Gilenya* behandlet mod sklerose

[MS]

http://nyhederne.tv2.dk/article.php/id-39449409:godt-nyt-for-sklerosepatienter.html?nidk

[Nina Ansbjørn]

Dejligt læsning og godt nyt men kan dog ikke lade være med at være lidt spydig.. så fedt nok for dem som får minimum 1 attack om året så   

Nina

[hag]

Ikke for at putte malurt i bægeret - men inden man siger ja til pillerne, så læs lige her:

http://www.msforum.dk/index.php/topic,29.0.html

Christian

[Nina Ansbjørn]

Puha - tror også jeg hælder mere til orme kuren hvis jeg endelig skulle begynde at tage medicin igen   

Kh Nina

[PiaB]

Ja puha kan jeg også sige.

Kom af med tysabri 1/12 fordi risikoen for hjernebetændelse er for stor. Har fået det i over 3 år.  Har så aftalt at jeg skal starte på gilenya 1/3-12, men det tør jeg sgu ikke nu efter at have læst at 11 personer foreløbig er døde af medicinen.

Nogen som har et forslag til et alternativ?

Skal lige siges, at jeg ikke har haft et eneste attack siden jeg startede på tysabri. Måske kroppen har vænnet sig til ikke at få flere attacker?? Inden tysabri havde jeg et attack hver 4-5 mdr.

Er godt nok lidt nede i kulkælderen. Må se at finde mit lyse syn på tilværelsen igen.

Fortsat god weekend

K.h Pia

[Lisa.T]

Lidt om hvordan Gilenya virker:


How does Gilenya effect the heart?
af CCSVI in Multiple Sclerosis den 23. januar 2012 kl. 17:18

It's important that pwMS who decide to take Gilenya are informed on how this drug effects the heart.  Gilenya has complex effects on the endothelium, vascular tone, blood flow and blood pressure.

 

The mechanism that has potentially caused 11 deaths were cardiac issues.  There are 2 different ways this can happen---

 

1. Gilenya slows conduction of electrical impulses in the upper chambers of the heart to the lower chambers.  This affect can take several hours to a couple of days after the first dose to resolve. 

This is from the FDA---

 

Gilenya has several known side effects which include a decrease in heart rate and/or atrioventricular conduction after the first dose. Patients receiving Class Ia or Class III antiarrhythmic drugs, beta blockers, calcium channel blockers, those with a low heart rate, history of syncope, sick sinus syndrome, 2nd degree or higher conduction block, ischemic heart disease, or congestive heart failure are at increased risk of developing bradycardia or heart blocks.

 

Gilenya has not been studied in patients with ischemic heart disease, congestive heart failure, second degree or higher conduction block, sick sinus syndrome, or prolonged QT interval. Gilenya has not been studied with concomitant use of Class Ia or Class III antiarrhythmic agents. These patients, as well as patients receiving beta blockers, calcium channel blockers, and those with a low heart rate or history of syncope, are at increased risk of developing bradycardia and conduction block. Carefully monitor these patients during initiation of therapy.

 

link to FDA notice on Gilenya

 

2.  Gilenya increases vascular tone, arterial vasoconstriction and blood pressure

in mice--here is a new study

link

 

Gilenya can create hypertension in humans, this occured 2-6 months after treatment began, and continued after one year.  This may be due to the drug's effects on the vascular smooth muscle.

 

In this pooled analysis, the investigators found an increase in arterial pressure at 1 year and more adverse events for hypertension in patients taking fingolimod.

link

 

Cerebral vasospasm has been reported during fingolimod treatment in a patient with multiple sclerosis (Schwarz et al 2010). Animal experimental studies show that S1P induces vasoconstriction in coronary arteries by directly activating S1P-3 receptor and through a subsequent increase in calcium ions and Rho activation in vascular smooth muscle cells.

link

 

 

The truth is, we do not know how this drug will affect the heart long term.  We do not know how it will affect people who already have heart issues, like POTS and tachycardia.

The FDA and European Medicines Agency are currently reviewing this drug.

 

If MS is indeed connected to venous insufficiency, it is especially important that any vascular side effects be taken into consideration when doctors prescribe MS medications.  Increase in vascular tone could be dangerous for someone with stenotic veins.

 

Of course, it would be best if the mechanism of MS was understood before drugs are prescribed....but we're not there yet. 

Joan

 

 

 

[Lisa.T]

Mere om Gilenya - pillen er nu under observation:


http://www.pmlive.com/pharma_news/safety_novartis_ms_drug_gilenya_reviewed_11_deaths_358486

[Lisa.T]

Her er lidt mere om, at Gilenya er sat under observation:

http://mssociety.ca/en/help/msupdates/msupdate_20120123.htm?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter#.TyCUxLf2Nbc.facebook


Og så har jeg set, at på S-foreningens hjemmeside bekræftes det, at der er nye retningslinjer for pillen pga det dødsfald, der skete i november. Betyder de andre 10 dødsfald ikke noget???!!

http://www.scleroseforeningen.dk/Service/2011/nye-retningslinjer-for-gilenya.aspx

[Bjarne Fonnesbech]

Her er hvad Netdoktor skriver pr. 20.1.2012 om midlet:

http://www.netdoktor.dk/interactive/medicin/praeperatinfo.php?docid=praeparat_info&id=6404

[PiaB]

 Hej.

Så er jeg i dag startet på gilenya og sikke en lang dag. Møde kl 7, så EKG, på kardiologisk og få monteret monitor for at måle hjertet hele dagen, derefter på neurologisk afd, måling af blodtryk og puls, så får man pillen og skal blive der i 6 timer, hver time måles pulsen, den må nemlig ikke falde med mere end 20 slag, for så bliver man indlagt, min faldt med 14.
Derefter af med apparatur, ned til kardiologerne igen, ny EkG, og så blev jeg endelig sendt hjem. Nu må vi se, har lige haft synsforstyrelse i 20 min men har det ellers godt. Håber lortet virker.

K.h Pia

[Anders]

jeg sagde også ja tak til det forleden.. så nu skal jeg også snart op og opholde mig i 6-7 timer på riget... det skal lige nævnes at de dødsfald der har været med vores fine nye pille har været dem der fik 1.25 mg og her i dk får vi kun 0.5 mg og det skulle være mere sikkert..

[PiaB]

Tak Anders for god information, det hjælper lige på mit blodtryk

[helleho]

Hej Pia - og lidt yderligere blodtrykssænkede info  neurologen i Vejle sagde til mig for et par uger siden, at der har været 2 dødsfald ifbm Gilenya, ... set i forhold til at 36.000 patienter har fået medicinen world wide ikke ret mange. Kh Helle

[Anders]

2.... så har han vist lavet lidt sjov med dig.. det rigtige tal er 11 stk.... indtil nu.. lidt derfor jeg selv er lidt betænklig med det.. dog mere rolig med viden om de 0.5 kontra 1.25

http://www.businessweek.com/news/2012-01-25/novartis-s-gilenya-pill-reviewed-by-eu-u-s-after-11-deaths.html

[PiaB]

Hej

Og de siger at det fleste døde af de 11 havde dårligt hjerte, det får vi jo målt før, imens og bagefter, så...  skal lige siges, at jeg har intet mærket til noget som helst her 4 dage efter, så måske man er en af de heldige som ingen bivirkninger får, 7-9-13

K.h Pia