Hvad gør man lige??

[Årgang 1983]

Hej

Jeg har kigget lidt med på sidelinien de sidste par uger. og har vurderet at i muligvis kunne hjælpe mig lidt   Det skal siges at jeg ikke er diagnostiseret endnu, mest fordi at man åbenbart skal trække tingene i langdrag, og bruge mest mulig tid på ingenting i det danske sundhedsvæsen

Jeg er klar over at i ikke er læger. Men erfaring tæller også lidt vel

Jeg har de sidste 3,5 til 4 år døjet med følgende:
Hjertebanken. Ubehagelig hjertegang/banken især når jeg lægger ned.
Nældefeber. (Benaday tager kløen men der kommer stadig Nælder)
Nedsat Følelse i store dele af kroppen??
Muskelsitren i hele Kroppen også Ansigt og Hals. Oplever i andre også det???
Hurtigt udtrætning af mine muskler i arme, ben og ansigt. Dårlig/nedsat finmotorik
Talebesvær Især hen under aftenen eller i forbindelse med lange samtaler
Let Synkebesvær
Smerte bagved øjet
Såfremt der bliver holdt noget mod min hud igennem længere tid/mere end 2 min. Eks. når jeg holder min telefon, ind mod kinden og øret, kommer der her en sovende følelsesløs fornemmelse.

Jeg har været ved Læge, Neurolog og Hudlæge der er i den forbindelse har taget div. prøver.
Div. blodprøver for stofskifte sygdomme, hudsygdomme, bindevævs sygdomme og vitamin mangel + blodprøve test for borralia(Intet unormalt)
Neurolog og Læge har konstateret Normale reflekser, hjerne og ryg skanning Normal, Råstyrke Normal, Balance Normal, Gang normal. Neurologen har konstateret nedsat følelse på mine hænder. (Februar 2010)

Lige til sidst nogle ting jeg ikke er plaget af.
Smerter. Nej jeg har ikke smerter nogen steder
Træthed. Sover Cirka 7-8 timer i døgnet og er Nogenlunde veloplagt.
Velfungerende syn bruger ikke briller og har ikke dobbeltsyn.

Der er en løbende forværring af udtrætningen af mine muskler og den følelsesløse tilstand.

Skal jeg bare bare bestille tid Scanning i Frankfurt. Eller skal jeg vente på at jeg bliver handicappet så de danske læger kan diagnostisere mig??

[Michael B.]

Hvis der er mistanke om sclerose vil man normalt udtage rygmarvsvæske og mr-scanne din hjerne. Din neurolog skal være specialist i sclerose, benyt evt, Rigshospitalet, Århus eller lignende kompetente steder.

[hag]

Hej årgang 1983

Jeg ville bestille tid til en CCSVI scanning - ikke hos dr Vogel, men hos Ameds i Polen (1 time med fly fra CPH).

Du har påfaldende mange af de symptomer som jeg havde: nældefeber, udtrætning, muskelsitren, smerter bag øjet.

Har du prøvet skrå seng?

hilsen Christian

[Årgang 1983]

Nej jeg har ikke prøvet skrå seng endnu, men det er under kraftig overvejelse. Ligeledes er det også lige op over at jeg bestiller tid til scanning. Tidshorisonten for at bliver udredt/Diagnostiseret er meget meget lang især når min diagnose måske/sandsynligvis kunne være primær progressiv MS, jeg kan forstå at disse sygdomstilfælde ofte bliver forvekslet med hypokondri(LÆGEN: Det er nok noget psykisk når vi ikke lige kan finde noget. SØREN: Ja det er klart, jeg er selvfølgelig ved at forestille mig, at jeg ligeså stille er ved at blive lam ) + en meget lang vente tid på en diagnose. I mit tilfælde er der sket intet i snart 4 år.

Okay så du havde/har også kronisk nældefeber???
Jeg havde forventet at det ville falde lidt udenfor.... Hvis du forstår

Nej mig bekendt var ham neurologen jeg var til ikke specialist i sclerose.

Takker for svar MVH. Søren

[hag]

Ja jeg havde nældefeber - men jeg tror at jeg fik det som følge af medicinen Copaxone. Min hudlæge anbefalede mig at stoppe, så det gjorde jeg - og nu er det væk. Men det var "kronisk" - altså det varede mere end en måned før det gik væk.

Christian

[Årgang 1983]

Ok mit det er bare opstået sideløbende med div. andre symptomer.
Jeg tror bare jeg prøve at bestille tid til scanning ca 10.000 kr er hver at give om ikke andet så for at for det  ccsvi udelukket. Men må sige at efter jeg læste om ccsvi, give det meget mere mening at jeg bliver fuldstændig ør i hovedet efter bare få sekunder med hovedet nedaf.

[hag]

Jeg kunne heller ikke have hovedet ned af før operationen uden at jeg følte mit hoved skulle eksplodere! I dag er det ikke noget problem - jeg har fx brugt lørdagen på at efterspænde ca 20 trip-trap stole i børnehaven - mestendels med hovedet ned af

Christian

[bitte Mormor]

Hej Christian og Årgang 1983.
Hvor må det være dejligt, at kunne være en helt almindelig god og hjælpsom forældre, der bare går igang. Jeg har forøvrigt ikke læst noget sted, hvor mange børn du har Christian, kun hørt om din kone.....
Forstår godt du stadig kan forundres over, hvad der er normalt og glædes over, at du tog beslutningen om 'egenbehandling', alt at vinde-intet at tabe, hvis man kan 'støve pengene op'.
Hvis man tør, er det bedst at beslutte 'langt', og ikke kortsigtet med medicin alene, så det lyder fornuftigt Årgang 1983, med den scanning.
Det ene udelukker ikke det andet, så du kan jo bare køre medicin-forløbet ved siden af, og få det bedste ud af det hele.
Birte

[hag]

Hej Birte

Jo jeg har 2 dejlige unger  - Magnus på 4 og Emilie på 7 - så vi keder os ikke 

Ja jeg er rigtigt glad for at jeg tog beslutningen og lod mig operere hos Ameds - for det er gået fremad for mig lige siden. Specielt godt at jeg ikke skal være
handicappet når jeg har små børn (banke banke - 7-9-13).

Her er ungerne 

Christian

[bitte Mormor]

 Hej Christian.
Rigtigt hyggeligt, at du sender billede med af dine 2 små 'poder', og så én af hver, hvor dejligt.
Det giver et mere nuanceret billede af vores webmaster, at du har travlt med en masse andet , og så ovenikøbet kan blive i dit fuldtidsjob grundet
CCSVI-operation.
Birte

[Årgang 1983]

Ja vi er jo nogen der af os der tager det ansvar man har som forælder mm. Seriøst. Og prøver at gøre noget mens tid er. Jeg er pt. 95% af Normalen(estimat)
Tror helt sikkert at jeg har stor fordel af at gøre noget inden jeg når ned på 25%

[Anette]

Jeg ved ikke lige hvor jeg skal anbringe mit spørgsmål til jer der er blevet opereret.

Har I undersøgt, hvad der kunne gøres, hvis noget var gået galt under operationen, så hjemtransporten ikke kunne foregå siddende i personbil som planlagt. Jeg tror, at mine chauffører godt vil høre om det, hvis nogen af jer har kommentarer til det.

Jeg har lige fået en Vogl-tid til d. 11. juli.

Hilsen Solveig

[Leif]

Hejsa Solveig.....
Nej den havde jeg ikke tænkt over inde min op.... Men er nu ret sikker på du ikke skal bekymre dig om det, for tror ikke du får lov at forlade sygehuset inden du kan sidde i en bil, og skulle der gå noget så galt at du ikke kan, tror jeg der andet at tænke på for dine chauffører..... :-(   Har du taget beslutningen kan jeg bare sige frisk mod..... :-)
Hilsen Leif...

[Anette]

Hej Leif

Jeg har sagt til Vogl at jeg kommer d. 11. juli. Til mine hjælpere har jeg sagt, at hvis det går helt galt kan de bare vippe mig i bagagerummet og sætte kufferterne på min plads. Men jeg satser på, selv at sidde på pladsen på hjemvejen.

Hilsen Solveig

[Leif]

Perfekt indstilling Solveig...... :-) Og selvfølgelig sidder du på din plads på vejen hjem....... Ønsker dig en god tur med din Vogel op..... :-)

Leif....