få diagnosen MS i DK, giver lettere mulighed for hjælp, flexjob, pension m.m. , så den ville jeg nok beholde. 
Med hjælp fra systemet kan du bedre få overskud til på egen hånd, at ta’ dig af din Vasculitis.
Fra denne  artikel    http://www.bionyt.dk/nanobakterier/     har jeg kopiéret  flg. som for mig interessant:
Nanobakterier i forkalkede årer?
New Scientist skrev 19. maj 2004, at en forskergruppe af læger ved Mayo Clinic i Rochester, Minnesota, er kommet med noget af det bedste bevis på, at ”nanobakterier” faktisk eksisterer. Mayo-artiklen har den forsigtige titel: "Bevis på nanobakterielignende strukturer i forkalkede blodkar og hjerteklapper hos mennesker”
Med forkalkede årer menes der sikkert  arterier, men det kan vel også være vener/ veneklapper.
Så skal vi bare- bare finde et produkt, der eliminerer disse nanomicrober, for her hjælper hverken enkel eller bredspektret penicillin.
Dejligt at høre om din GLÆDE, tillykke med din vellykkede CCSVI.
Birte

[helleho]

Hej Marianne!
Hjertelig tillykke med indgrebet  - hvor dejligt at forbedringerne allerede viser sig   
.. og ja, håber også at DK snart melder sig på CCSVI banen . . . god Påske! vh Helle

[aw]

Hej Marianne.
Det lyder rigtig dejligt for dig. Jeg har fortalt Jeanette om det og hun blev meget glad på dine vegne.
At du måske ikke har MS er vel også en god nyhed.
Godt du kom afsted.

K
AW (og Jeanette)

[TinaB]

Hej Marianne

Hvor godt at høre om dit positive resultat  Håber for dig at det fortsætter.

Du fik da også lidt andre ting at tænke på (evt. ikke MS). Jeg er spændt på at høre mere fra dig.

Ja DK skal  komme ind i kampen.

Fortsat god påske 

Mv

Tina

[lars m]

Hej Marianne

Tillykke med liberationen. Godt at høre du har mærket forbedringer. Håber jeg er lige så heldig - skal selv derned den 16. juni.

Venlig hilsen

Lars

[maraje]

Tusind tak for jeres hilsner


Jeg har det stadig rigtig godt,frisk i hovedet energi.ingen ticks og småkramper , Behøver ikke at udtænke en "tisserute" når jeg køre hjemmefra.så det er så skønt..

Derudover har jeg dog været lidt i tænkeboks og vente position på div blodprøver,derfor lidt stille
Jeg er negativ på prøverne,og ja jeg siger gudskelov for det.så hellere ms i den form jeg har det.Vasculitis er ikke til at spøge med
og heller ikke noget hvor man vælger medicinen fra ,med de mange plettet i min hjerne så så det sort ud

Så jeg bliver i "klubben" og vil på alle måder anbefale behandling for ccsvi,mig har det hjulpet.... så må vi se på den lange bane hvad det bringer .

Marianne

[maraje]

 

Øv for den ,jeg havde virkelig håbet jeg kunne følge med på den lange bane,men nej desværre ikke er slået hjem igen...

er tilbage til basic ,jeg havde heldigvis mulighed for at springe på "toget"men turen har ikke været det værd for mig alligevel.

Jeg glæder mig dog over i mange som har fået det så meget bedre.men virkningen har været for kort for mig, til at jeg pt vil gøre det igen.

Håber det bedste for jer som er på vej.

Marianne

[hag]

Øv Marianne - det lyder skidt 

Er du opmærksom på at du kan være ramt af restenose ? Altså at de oppustede vener er faldet sammen igen?  Det sker for en procentdel af de CCSVI-opererede.

Endnu en oppustning af venerne er en standard procedure som de udfører alle de sædvanlige steder (vist endda med rabat).

Christian

[Bjarne Fonnesbech]

Hej Marianne  ,

Tror at du, ligesom jeg, er ramt af at venerne er klappet sammen igen (restenose). Altså mit er godtnok ikke konstateret, men man kender vel sin egen krop.

Jeg havde vel 14 dage - 3 uger med forbedringer og så kan man sige, at det er dælme dyrt for at mærke forbedringer. Men fedt var det - jeg fik mere energi, men blæren havde stadig sit eget liv, dog kunne jeg gå længere og følte også en bedring i balancen.

Jeg skal under alle omstændigheder have kontrolleret min operation - altså om venerne virkelig er klappet sammen oder was ? Men det er - desværre - også et pengespørgsmål 

Men Marianne, du skal vel også have din operation kontrolleret, after all...

Hmmm - Christian, det med rabat lyder godt for en vestjyde og krejler som mig. Skal man bare sige rundt omkring, at man kender dig ? Så er der jo alt at vinde og bare med at vi kommer afsted 

Mange hilsner
Bjarne

[TinaB]

Hej Marianne

Øv, hvor er det kedeligt at det går tilbage med dig igen.

Nu spørger jeg måske dumt, men er det noget man mærker fra den ene dag til den anden, eller?

Kh

Tina

[sheri]

Hej Marriane

Jeg tror, du behøver ikke at tænke på at du er tilbage i basic.  Sklerose har op og ned tur. Det kan være det er bivirkningen af mediciner du bruger.

Det kan være midlertidigt. Jeg kan heller ikke sige for mig selv, jeg havde det godt hele tiden efter operationen.

Kh Sheri